La storia di Jeffrey: una vita a guardare da vicino

Jeffrey è un fotografo etnografo che ha trascorso più di 50 anni viaggiando per documentare la vita delle popolazioni indigene nelle Americhe. Oggi, l'ottantatreenne siede alla sua scrivania per svolgere un altro tipo di lavoro: ordinare, etichettare e organizzare le sue fotografie per poterle regalare a musei e organizzazioni. "Ogni volta che scatto una foto, un pezzetto rimane nel mio cervello", dice. La bellezza di certe immagini lo commuove ancora e regalarle gli sembra giusto, un modo per onorare la fiducia che le persone hanno riposto in lui".

Jeffrey è anche un sopravvissuto al cordoma, la cui esperienza con questa malattia è iniziata nel 1999, quando il dolore alla gamba lo ha portato da uno specialista e infine alla diagnosi di cordoma sacrale. Da allora, ha subito cinque interventi chirurgici, una protonterapia e una sperimentazione clinica, e ha affrontato la lunga strada delle sfide pratiche che possono seguire la rimozione del coccige. Oggi convive con una malattia avanzata. Il cordoma è solo una parte della storia della salute di Jeffrey: Nel 1986 gli è stata diagnosticata una polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica, una malattia che ha gradualmente danneggiato i nervi delle gambe.

Nel corso del tempo, la sua mobilità è cambiata, passando da un bastone da passeggio a un deambulatore e infine a una sedia a rotelle. Ma Jeffrey tende a concentrarsi meno su ciò che gli è stato tolto e più su come può adattarsi.

Questo istinto lo accompagna da molto tempo. Jeffrey è affetto da dislessia e non è mai stato uno studente modello, e dopo l'università ha faticato a inserirsi nel mondo del lavoro. Ciò che amava era vedere: apprezzare la luce, osservare la città in composizioni, studiare le persone e l'essenza dei piccoli gesti. Alla fine ha comprato una macchina fotografica e ha fatto un viaggio in solitaria a Bimini, imparando da solo dal manuale della macchina fotografica. Una volta tornato a casa, si iscrisse a una scuola di fotografia e iniziò a costruire quello che sarebbe diventato il lavoro della sua vita.

Nel corso dei decenni, la carriera di Jeffrey lo ha portato nelle comunità indigene, compresi molti viaggi negli anni '80 in Chiapas, Messico, per fotografare famiglie Maya e artisti del telaio. Si è avvicinato alle persone con umiltà e pazienza, imparando presto che le immagini migliori si ottengono quando non si cerca di controllare la scena. Invece di dirigere le famiglie, si è concentrato sul guadagnarsi la fiducia, sul non intromettersi e sul lasciare che la vita si svolgesse. "Essere ignorati era il più grande complimento", dice, "dava al lavoro un'integrità culturale".

Ora, riconoscendo il valore di quelle immagini in questi tempi in rapida evoluzione, ha deciso di donare il suo archivio a numerosi musei. Gli strumenti digitali di oggi hanno reso questa decisione ancora più significativa: i musei stanno mettendo le foto online, dove i giovani Maya possono vedere i loro antenati nella vita quotidiana e nei ritratti formali. Le culture cambiano e alcune tradizioni svaniscono sotto lo stress della vita moderna. Ma Jeffrey spera che queste fotografie possano offrire qualcosa di duraturo: un'eredità fatta con cura.

Negli ultimi anni, Jeffrey è rimasto legato alla fotografia, allo scopo della sua vita e al ricordo della bellezza e delle avventure nelle sue immagini. Dice che anche la Chordoma Foundation fa parte di questo senso di connessione. Ha apprezzato il fatto di trovare informazioni chiare e affidabili quando ne ha bisogno, ma ciò che ha significato di più è il rapporto che ha instaurato con Kenny Brighton, il nostro responsabile della filantropia. Quella che è iniziata come una telefonata spontanea tra i due è diventata un'amicizia continua, con conversazioni regolari che spaziano dal pratico al profondo. Il legame di Jeffrey con Kenny porta con sé un tipo specifico di rassicurazione: sapere che quando i progressi della ricerca si trasformano in una nuova opzione pratica per pazienti come lui, qualcuno si assicurerà che ne venga a conoscenza.

Mentre Jeffrey guarda al futuro, rimane immerso nel lavoro che ama e sceglie la generosità come modo di muoversi nel mondo. Condividendo le sue fotografie, sta creando un'eredità ammirevole: dare al mondo qualcosa che duri nel tempo.