Nota: nell'anno trascorso dalla prima pubblicazione di questo articolo, la famiglia Potempa ha raccolto un'incredibile somma aggiuntiva di oltre 50.000 dollari per la Fondazione Cordoma. Siamo molto grati per la loro dedizione!
Quest'anno la Pasqua a Chicago è stata soleggiata, ma Mick e Noreen Potempa hanno avuto un altro motivo per sentirsi al caldo durante la loro caccia alle uova in famiglia: Per la prima volta dall'inizio della pandemia, la coppia appena vaccinata si è goduta una vacanza con quattro nipoti.
Come molti di noi, il 2020 ha dato alla famiglia Potempa un nuovo apprezzamento per queste cose un tempo ordinarie. Ma per Mick e Noreen la pandemia è stata solo una parte di ciò che ha determinato un cambiamento di prospettiva nell'ultimo anno. Sette anni dopo la prima diagnosi di cordoma, Mick ha avuto una seconda recidiva, una lotta in cui è ancora impegnato.
Tra i trattamenti di Mick e la pandemia, sarebbe stato comprensibile per i Potempas cancellare il loro popolare evento di beneficenza One in a Million, che negli ultimi sei anni ha raccolto centinaia di migliaia di dollari per la ricerca e la cura del cordoma. "Sapevamo di non poter fare lo stesso evento del passato, ma sapevamo anche che il futuro di Mick dipende dalla disponibilità di cure per lui. Chi meglio di noi può assicurarsi che la ricerca sia finanziata?", dice Noreen. "La pandemia ha dato a tutti l'opportunità di riflettere su ciò che è veramente importante nella vita. Per me e Mick, questo includeva il mantenimento del nostro impegno nella raccolta di fondi per la Fondazione".
Così la coppia ha ripensato a una campagna virtuale ridimensionata. Mick e Noreen hanno preparato un'e-mail personale per la famiglia e gli amici, fornendo un aggiornamento sul percorso del cordoma di Mick e spiegando perché una donazione alla Fondazione sarebbe stata una significativa dimostrazione di sostegno per i Potempa durante il loro anno difficile.
"Il cordoma è un avversario difficile. (Direi che è più duro dei Chicago Bears, ma credo che non sia un granché!)", ha scritto Mick nella lettera. "Negli anni in cui il cordoma è entrato a far parte del nostro vocabolario, la Chordoma Foundation ha guidato i progressi nella ricerca di nuovi e migliori trattamenti. Vi preghiamo di unirvi a noi nel sostenerla".
La campagna e-mail di Mick e Noreen ha raccolto l'incredibile cifra di 45.000 dollari, fondi che vanno a sostenere direttamente la ricerca sul cordoma e i servizi per i pazienti. I Potempa sono rimasti commossi dall'ondata di sostegno che è scaturita da una semplice e-mail. "Non avendo visto le persone nell'ultimo anno, ci si può sentire disconnesse. Ma questa esperienza ci ha ricordato la forza della nostra comunità", dice Noreen.
Icampioni del cordoma - persone che, come i Potempas, riuniscono le loro reti personali per raccogliere fondi per la Fondazione - sono spesso sorpresi dal numero di persone che mostrano il loro sostegno attraverso un contributo. Ogni paziente affetto da cordoma ha amici e familiari che gli chiedono: "Cosa posso fare? Come posso aiutare? Contribuire a un'iniziativa come questa è un'opportunità per offrire ai propri cari un futuro migliore, un domani insieme", dice Noreen.
"Quello che abbiamo imparato nel corso degli anni è che i nostri eventi hanno successo grazie al legame delle persone con Mick e la sua storia", aggiunge. "Mick ispira le persone ad affrontare le curve della vita con un atteggiamento mentale positivo. Lo vedono in battaglia, senza mai arrendersi. Lo vedono vivere la sua vita migliore e godersi ogni momento. Hanno una grande ammirazione per la sua forza e determinazione di fronte a tante sfide", dice l'autrice. "Hanno intrapreso questo viaggio insieme a noi e fanno parte della nostra squadra".
Diventa un campione del cordoma: Cinque passi per organizzare una raccolta fondi via e-mail
La ricerca di trattamenti migliori per il cordoma dipende dall'iniziativa di ognuno di noi colpiti da questa malattia. È più semplice di quanto si pensi contribuire alla causa come Mick e Noreen:
1. Create una pagina Champions per condividere la vostra storia di cordoma.
Siate i primi a fare una donazione: questo incoraggerà gli altri.
2. Inviate il vostro link via e-mail ad amici, familiari, vicini e colleghi.
Spiegate perché il sostegno alla Fondazione è significativo per voi e chiedete loro di fare una donazione.
3. Condividete il link della vostra Champions anche sui social media.
Dite ai vostri follower perché una donazione alla vostra campagna sarebbe apprezzata.
4. Una o due settimane dopo, ripetete le fasi due e tre.
Aggiornate i vostri cari sui progressi della campagna e ricordate loro perché il loro sostegno è importante per voi.
5. Festeggiate il vostro successo!
Ringraziate i vostri sostenitori per avervi aiutato ad accelerare il percorso verso trattamenti migliori, cure migliori ed esperienze migliori per tutti coloro che sono affetti da cordoma.
Ci auguriamo che vi uniate alla nostra crescente comunità di campioni del cordoma.
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.