Quando Sue Johnson ha pensato a come celebrare il suo anniversario di tre anni di assenza dal cancro, è stata pragmatica. La sopravvissuta al cordoma e madre sposata di tre figli sapeva di voler raccogliere fondi per la ricerca sul cordoma, ma il dolore cronico alla schiena le impediva di correre o camminare in uno dei comuni eventi di raccolta fondi.
" Posso nuotare!" Sue ha capito... ed è nata una raccolta fondi. Sue ha chiesto ad amici e parenti di sponsorizzarla mentre nuotava per 1.000 giri - circa 33 miglia - nella sua piscina locale nei sobborghi di Washington, DC. La veterana dell'esercito ha persino aperto un blog(aswimforsue.blogspot.com) per consentire ai sostenitori di seguire i suoi progressi. Nuota cinque giorni alla settimana e ha completato l'ultimo giro il 16 dicembre 2011, terzo anniversario dell'intervento chirurgico per rimuovere il tumore cordoma dalla colonna vertebrale lombare. L'obiettivo di Sue era di raccogliere tre dollari per ogni giro, per un totale di 3.000 dollari da destinare alla ricerca attraverso la Chordoma Foundation. Ha superato il suo obiettivo e ha raccolto più di 3.200 dollari.
Sue è venuta a conoscenza della Chordoma Foundation dopo che il suo medico le ha prospettato la possibilità che il tumore nella parte bassa della schiena potesse essere un cordoma. Dopo diverse settimane di esami, questa possibilità è diventata realtà. Sue, che viveva nello Stato di Washington, si recò al M.D. Anderson Cancer Center in Texas per il trattamento. Alla fine, quando la sua famiglia si è trasferita sulla costa orientale, ha potuto partecipare alla conferenza comunitaria annuale sul cordoma della FC.
"Andare alla conferenza è stato sconfortante, ma allo stesso tempo molto edificante e positivo. Ha davvero rafforzato il mio desiderio di essere coinvolta nella Fondazione", ricorda Sue. "Ho incontrato medici e ricercatori e ho imparato quanto sia importante la condivisione delle informazioni e la collaborazione per fare progressi più rapidi nel trattamento del cordoma e di altri tumori. Inoltre, per una persona che non aveva mai partecipato a una raccolta di fondi, è stato davvero interessante vedere dove va a finire il denaro che si dona. Per questo ho deciso di mettermi in gioco e raccogliere fondi per la ricerca sostenuta dalla Fondazione. Altrimenti, ho pensato, sarebbe stato uno spreco di esperienza di vita. Inoltre, mi sentivo come se potessi esplodere se non avessi cercato di fare qualcosa per promuovere la causa!".
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Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.