Diagnosi errata
Ho iniziato ad avere dolori al collo durante l'isolamento di Covid nel marzo 2020. All'epoca pensavo che il dolore fosse dovuto alla mia cattiva postura durante il lavoro. Nel maggio 2020, mi sono recata dal mio medico di fiducia che mi ha ordinato una MRI. La MRI è stata eseguita il 5 maggio 2020. Non dimenticherò mai questa data perché il radiologo ha commesso un enorme errore medico.
La radiologa non ha notato l'enorme tumore sulla giunzione cranio-cervicale e ha scritto nelle sue conclusioni che, a parte un'artrosi su C3-C4, tutto era perfetto. Il mio medico mi ha quindi prescritto la kinesiterapia. L'ho praticata per due mesi, ma il dolore è diventato sempre più intenso e ho iniziato ad avere gravi problemi di sonno. Nell'agosto 2020 ho deciso di consultare nuovamente il mio medico per capire meglio perché l'artrosi fosse così dolorosa. Non capendo perché non riuscissi a gestire il dolore, organizzò un consulto con un neurologo.
Purtroppo il neurologo non ha guardato le immagini della MRI, ma ha letto solo le conclusioni del radiologo. Fece alcuni esami e concluse che avevo problemi ai nervi del braccio destro e che il trigemino e il nervo di Arnold erano entrambi infiammati. Ha concluso che l'artrosi e la scoliosi erano la causa di tutti i miei problemi. Mi ha indirizzato da un medico specializzato in problemi alla schiena e mi ha dato degli antidolorifici (oppio e gabapentin). Nell'ottobre 2020 sono tornata da quel medico, ma anche lui ha letto solo le conclusioni del radiologo sulla MRI fatta a maggio. Nel novembre 2020, iniziò l'"allungamento cervicale" su di me. Mi posizionò la testa su una macchina e poi uscì dalla stanza. È stata una tortura e dopo pochi minuti di procedura ho iniziato a piangere. Il dolore era troppo forte e ho tolto la testa dalla macchina. Il medico insistette per farmi continuare e mi disse che il dolore era tutto nella mia testa. Continuai questa procedura estremamente dolorosa per altri quindici cicli. La mia salute, già debole, è peggiorata, sono dimagrita e ho smesso di dormire, ma ho dovuto continuare a lavorare. Sono separata e devo occuparmi dei miei due figli, Valentin di 15 anni e Sasha di 13 anni. Il 22 febbraio 2021 non riuscivo ad alzarmi dal letto, il mio corpo era troppo stanco e ho chiamato il mio medico per farmi aiutare. Mi disse che forse ero depressa per il mio divorzio :) (10 anni fa, strana depressione) ma ha accettato di iniettarmi dei corticosteroidi nel collo per alleviare il dolore.
Cordoma
Fortunatamente il medico mi ha indirizzato da un suo collega per l'iniezione. Questo medico mi disse che prima avrebbe dovuto esaminare la mia risonanza magnetica e, poiché la mia risonanza era stata fatta quasi un anno fa, mi ordinò una nuova scansione. Tornai nello stesso ospedale in cui avevo fatto la prima MRI e, fortunatamente, mi fu assegnato un radiologo diverso. Ricordo che aspettavo i risultati, tutte le persone intorno a me li avevano ricevuti, ma non io. Ero così stanca di assumere sedativi e altri farmaci che aspettavo senza pensare.
Alle 12.30 un'infermiera venne a chiedermi di andare con lei per un appuntamento d'emergenza. Ho risposto che no, ci deve essere un po' di confusione, non ho un appuntamento, sto aspettando i risultati della mia TAC. Lei mi ha guardato con dispiacere e mi ha detto che no, non c'è nessun errore, deve venire con me. Nella stanza c'erano due medici che mi aspettavano; mi chiesero di sedermi e mi chiesero se sapevo perché ero qui. Ho detto loro che ero delusa e che non ero in grado di gestire il dolore dell'artrosi. Erano molto turbati dal fatto che il mio precedente medico avesse detto questo e mi hanno spiegato che la mia situazione era molto allarmante.
Avevo bisogno di una MRI il prima possibile e, poiché era sabato, dovevo aspettare fino a lunedì mattina. Quando sono arrivata in ospedale, la dottoressa mi ha chiesto tutte le immagini. Le ho dato la TAC e la MRI di 10 mesi fa. Ho visto la sua faccia quando ha visualizzato le immagini della MRI, non ha detto nulla, ma ho capito che c'era un problema.
Ho fatto la MRI con iniezione di gadolinio e hanno ripetuto lo scanner anche con l'iniezione. Quando ho finito gli esami è arrivato uno studente di neurochirurgia e mi ha spiegato che i risultati sarebbero stati discussi prima durante la riunione del personale e il medico mi avrebbe chiamato dopo. L'attesa è stata terribile, ho capito che poteva essere molto brutta, ma ho cercato di rimanere concentrata e di non allarmare la mia famiglia e i miei figli.
Alle 22.00 ricevetti la telefonata: un neurochirurgo mi disse che avrei avuto un appuntamento la prossima settimana e che tutto mi sarebbe stato spiegato in quell'occasione. Ho pianto e gli ho detto che non potevo più aspettare e gli ho chiesto se avevo il cancro. Ricordo la sua risposta: "Non proprio un cancro". Cosa? Non capivo questa risposta. Sono un ingegnere biologo e ho lavorato tutta la mia vita professionale nella ricerca sul cancro. Gli chiesi di nuovo se avevo il cancro e la sua risposta fu ancora una volta: "Non proprio"... Dovevo aspettare ancora una settimana, con dolore, paura e un immenso stress, occupandomi dei miei figli e cercando di proteggerli. Ho anche festeggiato il mio compleanno, compiendo 44 anni.
L'8 marzo 2021 ho finalmente avuto l'appuntamento, mia madre era con me. Il medico mi disse che avevo un cordoma, un raro cancro osseo. Mi disse che il cordoma è benigno, ma purtroppo, non essendomi presa cura della mia salute, avevo perso molto tempo. Mi ha spiegato che l'aspettativa di vita era bassa. Avrebbe dovuto eseguire tre interventi chirurgici e sarebbe riuscito a rimuovere solo il 60% del tumore, dopodiché avrei dovuto sottopormi a radioterapia. Mi disse che la prognosi era del 50% a cinque anni. Ero scioccata e avevo tante domande. Ricordo che cercai di spiegarlo ai miei figli e tutti piangevamo. Quella notte dormimmo tutti nel mio letto e, non appena si addormentarono, iniziai a cercare su Google. Ora capisco il medico che dice che non si tratta di un vero cancro, perché il cordoma è un tumore a crescita lenta. Ho visto un blog su una ragazza affetta da cordoma e le ho scritto un messaggio. Il giorno dopo, i bambini rimasero a casa e io preparai i documenti in caso di decesso.
Il trattamento
Quella sera ho ricevuto la prima e-mail dall' AVAC, l'associazione francese dei pazienti affetti da cordoma e ho ricevuto un messaggio dalla ragazza affetta da cordoma che mi ha chiesto di chiamarla. Era al lavoro durante una riunione quando l'ho chiamata e quando ha capito chi ero, è uscita dalla riunione per aiutarmi. Sarà per sempre il mio angelo. Ha parlato con me per più di due ore, ha condiviso la sua esperienza con il cordoma e ha parlato del medico che le ha salvato la vita dieci anni fa. Mi ha ascoltato e alla fine della telefonata mi ha chiesto se poteva parlare del mio caso medico con il professor Froelich, e io ho risposto di sì.
La mia vita è cambiata completamente dopo questa telefonata. Il professor Froelich mi contattò, L'esperto di cordoma in Francia. Capì la mia angoscia e si offrì di aiutarmi esaminando tutte le mie immagini e proponendo un piano di trattamento adeguato. Mi ha proposto di entrare dalla schiena per rimuovere completamente il mio vertebre C1 (pieno di tumore) e di rimuovere il massimo del tumore circostante. Era così calmo e sicuro di sé che mi sono fidata di lui.
La mia vita è cambiata dopo questa telefonata e per la prima volta in modo molto positivo. Sono stata operata il 23 marzo 2021 per sedici ore. È stata un'esperienza molto difficile perché ero molto stanca e quando mi sono svegliata ho dovuto indossare una giacca di Minerva per stabilizzare la testa e ho avuto bisogno di una cementoplastica. Sono rimasta in ospedale a Parigi per due settimane senza vedere nessuno, era il periodo di Covid e la mia famiglia vive a Nizza. Il professor Froelich è riuscito a rimuovere tutto il tumore. Sono tornata a casa per guarire e dopo quattro mesi sono tornata a Parigi per iniziare la radioterapia. Ho dovuto trovare un posto dove stare e sono stata di nuovo lontana dalla mia famiglia. Purtroppo, poco prima di iniziare la radioterapia ho avuto un'infezione alla ferita. A metà settembre sono riuscita a terminare tutti i 41 cicli di radioterapia. Ma a ottobre sono dovuta tornare all'ospedale Lariboisiere a causa di un'infezione alla ferita. È stata necessaria una seconda operazione per rimuovere tutto il metallo e inserirne di nuovo. Sono rimasta in ospedale per tre settimane, lontano dalla mia famiglia. Dal novembre 2021 all'agosto 2022 ho dovuto lavorare per accettare il mio dolore e il mio handicap, un processo continuo.
Ora mi sembra di aver iniziato una nuova vita; sono tornata al mio lavoro, ma non a tempo pieno. Sono molto grata all'AVAC e al Professor Froelich per avermi dato la possibilità di trascorrere più tempo con la mia famiglia e i miei amici e di vedere i miei figli crescere. Dopo un cordoma, la vita è completamente diversa e dobbiamo accettare tante cose, la paura che ritorni, il dolore continuo, l'handicap e tante altre cose, ma c'è vita dopo il cordoma. Anche se è diversa, siamo vivi e ogni giorno cerco di ricordare quanto sono fortunata a essere qui.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.