Nell'estate del 1990, avevo 16 anni e frequentavo la scuola estiva. Da circa due settimane soffrivo di terribili mal di testa. Il mal di testa era così forte che, una volta finito di lavorare, appoggiavo la testa sulla scrivania. Avevo provato con il Tylenol, ma non era servito a nulla. Una sera chiesi a mio padre, Paul E. Lea, Jr, se potevo vedere un medico. Il medico di base ordinò una TAC. Alla prima TAC seguirono altre TAC e poi un paio di risonanze magnetiche. Dopo una o due settimane, mio padre mi disse che il medico aveva detto che avevo un tumore alla testa.
La mia prima visita fu da un neurologo del Norfolk General Hospital. Mi mandò da un neurochirurgo, il dottor Gudeman. Il dottor Gudeman mi disse che avevo un tumore osseo molto raro che, secondo lui, si trovava di solito in pazienti di sesso maschile e di solito al momento dell'autopsia. Mi disse che avrebbe eseguito un intervento sperimentale in cui sarebbe entrato dalla bocca, avrebbe tolto il palato molle e l'ugola e sarebbe passato attraverso il seno sfenoide per rimuovere il tumore che si trovava sull'osso nella parte posteriore del punto in cui si trovava l'ipofisi. Al momento dell'intervento, il cordoma era a un millimetro dal tronco cerebrale. Il 31 ottobre 1990 rimossero la maggior parte del cordoma, ma non riuscirono a rimuoverlo del tutto.
Nel dicembre del 1990 ho fatto una risonanza magnetica di controllo e hanno scoperto che il tumore era ricresciuto fino alle dimensioni originali. Mi consigliarono di sottopormi a radioterapia. Così, nell'agosto del 1991, ho iniziato la radioterapia con protoni e fotoni al Massachusetts General Hospital, sotto la cura del dottor Norbert Liebsch. Mi è stato detto che c'era il 50% di possibilità che funzionasse e che lo avremmo scoperto durante la visita di controllo tra un anno. Firmai anche un foglio in cui dichiaravo che in futuro mi sarebbero potute accadere queste cose: problemi ormonali, perdita dell'udito, perdita della vista e persino la morte (sono sicura che ce ne fossero altre, ma non le ricordo tutte). Mi sono state applicate delle cinghie per poter essere legato a una sedia al ciclotrone di Harvard. C'erano molte altre persone durante il mio trattamento sperimentale. Una delle pazienti era una bambina di 6 anni che aveva rischiato di morire due volte prima che potessero rimuovere il tumore.
Mi sono sottoposta al trattamento da agosto a metà ottobre 1991. Ho trascorso quattro giorni alla settimana con la protonterapia al ciclotrone di Harvard e un giorno alla settimana con la terapia con fotoni al Mass General. In totale ho ricevuto 760 gigagrammi di radiazioni. Ho avuto la fortuna di tornare e di non trovare alcuna crescita tumorale, anche se si vedeva ancora un tumore residuo. Continuo ad essere così anche nel 2024.
Ora sto bene. Ho avuto molti problemi: perdita dell'udito bilaterale (uso solo apparecchi acustici), problemi all'ipofisi, alla tiroide e alle surrenali, diminuzione dell'HGH (quasi perdita), cisti sfenoidale, problemi ai seni paranasali, visione doppia, depressione, quattro ictus e tre aneurismi. Uno degli ictus mi ha causato una paralisi del sesto nervo dell'occhio sinistro.
In questo percorso ho avuto un sistema di sostegno straordinario: mio padre, che ha affrontato tutto; mio marito, James Duke, che mi ha sostenuta in ogni circostanza (ci siamo sposati nel 2005 e abbiamo avuto un figlio, che mi era stato detto che non avrei mai potuto avere); la mia famiglia e i miei amici che mi sono stati vicini nella buona e nella cattiva sorte.
Sono entrata in contatto con la Chordoma Foundation piuttosto tardi nel mio percorso, ma ho utilizzato le loro risorse per trovare informazioni e persino per individuare gli specialisti. Nel Gruppo di supporto online ho incontrato altre persone che stavano affrontando problemi e che avevano bisogno di sapere che non erano sole e che c'era speranza! La cosa più importante per me è rimanere positivi: non abbandonare mai la speranza o i propri sogni. Continuate a vivere la vita!
