Chiedere l'aiuto di un assistente al paziente
I Patient Navigator della Chordoma Foundation sono a disposizione per aiutare i pazienti a trovare risorse per prepararsi e affrontare la vita dopo il trattamento.
Sappiamo che ricevere una diagnosi di cordoma e prendere decisioni in merito al trattamento può essere travolgente, spaventoso e accompagnarsi a molte domande. Se da un lato può essere difficile iniziare a pensare al "dopo" prima ancora di iniziare, dall'altro sappiamo che molti sopravvissuti della nostra comunità avrebbero voluto saperne di più su come potrebbe essere il recupero prima di iniziare il trattamento.
Questa pagina è stata redatta grazie alla saggezza dei sopravvissuti della nostra comunità per aiutarvi a conoscere le realtà del periodo di recupero, comprese le possibili complicazioni del trattamento. Ci auguriamo che vi aiuti a prepararvi meglio alla vita dopo il trattamento.
La riabilitazione, o "prehab", è un modo per utilizzare il tempo che precede l'inizio del trattamento per prepararsi a ciò che verrà. L'obiettivo di un piano di riabilitazione è quello di prepararsi fisicamente e mentalmente al trattamento imminente, in modo da sentirsi più padroni del processo, ridurre gli effetti collaterali e le complicazioni e facilitare il recupero.
Nel corso della riabilitazione, vi sarà chiesto di concentrarvi o di apportare modifiche a:
alimentazione (ad esempio, varietà di alimenti, assunzione di proteine)
attività fisiche (ad esempio, fisioterapia, routine di esercizi)
Strategie di benessere emotivo (ad es. gestione dello stress, sistema di supporto emotivo)
Uso di sostanze (ad esempio, smettere di fumare, ridurre l'assunzione di alcol).
Parlate con il vostro medico delle opzioni di riabilitazione disponibili durante la pianificazione del trattamento. Anche se non si intraprende un piano di riabilitazione specifico, parlare con il medico del proprio benessere generale e del proprio stile di vita può aiutare a decidere cosa fare per essere al meglio prima dell'intervento chirurgico o dell'inizio delle radiazioni.
Per saperne di più sulla riabilitazione preventiva per il trattamento del cancro, consultate queste fonti affidabili:
Gli effetti collaterali del trattamento del cordoma variano da persona a persona, sia per quanto riguarda il tipo di effetti collaterali riscontrati che per la loro gravità. Questo perché gli effetti collaterali dipendono dalla posizione del tumore, dai nervi interessati dal tumore o dal trattamento, dal tipo di trattamento ricevuto e dal vostro stato di salute generale. Il medico dovrebbe essere in grado di fornire un'idea dei tipi di effetti collaterali che ci si può aspettare, della loro gravità, di come segnalarli all'équipe di cura e di come gestirli.
Gli effetti collaterali più comuni che i pazienti affetti da cordoma riferiscono di dover affrontare includono dolore, affaticamento, problemi di mobilità, problemi di vista (per i tumori clivali), disfunzioni vescicali e intestinali (per i tumori sacrali), nonché sfide emotive dopo la fine del trattamento. Sul nostro sito web sono disponibili risorse per aiutarvi a saperne di più sulla gestione di questi diversi problemi.
Le cure palliative sono una forma di assistenza specializzata che ha lo scopo di aiutare i pazienti ad avere la migliore qualità di vita possibile mentre vivono e affrontano una malattia o una patologia grave. L'obiettivo delle cure palliative è quello di prevenire o trattare i sintomi di una malattia e gli effetti collaterali del suo trattamento. Si raccomanda a tutti i pazienti affetti da cordoma di rivolgersi a un'équipe di cure palliative per gestire il recupero dal trattamento.
Poiché le cure palliative vengono talvolta confuse con l'hospice, sentirsi suggerire da un medico uno specialista in cure palliative potrebbe risultare sconcertante. Ma queste forme di assistenza non sono la stessa cosa e non c'è motivo di preoccuparsi. Uno specialista in cure palliative può aiutarvi a conoscere e coordinare i servizi di cui avete bisogno per gestire il dolore e gli altri effetti collaterali, in modo da poter vivere al meglio la vostra vita con il cordoma.
Parlare con l'équipe medica prima del trattamento può aiutare a capire e a prepararsi per i giorni, le settimane e i mesi successivi al trattamento. Di seguito sono riportate alcune domande da porre che possono aiutarvi a tenere queste discussioni.
Preparazione
Cosa posso fare ora per preparare il mio corpo ai prossimi trattamenti? La riabilitazione preventiva è un'opzione per me?
Con chi posso parlare di stress mentale ed emotivo, depressione o ansia, se necessario?
Sarò in grado di lavorare durante e/o dopo il trattamento?
Trattamento
Quali effetti collaterali devo aspettarmi dalle radiazioni durante e subito dopo i trattamenti?
Quali effetti collaterali potrebbero manifestarsi tra mesi o anni? (ad esempio, problemi di mobilità, perdita dell'udito, perdita della vista, neuropatia, problemi ormonali o di altro tipo).
Quali sono le opzioni per le cure palliative e quando posso iniziare a riceverle? (ad esempio, gestione del dolore, terapia fisica e occupazionale, fisiatria, nutrizione, consulenza, ecc.)
Recupero
Come sarà il mio periodo di recupero? Di che tipo di terapia riabilitativa avrò bisogno e per quanto tempo?
Quali limitazioni motorie e/o funzionali potrei riscontrare a seguito dell'intervento? Quanto dureranno?
Quando posso fare esercizio fisico? Che tipo di esercizio è meglio fare?
Come sarà la mia vita quotidiana una volta guarito dal trattamento?
Come posso continuare ad accedere alle cure palliative una volta terminati i miei trattamenti oncologici principali?
La Chordoma Foundation è una risorsa per chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi fase del suo percorso. Siamo qui per aiutarvi a comprendere la malattia e i suoi effetti collaterali, a trovare medici qualificati e a entrare in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
I Patient Navigator della Chordoma Foundation sono a disposizione per aiutare i pazienti a trovare risorse per prepararsi e affrontare la vita dopo il trattamento.
Chordoma Connections è una comunità privata online in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi in un unico luogo per scambiarsi informazioni, condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Iscrivetevi oggi stesso per entrare in contatto con altri pazienti e conoscere le loro esperienze.
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