Conferenza internazionale della comunità del cordoma 2018
La Conferenza internazionale della comunità del cordoma 2018 si è tenuta presso il Boston Marriott Cambridge Hotel. Nel pomeriggio di venerdì 23 marzo si è tenuta la sessione di apertura, durante la quale i pazienti e gli assistenti hanno avuto l'opportunità di suddividersi in piccoli gruppi e di incontrare altre persone le cui esperienze con il cordoma sono simili. La sessione di apertura è stata seguita da un ricevimento e da una cena di premiazione con medici e ricercatori che trattano e studiano il cordoma.
Sabato 24 marzo è stata un'intera giornata di programmazione. I partecipanti hanno avuto l'opportunità unica di conoscere i membri dei comitati consultivi medico-scientifici della Fondazione e di porre domande sulle ultime opzioni terapeutiche e sulla ricerca. La conferenza si è concentrata su una serie di argomenti tra cui:
- immunoterapia e terapia farmacologica mirata
- sperimentazioni cliniche
- supporto emotivo e tra pari
- come affrontare una recidiva
- pianificazione della sopravvivenza
- gestione del dolore
- il ruolo della Fondazione nel promuovere la ricerca sul cordoma
- raccolta fondi per la comunità