Avevo 15 anni quando mi è stato diagnosticato un cordoma clivale e il mio unico sintomo... russare. Poi ho dovuto subire due interventi chirurgici importanti a distanza di una settimana l'uno dall'altro e sottopormi a una radioterapia in un paese diverso. A 15 anni, lasciare tutti i miei amici per 2 mesi e mezzo per qualcosa che non capivo è stato devastante.
L'ho superato vedendo il mondo un po' più scuro e un po' più luminoso. Godetevi le piccole cose, perché il buio del mondo può essere molto scuro. Ora sorrido un po' di più per diffondere il bene nel mondo, perché non si sa mai chi ne ha bisogno. I miei giorni bui, tuttavia, sono un po' più bui anche per questo motivo.
Due anni dopo si è ripresentato in un linfonodo della spalla. Mi sono quindi sottoposta a un altro intervento chirurgico per rimuoverlo. Quattro anni dopo è tornato di nuovo.
Abbiamo scoperto che stava crescendo di nuovo perché le radiazioni del primo ciclo avevano deteriorato la mia colonna vertebrale al punto da romperla. Sono stata costretta a letto per circa 6 settimane con un dolore così forte che non riuscivo a stare in piedi abbastanza per andare in bagno. Il mercoledì ho incontrato i miei chirurghi e il venerdì sono stata operata, dove hanno fuso la mia C4 al cranio e hanno preso un pezzo di anca per farlo.
Mi hanno detto che non potevano più fermare il tumore perché avevo ricevuto la dose massima di radiazioni per tutta la vita. Lo mandai a fare degli esami per vedere se c'erano altre opzioni per me. Con grande sorpresa di tutti hanno trovato qualcosa. Ora ho alcune opzioni. Tuttavia, mentre aspettavo i risultati, ho seguito altri trattamenti medici non tradizionali.
La mia TAC di controllo a 2 mesi non ha mostrato alcuna crescita dall'inizio di questi trattamenti non tradizionali. Ora non so cosa pensare. Faccio del mio meglio per aggrapparmi ai momenti positivi e vivere al meglio la mia vita. Quando ho iniziato questo viaggio, pensavo di poter fare l'intervento chirurgico e le radiazioni ed essere a posto. Quando si è ripresentata la prima volta, ho capito che sarebbe stata una vita di controlli e sono stata molto depressa per molto tempo. Ci lotto ancora. Per me questa è una diagnosi che durerà tutta la vita. Sto ancora lavorando per conviverci e spero di aiutare alcune persone lungo il cammino. Mi sarebbe piaciuto sapere di non essere sola in questa diagnosi e in tutte le difficoltà che ho dovuto affrontare. La mia famiglia è fantastica e sempre presente quando ho bisogno di loro, ma sarebbe stato bello sapere che qualcuno stava vivendo una situazione simile. All'epoca, la comunità del cordoma non era numerosa, soprattutto per una ragazza di 15 anni. Quindi, per chiunque stia leggendo questo articolo. Non siete soli.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.