3 studi finanziati dalla Fondazione hanno completato l'arruolamento
testando i farmaci pemetrexed, afatinib e nivolumab.
Possedere il nostro destino
Una lettera del nostro direttore esecutivo, Josh Sommer
La Chordoma Foundation è stata fondata dal desiderio di coloro che sono stati colpiti da questa malattia di avere il controllo sul proprio futuro. Da allora, insieme, abbiamo trasformato l'esperienza dei pazienti e di chi li assiste, abbiamo fatto avanzare la ricerca che ha portato a quasi una dozzina di nuovi potenziali trattamenti e abbiamo gettato le basi per terapie molto più potenti all'orizzonte.
Il 2022 ha segnato un significativo balzo in avanti: È stato l'anno in cui abbiamo lanciato il Chordoma Foundation Labs, che sta portando un nuovo livello di velocità ed efficienza nel processo di sviluppo dei trattamenti. Nel primo anno di vita del nostro laboratorio, abbiamo messo a punto la capacità di eseguire in modo rapido e affidabile una serie di importanti esperimenti, abbiamo generato dati a sostegno di due nuovi concetti terapeutici e abbiamo dimostrato la potente sinergia possibile tra un laboratorio guidato da un paziente e partner del mondo accademico e industriale. Per la prima volta, ora siamo in grado di tradurre le scoperte in nuovi trattamenti a un ritmo che corrisponde al senso di urgenza che sentiamo.
Parallelamente, abbiamo investito nella ricerca ad alto impatto in tutto il percorso di R&S e abbiamo continuato ad ampliare le nostre Risorse per aiutare i pazienti affetti da cordoma, i sopravvissuti e i caregiver ad affrontare tutte le fasi della loro esperienza.
L'anno ha avuto anche un profondo significato personale: Ho affrontato una recidiva e mi sono ripreso con successo dall'intervento chirurgico, rendendo ancora più significativa la recente ondata di incoraggianti sviluppi della ricerca. Da questa battuta d'arresto sono emersa con un nuovo livello di apprezzamento per la forza e la dedizione del team della Chordoma Foundation, per i medici e i ricercatori che lavorano instancabilmente per migliorare le opzioni di trattamento per i pazienti come me e per tutti coloro che ci sostengono nella nostra missione.
Sono entusiasta di condividere la nostra relazione annuale, che riflette il mio crescente senso di ottimismo per il futuro che è possibile realizzare con il vostro aiuto per dare vita alla nostra visione condivisa. Grazie per aver dato a pazienti come me una vera ragione per sperare di poter sconfiggere questa malattia.
Avanti!
Josh
Un anno di riferimento per la ricerca sul cordoma
Il 2022 ha segnato una svolta importante per la capacità nostra e dei nostri partner di identificare più farmaci - e più promettenti - che potrebbero cambiare le prospettive dei pazienti affetti da cordoma, e di portarli rapidamente dal laboratorio alle sperimentazioni cliniche.
3 nuovi studi aperti ai pazienti affetti da cordoma
sulla base dei dati prodotti dal nostro programma di screening delle droghe.
Identificati 2 nuovi concetti di sperimentazione
basato sulla nostra ricerca, che ora stiamo lavorando per portare a compimento.
Progressi della ricerca | 2022
Accelerare trattamenti migliori
Molti tasselli sono stati messi a punto per aumentare il numero, il ritmo e la qualità delle nuove sperimentazioni cliniche.
I nostri investimenti fino ad oggi e l'immancabile generosità dei molti sostenitori che rendono possibile il nostro lavoro stanno portando a un rapido ampliamento degli strumenti di trattamento per i pazienti i cui tumori non possono essere controllati con la chirurgia e le radiazioni.
Le pietre miliari della ricerca clinica evidenziate sopra e molte altre all'orizzonte sono facilitate da due nuovi elementi critici che abbiamo aggiunto ai nostri sforzi di accelerazione della terapia nel 2022:
Chordoma Foundation Labs, attraverso il quale possiamo perseguire agilmente concetti terapeutici promettenti, consentire sperimentazioni cliniche migliori identificando potenziali predittori di risposta e individuare combinazioni di farmaci che potrebbero avere un'efficacia sinergica o superare i meccanismi di resistenza ai farmaci.
Ilprogramma di assistenza alle sperimentazioni cliniche, che riduce l'onere finanziario della partecipazione alle sperimentazioni e consente di accelerarne l'avanzamento, ha già permesso alla prima fase della sperimentazione sul cetuximab sostenuta dalla Fondazione presso l'MD Anderson Cancer Center di completare l'arruolamento con notevole anticipo rispetto ai tempi previsti.
Allo stesso tempo, abbiamo investito in vari progetti multiomici e immunologici per continuare a stimolare la scoperta di nuovi bersagli terapeutici che apriranno le porte alla prossima ondata di trattamenti.
(Foto: il partecipante alla sperimentazione clinica Todd Balf e la sua famiglia)
Storie di ricerca chiave
Nel 2022 abbiamo registrato progressi incoraggianti in ciascuna delle nostre aree di ricerca prioritarie, tra cui la scoperta di farmaci per la brachyury, la riproposizione di farmaci, l'immunoterapia, la ricerca sul cordoma pediatrico e altro ancora.
Abbiamo anche contribuito in vari ruoli - autore, collaboratore e fornitore di risorse e finanziamenti - a cinque pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria, tra cui una che rappresenta il più ampio catalogo di potenziali bersagli terapeutici del cordoma fino ad oggi. L'elenco completo delle pubblicazioni frutto del nostro lavoro è disponibile qui.
L'insieme di queste pubblicazioni racconta la storia di una solida comunità di ricerca internazionale unita negli sforzi per la comprensione e la risoluzione del cordoma. Siamo profondamente grati ai borsisti e ai collaboratori per averci affiancato in questa ricerca.
Mappa completa delle vulnerabilità del cordoma
Un documento storico ha rivelato numerosi potenziali bersagli terapeutici per il cordoma.
Le vie per massimizzare la ricerca sul cordoma
In un articolo di revisione abbiamo presentato idee per identificare in modo efficiente trattamenti più efficaci e personalizzati.
L'immunoterapia per il cordoma
Abbiamo finanziato due nuovi studi volti a scoprire come i tumori del cordoma interagiscono con il sistema immunitario.
Passi avanti coordinati per i pazienti pediatrici
I nuovi investimenti generosi delle famiglie colpite da questa malattia stanno aprendo la strada al progresso.
Risultati dei laboratori della Chordoma Foundation Labs
I poster presentati a un importante meeting di ricerca sul cancro hanno illustrato le capacità e i progressi del nostro laboratorio.
Importante pietra miliare nella scoperta di farmaci a base di brachyury
I nostri borsisti hanno raggiunto un risultato un tempo ritenuto improbabile: hanno sviluppato composti chimici in grado di legarsi al brachyury.
Istruzione e risorse | 2022
Al servizio della comunità mondiale del cordoma
Ovunque vi troviate nel mondo, siamo qui per sostenervi nella vostra esperienza con il cordoma. Nel 2022 abbiamo ampliato le nostre Risorse per i pazienti e i caregiver al di fuori degli Stati Uniti, tra cui la traduzione completa del nostro nuovo sito web in sei lingue, il lancio di una nuova Mappa della comunità mondiale del Cordoma e l'aggiunta di sei nuovi Ambasciatori volontari: Erica de Oliveira Rebouças(Brasile), Amandine Saly-Giocanti(Francia), Cesare Carminati, Federica Monti e Francesca Romana Lacroce(Italia) e Antonio Bonafonte(Spagna).
(Foto: Cesare Carminati)
Migliorare la qualità di vita dei sopravvissuti
La nostra Iniziativa per la Sopravvivenza del Cordoma sostiene la salute e il benessere generale dei pazienti e delle famiglie affette da cordoma al di là della diagnosi iniziale e del periodo di trattamento.
Nel 2022, abbiamo ampliato la nostra gamma di Risorse per includere informazioni approfondite sugli effetti collaterali sperimentati in base alla localizzazione del tumore:
Colonna vertebrale e colonna cervicale superiore
Gestire i problemi di vista, udito, equilibrio, seni paranasali e altro ancora.
Visualizza le risorse
Istruzione e risorse | 2022
Festeggiamo il ritorno della nostra conferenza comunitaria
In ottobre abbiamo tenuto la nostra conferenza comunitaria sul cordoma presso il NYU Langone Health, dove i partecipanti hanno ascoltato aggiornamenti sulla ricerca e sulle terapie, hanno acquisito nuove competenze per migliorare la qualità della vita e hanno partecipato a una vivace sessione di domande e risposte con gli esperti. Dopo aver interrotto i nostri incontri di persona per diversi anni, è stato meraviglioso ed energizzante (ri)entrare in contatto con più di 100 pazienti e caregiver, medici e partner di ricerca e altri sostenitori.
Abbiamo anche lanciato un nuovo calendario degli eventi, dove è possibile trovare i prossimi Gruppi di supporto, webinar, conferenze, raccolte fondi per la comunità e altro ancora.
(Foto: Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura e Kris Stahl)
La nostra squadra | 2022
Costruire la nostra panchina
Nel 2022, ci siamo concentrati sull'aumento della capacità dei Chordoma Foundation Labs con l'aggiunta dei nostri primi due scienziati da banco: Nindo Punturi e Lee Dolat, PhD. Ogni giorno lavorano fianco a fianco per scoprire nuove possibili terapie per il cordoma.
Inoltre, Kaitlin Slepian, sopravvissuta al cordoma, è entrata a far parte della nostra squadra come specialista del coinvolgimento dei pazienti.
Abbiamo anche aggiunto al nostro Consiglio di Amministrazione: Leslie Adler, CPA, che vanta oltre 40 anni di esperienza nel campo della contabilità, e Megan Stewart, che ha un background nella difesa dei pazienti. Megan Stewart è diventata anche presidente del nostro Comitato consultivo comunitario, a cui si sono aggiunte Irene Badura, Noreen Potempa e Kaitlin Slepian.
Un enorme ringraziamento a tutti i membri del nostro staff, del Consiglio di amministrazione e dei consigli consultivi per il talento e la dedizione che mettono nella nostra missione.
(Foto: Scienziato Lee Dolat, PhD)
Dati finanziari
Grazie al sostegno di circa 2.000 donatori, la Chordoma Foundation ha chiuso il 2022 con la posizione finanziaria più solida mai raggiunta finora e con la possibilità di effettuare investimenti significativi per potenziare i Chordoma Foundation Labs, lanciare nuove sperimentazioni cliniche e portare a compimento i primi farmaci per il brachyury negli anni a venire.
Il nostro modulo IRS 990 per il 2022 è disponibile qui; i bilanci certificati sono disponibili qui.
Ricavi
$4,886,250
Spese
$3,088,769
Patrimonio netto, inizio anno
$4,398,031
Patrimonio netto, fine anno
$6,246,204
Testimonial
Interventi per il 2022
Progressi alimentati dai pazienti
Nel 2022, poco dopo la diagnosi di cordoma lombare, Lauren Mulholland ha trovato la Chordoma Foundation e una forte volontà di contribuire alla nostra missione, anche in mezzo a grandi avversità personali. Ha deciso di organizzare una raccolta fondi virtuale per sostenere il lancio dei Chordoma Foundation Labs, fissando un obiettivo di 30.000 dollari. Incredibilmente, Lauren e la sua rete hanno presto superato l'obiettivo di dieci volte, raccogliendo quasi 300.000 dollari!
I loro sforzi sono stati fondamentali per la creazione del laboratorio nel suo primo anno di vita e sono alla base di molti dei suoi primi successi.
"Volevo essere parte della soluzione, e farlo attraverso un'organizzazione che si impegna a muoversi molto rapidamente", dice Lauren.
Siamo stupiti dal suo atto di generosità e siamo grati a lei e ad altri che con le loro raccolte fondi stanno avendo un impatto enorme sul nostro lavoro.
Interventi per il 2022
Dollari raccolti dalle raccolte fondi
I pazienti, gli assistenti e gli amici che raccolgono fondi per la Chordoma Foundation ci aiutano a trasformare il panorama delle cure e a servire le persone che dipendono da noi.
Quest'anno, i nostri volontari hanno organizzato mezze maratone, feste di compleanno, campagne e-mail e molto altro ancora. Siamo sinceramente grati per il loro impegno e per la loro disponibilità a sfruttare la generosità delle loro reti di contatti a favore della nostra missione.
(Foto: Steven Mandel e il Team Cordoma)
I donatori
Apprezziamo sinceramente ogni dono e tutti coloro che con la loro generosità contribuiscono a creare un futuro migliore per le persone colpite da questa malattia. Espandete ogni sezione qui sotto per vedere le persone e le organizzazioni che con i loro doni hanno portato avanti la nostra missione nel 2022.
È molto importante per noi riconoscere ogni dono in modo accurato e conforme ai desideri di ciascun donatore. Se abbiamo commesso errori o omissioni negli elenchi di cui sopra, ci scusiamo e siamo ansiosi di rimediare. Vi invitiamo a contattarci all'indirizzo development@chordoma.org per qualsiasi domanda, commento o correzione.
*Indica il pagamento di una promessa fatta in un anno precedente.
Agire
Ogni dono accelera le cure
Insieme, abbiamo già cambiato molto di ciò che significa affrontare il cordoma. Tuttavia, rimane la necessità impellente di trattamenti migliori. Oggi puntiamo a trattamenti che non si limitino a rallentare la malattia, ma che..:
- Riducano i tumori,
- prevenire la recidiva,
- e preservare la qualità di vita dei pazienti.
Se tutti noi doniamo quello che possiamo, queste nuove terapie sono lontane anni, non decenni. Per realizzare questa visione, le donazioni sono necessarie oggi per consentire le prossime fasi immediate, come l'aumento della capacità del laboratorio, la collaborazione con le aziende per far progredire lo sviluppo di farmaci per il brachyury, l'avvio di nuove sperimentazioni cliniche, l'espansione del nostro Programma di assistenza alle sperimentazioni cliniche e altro ancora.
Grazie per aver fornito una vera ragione di speranza a tutti coloro che devono affrontare il cordoma.
(Foto: Madison Jones)
Testimonial