Qualche anno fa, Shari Grueninger conduceva una vita intensa come moglie, mamma, avvocato e insegnante. Ma dopo la diagnosi di cordoma nel 2019, una sacrectomia parziale e 43 cicli di radiazioni, le sue giornate ora si muovono a un ritmo molto più lento. "Il dolore cronico e l'esaurimento dovuti al cordoma e ai suoi trattamenti hanno reso la vita difficile. Rallentare e limitare le attività non era nei miei piani", dice Shari. L'adattamento a questo cambiamento di ritmo l'ha portata a esplorare le risorse e a chiedere aiuto in questa nuova e talvolta difficile stagione della vita.
Grazie ai progressi della ricerca e ai miglioramenti nelle opzioni di cura e trattamento del cordoma, sempre più persone come Shari vivono con e attraverso questa malattia e i suoi effetti collaterali post-trattamento. Come dimostra l'esperienza di Shari, le difficoltà dei pazienti affetti da cordoma non finiscono con la fine del trattamento: il dolore, la fatica, le difficoltà emotive e altro ancora sono comuni. Riconoscendo queste sfide, oggi offriamo una serie crescente di risorse per la sopravvivenza, per aiutare le persone a vivere meglio in tutte le fasi del loro percorso con il cordoma.
Nel caso di Shari, il dolore cronico è stato l'ostacolo principale dopo il trattamento. Non è la sola: il nostro sondaggio sulla sopravvivenza al cordoma ha rilevato che fino al 60% dei pazienti e dei sopravvissuti al cordoma riferiscono un dolore continuo. Sebbene una serie di strategie possa essere utile per molte persone che lottano con questo problema, Shari non è ancora riuscita a trovare un controllo duraturo per il suo dolore. Le sue frustrazioni sono state aggravate da un sistema sanitario che non sempre prende sul serio il dolore cronico. "Il sistema sanitario spesso non ha esperienza nella gestione del dolore cronico. Mi è capitato che i medici facessero commenti insensibili come 'sei complicata' e 'il dolore è soggettivo, io mi occupo solo di problemi oggettivi'. Ma il dolore è chiaramente più di una sensazione soggettiva. Il dolore è un problema molto reale e richiede la nostra attenzione", dice Shari.
Fortunatamente, Shari ha sperimentato una maggiore compassione e comprensione del cordoma all'interno della comunità dei pazienti. L'anno scorso ha iniziato a partecipare ai nostri Gruppi di supporto virtuale, occasioni mensili in cui i pazienti affetti da cordoma, i sopravvissuti e i caregiver possono imparare gli uni dagli altri, fare nuove conoscenze e scambiarsi informazioni. "Non siamo fatti per vivere da soli. Il gruppo di sostegno per il cordoma è particolarmente importante perché questo cancro è così raro. Ogni volta che partecipo, ne esco incoraggiata. È incredibile entrare in contatto con persone di tutto il mondo che condividono lotte ed esperienze simili nel loro percorso con il cordoma", dice Shari.
Partecipare ha contribuito ad alleviare il suo senso di isolamento: "Ho imparato che non sono sola e che non sono l'unico essere umano 'complesso' che lotta in questi tempi difficili. Vedo in prima persona che altri provano dolore, perdita e frustrazione nei confronti di personale medico benintenzionato che non sembra avere tempo o energia per elaborare questa diagnosi unica", aggiunge. I membri del gruppo hanno condiviso strategie di coping, tecniche di risoluzione dei problemi, modi per difendersi e nuove idee per gestire il dolore e altre difficoltà. "Il gruppo di sostegno mi sprona nei momenti di stanchezza", osserva la signora. "È un luogo sicuro dove condividere i miei sentimenti!".
Inoltre, Shari si è affidata al nostro servizio gratuito di navigazione tra i pazienti per ottenere un sostegno personalizzato durante il percorso. "Mi piace poter chiamare Shannon [Lozinsky] della Chordoma Foundation. Ascolta bene. Pone domande acute che riflettono la curiosità e il desiderio di capire veramente. Offre anche schede informative e risorse che riflettono che ha chiaramente ascoltato e compreso le mie preoccupazioni", dice Shari. Aggiunge: "Il personale della Fondazione e i pazienti del gruppo di sostegno sono diventati una parte importante del mio percorso e li considero come una famiglia allargata. Ho imparato molto da loro".
Shari attribuisce anche al marito, alla famiglia e alla fede un ruolo di sostegno nel suo percorso di sopravvivenza. "Fanno sì che la mia vita sembri piena di speranza piuttosto che senza speranza", dice. "La mia fede e la mia famiglia mi aiutano a dare una prospettiva. Ora vedo le affermazioni insensibili sul mio dolore sotto una luce più positiva: sono complessa (piuttosto che complicata), progettata in modo unico per uno scopo specifico. E Dio mi ha circondato di una famiglia premurosa: non solo i parenti, ma anche la chiesa, il gruppo di sostegno e il personale della Fondazione Cordoma".
Con queste comunità al suo fianco, Shari non solo sta perseverando nelle continue sfide, ma sta anche scoprendo nuove cose da apprezzare di questo capitolo della vita. "Nel mezzo del dolore, sto imparando il valore di rallentare e apprezzare il riposo", dice. "Ho imparato che non è solo 'ok', ma è imperativo occuparsi del mio dolore, riposare, fare esercizio fisico e mangiare bene. Ho imparato che a volte è necessario ritirarsi, e che questi periodi di ritiro possono essere usati a fin di bene: mi permettono di decomprimere, di ricevere dagli altri e mi aiutano a prepararmi per una nuova stagione della vita".
"Questa nuova stagione ha un aspetto diverso e il viaggio cambia il mio modo di fare le cose: fisicamente, emotivamente e spiritualmente", aggiunge Shari. "Ho dei limiti, ma ho anche nuove opportunità di stare ferma e di osservare cose che prima ero troppo occupata per notare. Questa esperienza mi ha rallentato e mi ha ricordato di ascoltare gli altri e di avere più compassione per chi soffre di qualsiasi tipo di dolore. E sono intenzionata a condividere con gli altri le cose che ho imparato durante questo viaggio".
Tutte le nostre risorse per i pazienti e i sopravvissuti del cordoma sono rese possibili dalle generose donazioni di persone colpite da questa malattia. Infatti, uno dei nostri sostenitori più impegnati è il fratello di Shari, John Lewis. "Pur non comprendendo appieno ciò che un sopravvissuto deve affrontare, so che dopo il trattamento le sfide della qualità della vita possono richiedere un tributo fisico e mentale difficile da sopportare", afferma John. "Volevo restituire il favore all'organizzazione che aiuta mia sorella, in modo che possiate continuare ed espandere la vostra missione con lei e con altre persone che devono affrontare la stessa diagnosi".
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.