Il 22 dicembre 1969 mi è stato asportato un cordoma dalla colonna vertebrale in prossimità dei livelli da C-5 a C-7. Avevo 14 anni. Sono stato uno dei fortunati che si è messo alle spalle questa malattia, anche se nel corso della vita ci sono stati alcuni ostacoli. Ho deciso di mettere insieme alcuni pensieri per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia.
Nella primavera del 1969, all'età di 14 anni, ho accusato un fastidio al collo dopo una rissa a baseball e, dopo altri infortuni sportivi e dolori persistenti, il mio collo stava peggiorando e mia madre decise che era giunto il momento di portarmi dal medico.
Mi feci visitare da un medico di famiglia che mi prescrisse alcuni rilassanti muscolari e disse a mia madre che se non ci fossero stati miglioramenti mi avrebbe indirizzato da uno "specialista delle ossa". Dopo una decina di giorni senza miglioramenti, mia madre chiamò e lui ci indirizzò dal dottor Barnaby, un chirurgo ortopedico di Albany (il primo di diversi invii). Mi visitò, mi fece alcune radiografie del collo (le prime di molte) e mi fece un esame completo dei nervi cranici.
Dopo alcune telefonate dietro le quinte, i miei genitori mi dissero che dovevo recarmi all'ospedale di St. Le radiografie mostravano una distruzione ossea della colonna vertebrale. Il dottor Arthur Schilp fece un esame neurologico per controllare tutti i miei nervi cranici. È andato dritto al punto e mi ha detto che avevo un tumore alla colonna vertebrale nell'area compresa tra C-3 e C-5 e che dovevo sottopormi a un intervento chirurgico per rimuoverlo; mi ha fissato l'appuntamento per il lunedì mattina successivo, 22 dicembre.
Quando mi sono svegliata dall'intervento ero nel reparto di terapia intensiva. I primi giorni furono difficili. Ricordo che la prima notte mi alzai per andare in bagno, persi i sensi e caddi a terra. Portavo un collare di plastica con un contorno di schiuma per mantenere il collo stabile. Era difficile parlare e deglutire.
Dopo alcuni giorni di degenza, il dottor Schilp venne ad esaminare la mia ferita e ne fece una coltura. Avevo sviluppato un'infezione ed ero anemica, quindi mi disse che avrei assunto antibiotici e ferro per l'anemia. Sono rimasta in ospedale per tre settimane dopo l'intervento e ho perso almeno 9 chili. È stato bello tornare a casa e dopo qualche giorno ricordo che mia madre ricevette una telefonata dal dottor Schilp che le disse che avrei dovuto sottopormi a un trattamento di radioterapia per uccidere le cellule tumorali rimaste, in modo da evitare recidive. Per questo mi consigliarono lo Sloan Kettering Cancer Hospital di New York.
Mio padre, mio zio Pete e io andammo a New York. Mi sottoposero ad altre radiografie e mi fecero uno stampo del viso per una maschera da indossare durante i trattamenti di radioterapia. Il piano prevedeva 30 trattamenti di radiazioni da 200 roentgens al giorno. Dovevo sdraiarmi a faccia in giù sul tavolo con il viso nella maschera. La macchina a raggi X ruotava intorno al tavolo e richiedeva solo pochi minuti. Non c'era alcun disagio durante i trattamenti.
Dopo quattro settimane di radiazioni sono diventata molto debole e ho sviluppato un mal di gola che non avevo mai avuto prima. I miei medici hanno ritenuto che fosse meglio fare una pausa dai trattamenti. Dopo la pausa siamo tornati allo Sloan per le ultime due settimane di trattamenti. I restanti trattamenti si svolsero senza problemi. Mi dimisero e mi dissero di tornare tra circa tre mesi per un controllo. Ricordo di aver detto al dottor D'Angiò che avevo ancora un bel po' di dolore. A quel tempo non c'erano né TAC né risonanze magnetiche, quindi fecero delle nuove radiografie e tornammo dal dottor D'Angio. Lo sentii dire a mio padre che pensava che avrei avuto bisogno di un altro intervento chirurgico; credeva che ci fosse una recidiva del tumore. Mio padre era forte e mi disse di non preoccuparmi, che avremmo visto il dottor Schilp per avere il suo parere. Il dottor Schilp riteneva che il "tumore" sulla radiografia fosse solo tessuto cicatriziale. Continuai a seguire lo Sloan Kettering per altri anni prima di continuare a seguire il mio vecchio amico dottor Schilp ad Albany.
Sono tornata a scuola, gli anni sono passati e ho continuato a studiare. Dopo aver frequentato la Oneonta State per due anni, decisi di trasferirmi all'Albany College of Pharmacy per il semestre autunnale del 1975. Iniziai a fare delle ricerche sul cordoma nella biblioteca medica e ottenni persino una copia dei miei referti chirurgici e di patologia dagli archivi. Mi resi conto allora di essere uno dei fortunati.
A quel punto io e Linda stavamo pianificando il nostro futuro insieme. Dopo essere stato accettato alla Scuola di Odontoiatria dell'Università di Buffalo a dicembre, ci siamo fidanzati. Andammo a Buffalo e alla scuola di odontoiatria. Nostra figlia Kara nacque il 16 luglio 1981. Linda aveva avuto un aborto spontaneo nel 1980, quindi Kara fu una benedizione speciale (e lo è ancora oggi).
Dopo la laurea ci trasferimmo di nuovo ad Albany dove frequentai il St. Peter's Hospital per la specializzazione in medicina generale e iniziai a lavorare in nero nello studio dentistico di mio padre il sabato mattina. Nostro figlio Matt è nato il 24 marzo 1983 durante il mio anno al St. Peter (la benedizione numero due). Alla fine della specializzazione sono entrata a tempo pieno nello studio dentistico di mio padre e di mio zio Pete.
La mia famiglia mi è stata di grande aiuto durante il mio percorso con il cordoma. Da allora, sono entrata a far parte di un gruppo su Facebook chiamato Chordoma Support and Survivors e ho trovato la Chordoma Foundation, dove sono entrata in contatto con le famiglie colpite per offrire il mio sostegno.
Dal 1969 (e dalla radioterapia) ho avuto un neurofibroma, un nodulo tiroideo, un adenoma paratiroideo e un'endarterectomia carotidea (tutti questi interventi sono stati effettuati nel campo della radioterapia). Invito tutti coloro che sono stati sottoposti a radioterapia in passato a fare un follow-up e a richiedere un'ecografia delle arterie carotidi se le radiazioni sono state effettuate nella zona della colonna vertebrale cervicale. Ho anche partecipato a uno studio sugli aspetti genetici del cordoma.
Come sopravvissuto da 50 anni, penso che la mia storia possa dare speranza a chi ha ricevuto una nuova diagnosi. Vorrei ringraziare mia moglie Linda, che mi ha sostenuto in tutti questi anni, e i miei fratelli: Christine, Janet, gene (Bud) e Victoria.