Andrea Locke, assistente ai pazienti
La diagnosi di cordoma può spaventare e confondere: Cos'è il cordoma? Qual è la strada migliore per il trattamento? Ci sono altre persone con questa diagnosi con cui posso parlare? Sapere dove trovare le risposte e cosa fare dopo può essere travolgente. È qui che entra in gioco Andrea Locke. Nel suo ruolo di Patient Navigator, aiuta i pazienti affetti da cordoma e i loro familiari a superare le barriere che impediscono loro di ricevere le cure di cui hanno bisogno. Fornisce informazioni sulle linee guida del trattamento, sulla ricerca di medici qualificati, sulla comprensione dei programmi di assistenza finanziaria e molto altro ancora.
"Mi assicuro che i pazienti e i loro cari ricevano informazioni accurate per prendere decisioni informate sulle cure", dice Andrea. "Essere il primo punto di contatto per i pazienti e rassicurarli sul fatto che la Chordoma Foundation è qui per sostenerli, non solo durante la diagnosi, ma lungo tutto il loro percorso attraverso e oltre il cordoma, è gratificante".
Oltre alla navigazione dei pazienti, il lavoro di Andrea consiste nel mettere in contatto i pazienti e le loro famiglie con altre persone che hanno affrontato percorsi simili. Dirige la nostra comunità online, Chordoma Connections, una piattaforma privata per i pazienti e i familiari che possono porre domande, chiedere consigli e stringere legami con gli altri. "È uno spazio che ci permette di distribuire risorse e condividere aggiornamenti, sostenendo allo stesso tempo le persone colpite dal cordoma che si riuniscono e costruiscono i propri legami personali", spiega.
Inoltre, attraverso il programma Peer Connect, Andrea abbina le persone con le Guide alla pari che possono offrire supporto e guida uno a uno. "Quello che abbiamo imparato dai pazienti e dai familiari affetti da cordoma è che spesso le persone si sentono sole", dice Andrea. "Cerco di abbinare le persone a qualcuno il cui percorso sia il più possibile simile al loro. L'obiettivo è assicurarsi che ci sia qualcuno che possa capire cosa stanno passando".
Shannon Lozinsky, direttrice dei servizi ai pazienti, ha visto in prima persona come l'impegno di Andrea abbia trasformato la nostra offerta di pazienti. "Eravamo entusiasti quando è arrivata qui, perché sapevamo che sarebbe stata in grado di aumentare rapidamente i nostri programmi e di permettere a molte più persone di trarne beneficio", dice Shannon. "Per esempio, Andrea ha visto un'enorme opportunità per migliorare il modo in cui formiamo le Guide alla pari, che prima richiedeva un giorno intero di persona. Ha reso la formazione più rapida e virtuale, portando a un aumento significativo delle guide alla pari, il che significa che possiamo fornire abbinamenti migliori e servire più persone. Inoltre, ha integrato i suoi ruoli passati nella consulenza e nell'istruzione per ottimizzare le competenze apprese dalle nostre guide alla pari. Grazie ad Andrea, ora, quando qualcuno viene abbinato a una Guida alla pari, non si sta solo facendo un amico, ma sta creando un legame con una persona altamente qualificata".
Andrea è appassionata di servire la comunità del cordoma, che ha imparato a conoscere come resiliente e piena di risorse. "Ho visto quanta differenza fanno i pazienti, gli assistenti, i familiari e gli amici all'interno della comunità", dice.
Una delle cose che Andrea trova più appaganti del suo ruolo è il senso di sollievo, speranza e autonomia che è in grado di promuovere. Di recente ha lavorato con un paziente con una diagnosi recente che stava lottando per superare una miriade di ostacoli che impedivano di programmare un trattamento raccomandato. Attraverso diverse telefonate nel corso di alcune settimane, Andrea ha fornito al paziente informazioni e incoraggiamento, che hanno portato la persona a sentirsi più forte e pronta a difendere le proprie esigenze. "Dopo aver parlato di un piano suggerito per i passi successivi, una settimana dopo ho ricevuto una telefonata di aggiornamento", ricorda Andrea. "Avevano parlato direttamente con un chirurgo specializzato in cordomi, avevano finalmente fissato l'intervento e avevano persino ottenuto un aiuto per l'alloggio e il viaggio. Mi hanno semplicemente chiamato per condividere la loro felicità. È stato davvero commovente", racconta l'autrice, che aggiunge: "Erano in lacrime, ma questa volta erano lacrime di felicità".
Contattate un assistente al paziente della Fondazione Cordoma
I Patient Navigator della Chordoma Foundation forniscono informazioni e supporto personalizzati a chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi parte del mondo e in qualsiasi fase del suo percorso. Il vostro Patient Navigator userà la sua vasta conoscenza del cordoma per aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati, parlare con voi degli effetti collaterali e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.