Quando avevo 27 anni ed ero incinta del mio primo figlio, ho avvertito un forte dolore alla schiena. I medici che avevo consultato all'epoca attribuirono il dolore alla gravidanza e decisero di non fare alcun esame. Tuttavia, nel profondo, sentivo che questi dolori non erano normali. Alcune settimane dopo la nascita di mia figlia, i dolori si sono intensificati. Mi sono quindi sottoposta a una radiografia, poi a una TAC e infine a una MRI, che ha rivelato una massa di 6 cm centrata sulle vertebre S4 e S5.
Il chirurgo della colonna vertebrale dell'ospedale locale mi ha messo in contatto con un team di esperti dell'ospedale di Kremlin-Bicêtre. Una biopsia ha confermato la diagnosi. Che shock! Le prime ricerche su Internet mi hanno gettato nel panico. Mia figlia aveva appena tre mesi e già mi vedevo morire. Fortunatamente, grazie alle parole rassicuranti del mio chirurgo e ai commenti dei pazienti letti sul sito della Chordoma Foundation, ho ritrovato la speranza e ho deciso di lottare.
Sono stata operata nell'estate del 2016, per un tumore che allora era di quasi 10 centimetri. Grazie alla competenza dell'équipe, il tumore è stato asportato interamente e senza lasciarmi postumi invalidanti. Ho potuto continuare la mia vita... fino al 2019, quando mi è stata diagnosticata una recidiva durante una MRI di routine. Questa volta il tumore era mal posizionato: intorno alla vertebra S1, nell'area dei nervi che controllano i piedi.
Il primo chirurgo che ho consultato mi ha suggerito di asportare solo una parte del tumore per ridurre il dolore e di trattare il resto con la protonterapia. Prima di fare il grande passo, ho deciso di consultare altri specialisti. Poiché in Francia c'erano pochi esperti, mi sono rivolta all'Italia. L'équipe dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano mi ha dato un parere diverso: secondo loro, avevo bisogno di una resezione completa del tumore - e quindi del sacro - per avere le migliori possibilità.
Ho ascoltato le argomentazioni di tutti e alla fine ho seguito il consiglio dei medici italiani. Nell'autunno del 2020 mi sono sottoposta a una sacrectomia totale. L'operazione è stata violenta e il recupero lungo. Ma non mi pento della mia scelta: anche se ora ho bisogno di una stampella per camminare, non ho più dolore. E soprattutto sono vivo e vegeto con la mia famiglia.
Sono passati quasi 10 anni da quando ho sentito per la prima volta il dolore al sacro, senza sospettare l'avventura che mi aspettava. 10 anni in cui continuo a lavorare, a prendermi cura della mia famiglia e a godermi la vita. Il mio consiglio è di lottare! Assicuratevi di essere seguiti da medici esperti e non perdete tempo. Informatevi sulla malattia e sui trattamenti più recenti. Chiedete un secondo parere. Infine, prendetevi cura di voi stessi e lottate per mantenere alto il morale: ne vale la pena!