Quando al figlio maggiore di Renée Butler, Seth, fu diagnosticato un cordoma all'età di 13 anni, "fu un momento difficile per la nostra famiglia", ricorda la donna. "Negli anni successivi, la Fondazione Cordoma gli ha dato tanto sostegno come sopravvissuto. Volevo fare qualcosa per ringraziarlo".
Così Renée è diventata una Campionessa del cordoma: una persona che riunisce la propria rete personale per raccogliere fondi a favore della Fondazione. I campioni accelerano il percorso verso trattamenti migliori, cure migliori ed esperienze migliori per tutti coloro che sono affetti da cordoma.
A proposito di percorsi veloci, Renée - ultrarunner nel tempo libero - ha deciso di correre la 100 km (62,5 miglia) per sensibilizzare e raccogliere fondi per la Fondazione. Si è ispirata in parte alla campagna di raccolta fondi di Seth, Hike for Chordoma, nel 2018. Poiché la pandemia ha portato all'annullamento della maggior parte delle corse ufficiali, Renée ha cambiato idea e ha creato la sua corsa individuale. Tre giorni prima del suo 60° compleanno, in pieno inverno, ha corso per 32 volte di seguito un anello di due miglia attraverso il suo quartiere collinare. "Mi sono stancata, ma non mi sono annoiata. Mi sono concentrata su un giro alla volta", racconta.
Armato di una stufa, suo marito John ha presidiato una stazione di rifornimento nel loro vialetto. Quando i vicini si sono fermati a chiacchierare con lui sulla corsa e sulla Fondazione Cordoma, sono stati ispirati a firmare assegni per integrare la pagina di raccolta fondi online di Renée.
Renée ha raggiunto il suo obiettivo di raccolta fondi, ottenendo il 175% di quanto aveva sperato all'inizio. Le migliaia di dollari raccolti vanno a sostenere direttamente la ricerca sul cordoma e i servizi per i pazienti. "Quando si fa una raccolta fondi di questo tipo, si è in grado di dare alla Fondazione un importo che da soli non si riuscirebbe a versare con un assegno", ha dichiarato. "Come donatore, questa è un'opportunità molto significativa".
(A conferma dell'effetto a catena dei suoi sforzi, la corsa di Renée ha ispirato due giovani ragazzi del quartiere a completare il proprio evento di corsa-bici-scooter per raccogliere fondi per un banco alimentare locale).
Mentre i campioni del cordoma possono raccogliere fondi senza lasciare il loro divano, alcune persone scelgono di collegare la loro campagna a un hobby, come ha fatto Renée. "In questo modo non hai nulla da perdere, perché stai già facendo qualcosa che ti piace", dice Renée. "Inoltre, come ha sottolineato mio marito: 'Non puoi correre 32 giri intorno al quartiere senza una buona causa. La gente penserà che sei pazza'".
E poiché l'unica cosa migliore di una campionessa di cordoma è una campionessa che ritorna, Renée ha in programma di ripetere la sua corsa a giugno. "È facile, appagante e molto divertente", dice. "Ti senti come se stessi cambiando il mondo".
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.