Buongiorno a tutti. A mio marito, Ampie, nel novembre 2016 è stato diagnosticato un enorme cordoma sacrale. È stato uno shock che nessuno si aspettava, soprattutto lui, che era molto attivo e in salute. Non lamentava alcun dolore o fastidio importante. Di tanto in tanto, però, durante quell'anno, mi chiedeva di strofinargli la schiena con del wintergreen o con una sorta di pomata per i dolori muscolari.
Il primo segnale che ci ha fatto pensare che qualcosa non andasse è stato quando ha perso il controllo dell'intestino... ed è successo nella mia auto... e lui indossava dei pantaloni bianchi. Da lì in poi gli appuntamenti con il medico di famiglia, l'ortopedico, il neurochirurgo, le risonanze magnetiche ecc. ecc. si sono susseguiti come carne impilata su uno spiedo.
Fortunatamente abbiamo aspettato circa 30 minuti per il referto radiologico. Una volta che il chirurgo ortopedico si è seduto per discutere il referto con noi, i suoi occhi si sono gonfiati di lacrime e le sue prime parole sono state "zio... è brutto, è piuttosto brutto". Secondo il referto radiologico, il tumore misurava 14 cm di lunghezza e 9,8 cm di larghezza.
Il tumore si è sviluppato intorno al coccige, alle vertebre S1, L5 e L4. Il tumore ha causato anche la perdita dei movimenti intestinali e vescicali. Ha dovuto subire una colostomia terminale e ora utilizza un catetere sovrapubico.
A causa di un malinteso tra me, uno dei fornitori di servizi e il mio medico di fiducia, la data originaria dell'operazione è stata posticipata al 5/12/2017. In questi sei mesi il tumore si è metastatizzato fino a raggiungere 22 cm di lunghezza e 14 cm di diametro.
Dopo circa 5 ore in sala operatoria, l'anestesista mi ha comunicato che: "stanno girando Ampie". A quel punto sapevo che sarebbe stato bene.
Dopo l'operazione, il chirurgo ortopedico ha fatto capolino dalla porta con un grande sorriso sul volto e sembrava un bambino che aveva appena ricevuto il regalo più grande del mondo, mostrando entrambi i pollici alzati. La degenza del maritino in ospedale, tuttavia, è stata più lunga di quanto ci aspettassimo. Ha contratto un'infezione batterica. A causa dell'asportazione del cordoma, del coccige e delle vertebre, ha subito anche una perdita di movimento e ora è costretto sulla sedia a rotelle.
Non solo abbiamo dovuto affrontare il cancro e il cordoma, ma anche la perdita dei movimenti intestinali e vescicali. Questo è stato di per sé impegnativo. Nessuno è preparato ad affrontare una sola di queste sfide, figuriamoci tutte e tre insieme.
Ampie è rimasto positivo durante tutto questo periodo, la sua fede in Dio e nel bene delle persone non è mai venuta meno. Dio mi aveva dato delle "scarpe da cancro" da indossare (taglia 13) perché sono letteralmente i piedi del maritino, e aveva mandato degli angeli lungo questa strada per condividere le loro ali con me. Le ali della conoscenza, della saggezza, della pazienza, della forza (quanto basta) e della calma (soprattutto della calma). A volte sono stata così grata per la calma che Dio mi ha dato, perché senza "calma", la "forza" mi avrebbe deluso seriamente... lol.
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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.