Nel 1998, mentre ero in visita alla famiglia di mia moglie nel Mississippi, ho sviluppato una visione doppia. Dopo diverse risonanze magnetiche, fu programmato un intervento chirurgico per rimuovere quello che si pensava fosse un adenoma ipofisario. Il dottor Mark Krautheim scoprì che non si trattava di un adenoma ipofisario e fermò l'intervento in attesa dei risultati della patologia. Si è rivelato un cordoma clivale. Ho programmato una procedura minimamente invasiva con il Dr. Hae Dong Jho e l'ho seguita con Gamma Knife con il Dr. Dale Lunsford e il tumore è rimasto stabile per 5 anni. A 7 anni dalla diagnosi, mi sono sottoposto a un altro intervento mininvasivo per ridurre le dimensioni del tumore. Nel corso degli anni, ho subito altri interventi e alcune complicazioni, ma nel complesso sono stato in grado di continuare a insegnare a sciare, a pescare, a cacciare e a godermi la vita.
Nel 2010 le mie capacità fisiche sono state compromesse dall'emorragia cranica. Ho sviluppato idrocefalo e dismetria. Sono passati 15 anni dalla diagnosi. L'anno scorso ho subito la mia prima craniotomia aperta, seguita da una protonterapia. Nell'agosto del 2013 sono entrata in una sperimentazione clinica per la proteina brachyury presso il NIH. Il mio tumore è stabile da oltre un anno.
Ho delle menomazioni fisiche, ma con un po' di assistenza riesco a provvedere ai miei bisogni primari. Ho il senso dell'umorismo e mi piacciono le persone. Il mio ballo è un po' rallentato, ma mi piace ancora la musica e qualche passo lento. Io e mia moglie viaggiamo molto... di solito aggiungendo giorni ai viaggi per motivi medici. È stato meraviglioso partecipare ai matrimoni di famiglia, godersi i nostri nipoti e visitare gli amici in tutti gli Stati Uniti. La nostra fede è forte, i nostri medici ci hanno aiutato in questo viaggio e il nostro matrimonio, che dura da 33 anni, ci sostiene nei momenti difficili. Il dottor Jho mi ha detto che nessuno sa quanto tempo ci resta, ma possiamo scegliere come vivere il tempo che ci resta. So che continuerò a lottare per vivere e sono entusiasta della nuova ricerca e delle possibilità di trattamento future. Sebbene la diagnosi di cordoma sia spaventosa, c'è speranza per un futuro, e per di più positivo.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.