Foto: Marshall Brady
Siamo entusiasti di condividere una nuova importante opportunità per i pazienti affetti da cordoma, in particolare per quelli trattati al Mass General Hospital.
Se siete stati curati al Mass General Hospital:
Se avete ricevuto una parte del vostro trattamento per il cordoma presso il Mass General Hospital (MGH) o l'Harvard Cyclotron Laboratory (ora Francis H. Burr Proton Therapy Center) dopo il 1980, i ricercatori del MGH vorrebbero avere vostre notizie.
La dottoressa Myrsini Ioakeim-Ioannidou ha lanciato un nuovo progetto di ricerca per capire meglio come le scelte terapeutiche influenzino la sopravvivenza e la qualità di vita a lungo termine. Condividendo la vostra esperienza, potrete contribuire a rispondere a domande chiave, quali:
Quali combinazioni di trattamenti portano ai migliori risultati, ad esempio chirurgia da sola o chirurgia più radiazioni?
Come stanno i pazienti e i sopravvissuti a 5, 10 o più anni dal trattamento?
Quali sono gli effetti collaterali a lungo termine che i pazienti devono affrontare, come cambiamenti nella mobilità, nella funzione intestinale e vescicale, nel dolore, nel linguaggio o nella deglutizione?
Per partecipare, inviate un'e-mail alla dottoressa Myrsini Ioakeim-Ioannidou. La dottoressa vi contatterà per programmare un'intervista approfondita sulla vostra esperienza di trattamento e sulla vostra guarigione.
Che siate stati curati al MGH di recente o anni fa, la condivisione delle vostre esperienze con il team del MGH può fornire potenti indicazioni su ciò che funziona, su ciò che non funziona e su come ottimizzare le cure per coloro che verranno dopo.
Se siete stati trattati per un cordoma in QUALSIASI centro:
Vogliamo sentire anche voi!
Stiamo lavorando per comprendere meglio dove i pazienti affetti da cordoma ricevono le cure, in modo da poter condividere con voi le opportunità di ricerca più rilevanti non appena si rendono disponibili.
Compilate questo breve modulo e comunicateci dove siete stati curati:
Partecipando a queste e ad altre iniziative, aiutate la comunità della ricerca sul cordoma a lavorare per migliorare i trattamenti e i risultati. Vi siamo profondamente grati per il vostro contributo al progresso!