Tiffany

La storia del nostro cordoma è iniziata quando mia moglie, Tiffany, ha iniziato a notare un fastidio nella zona sacrale. Qualche tempo dopo, in seguito a una caduta con lo snowboard, sentì di essersi ammaccata l'osso sacro e si recò in un ospedale locale per far controllare la ferita. Questo ha portato a una scoperta di qualche tipo ed è stata programmata una biopsia. Dopo che la biopsia ha dato come risultato una diagnosi benigna, Tiffany ha deciso di chiedere un secondo parere alla Mayo Clinic. La diagnosi di cordoma sacrale S3 è arrivata poco dopo il viaggio alla Mayo Clinic. All'epoca aveva 27 anni.

Tiffany è stata operata alla Mayo Clinic, dopodiché è trascorso un periodo di tre anni in cui ogni scansione è risultata chiara. All'epoca non c'erano informazioni su una persona che avesse un figlio dopo una diagnosi di cordoma, e durante la seconda gravidanza di Tiffany - quando le scansioni non erano permesse per nove mesi - il cordoma si è ripresentato e poi si è metastatizzato.

Così, alla gioia immediata di avere una famiglia in crescita, si è aggiunta questa notizia e una prognosi infausta.

Per me, in quanto coniuge di un paziente affetto da cordoma in quegli anni, la preoccupazione era sempre presente. I bambini erano il nostro modo di sopravvivere a questa prova. Non è stato facile, ma vederli crescere e cercare di far vivere loro le grandi esperienze che gli altri bambini avrebbero fatto senza le prospettive cupe ci ha aiutato a vivere le cose come famiglia in modo molto altruistico. Abbiamo visto che la loro salute mentale e fisica era direttamente collegata alla nostra e viceversa. Ogni azione era per il loro futuro e tutto ciò che facevamo come famiglia era concentrato al 100% su di loro.

È stato difficile dover viaggiare o soggiornare in una città diversa per i trattamenti. Ci siamo trovati a parlare con molte persone nella stessa situazione. Ho stilato un elenco di oggetti e luoghi che si trovavano a una distanza ragionevole per i bambini, per sfuggire alle aree ospedaliere ed essere stimolati. Ho cercato di ottenere dei coupon dai musei per bambini e dai luoghi di gioco locali, in modo da poterli distribuire alle persone che ne avrebbero potuto usufruire. Avere a disposizione più informazioni di questo tipo sarebbe stata una risorsa utile. Vorrei anche che avessimo avuto un avvocato in grado di esaminare le opzioni di sperimentazione clinica. Mia moglie ha fatto molte ricerche in quell'ambito e avrebbe dovuto rivolgersi a lei stessa.

In quegli anni, il lungo calvario medico di Tiffany ha incluso radiazioni, ulteriori interventi chirurgici e sperimentazioni cliniche multiple. Ma nonostante tutti gli sforzi, è morta nel 2014 all'età di 35 anni.

Poiché entrambi i bambini erano così piccoli, non è stato facile spiegare loro la morte. Abbiamo letto molti libri e parlato con terapeuti. La loro capacità di recupero non era mai stata vista prima. Come una bussola che ti indica la visione del quadro generale.

Se dovessi dare un consiglio a un paziente o al partner di un paziente, sarebbe questo: Non c'è mai abbastanza tempo; nessun tempo qui con i propri cari è abbastanza lungo. Tutto sembra muoversi al rallentatore quando si tratta di esami, procedure, recupero e rapporti con l'assicurazione. Quanto meno ci si fissa sulla durata di questi fattori di stress, tanto meglio è. Compartimentare questa parte della vostra vita in modo da poter rimanere aperti agli eventi positivi della vita sarà mentalmente salutare per voi, il vostro partner, i vostri figli e tutti coloro che vi circondano.

Oggi Tiffany è ricordata come una persona che amava tutte le esperienze e le persone che incontrava. Aveva la capacità di relazionarsi con ogni persona che incontrava e le piaceva ascoltare. Era molto gentile e sempre onesta, con un'enorme quantità di empatia e sostegno per coloro che la circondavano. Aveva un umorismo veloce che riusciva a sdrammatizzare anche le situazioni più serie. Era una scienziata biomedica con l'obiettivo di aiutare l'umanità con le sue ricerche e le sue esperienze.

Ora, parte del modo in cui onoro la memoria di Tiffany è sostenere la Fondazione Cordoma come donatore. Potrebbe essere l'unica azione che posso intraprendere per aiutare a lungo termine altri pazienti. Questo cancro è orribile e la ricerca sui tumori rari è fortemente sottofinanziata. Quando Tiffany era ancora con noi, abbiamo raccolto fondi insieme attraverso una gara di resistenza. Ho anche contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica raccontando la sua storia.

L'attenzione di Tiffany per la nostra famiglia è un esempio di come continuo a crescere le nostre figlie. Il modo in cui ha vissuto la sua vita è la sua eredità: Aiutare chiunque sia in grado di farlo e godere di ogni esperienza. Sono fortunata di averne fatto parte e di continuare a fare del mio meglio con le nostre figlie.