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Roelien Pluim-Post

2/14/2023

Nel 1980, Roelien divenne lentamente sorda. Dopo che una TAC ha evidenziato una piccola anomalia del nervo dell'equilibrio, è stata indirizzata da uno specialista. Dopo essere stata sottoposta a un'altra TAC, le fu diagnosticato un tumore dell'angolo del ponte, un tumore benigno. Mentre il medico di base sosteneva che non era urgente, il neurochirurgo era di parere diverso: l'intervento chirurgico era urgente e i possibili rischi dell'operazione erano gravi.

Il 19 gennaio 1981 Roelien fu operato. L'operazione andò bene, ma i risultati del referto patologico indicarono che non si trattava di un tumore dell'angolo del ponte, ma di un cordoma; un tumore osseo embrionale benigno, raro, ma che secondo il neurochirurgo Dr. Pondaag può spesso recidivare. Era quindi necessario sottoporsi a una risonanza magnetica annuale. A quel tempo, le informazioni erano scarse e non era stata condotta praticamente alcuna ricerca. Roelien doveva affidarsi alle informazioni che il medico poteva fornire, perché allora non era possibile fare una semplice ricerca su Internet. Ponendo continuamente domande, Roelien ottenne le informazioni importanti per prendere decisioni sul suo trattamento.

Dopo cinque anni, il cordoma non solo era tornato, ma si era spostato ed era cresciuto. Si decise di operare nuovamente e, come l'ultima volta, il tumore fu affrontato da dietro. Roelien chiede quali siano i rischi dell'operazione, che si è rivelata uguale a quella precedente. Come la prima volta, l'operazione, fortunatamente, è andata bene e nel giro di una settimana è tornata con il marito e i quattro figli piccoli.

Purtroppo, sei anni dopo il tumore si ripresentò. Questa volta si decise di affrontare il tumore dalla parte anteriore e l'operazione andò ragionevolmente bene. Tuttavia, il lato sinistro del viso si è leggermente paralizzato (ma non è molto evidente) e anche leggermente intorpidito perché il nervo trigemino è leggermente danneggiato. Dopo due anni, segue un'altra operazione per rimuovere tutte le viti e le placche che erano state posizionate durante l'intervento precedente. Purtroppo non tutto viene rimosso e deve seguire un'altra operazione.

Roelien ha un atteggiamento estremamente positivo ed è grata per questo dono che le permette di affrontare ripetutamente il cordoma ricorrente e tutto ciò che comporta. Trae molta forza anche dalla sua fede. Dopo la diagnosi iniziale, Roelien, madre di una giovane famiglia, è molto emozionata per diversi giorni. Ma un passo del Salmo 27:7 le fornisce una guida: "Se non avessi creduto che in questa vita l'anima mia avrebbe goduto del favore e dell'aiuto di Dio, Dio mio dov'era finita la mia speranza, il mio coraggio? Ero morta in tutto il mio dolore e il mio lutto". Da quel momento in poi, sperimenta l'accettazione e la fiducia che tutto andrà bene. Questa sensazione positiva sembra ritornare prima di ogni operazione.

Nel 2007, il tumore è tornato e sembra crescere lentamente. Questa volta un'operazione è troppo rischiosa perché ci sono già troppi tessuti cicatriziali e danni dovuti alle operazioni precedenti. Il medico suggerisce la radiazione di protoni, ma non ha risposte chiare a tutte le domande di Roelien. Decide di contattare l'Istituto Paul Scherrer (PSI) in Svizzera e di organizzare lei stessa la protonterapia - seguono 35 radiazioni.

Il PSI aveva organizzato il suo soggiorno. Roelien ha portato la sua bicicletta per poter uscire e fare delle commissioni. Le radiazioni hanno causato una forte stanchezza, ma presto si è sentita piena di energia e ha potuto guidare l'auto. Ha dovuto lottare con l'assicurazione per farsi rimborsare tutto, e vuole sottolineare che bisogna sempre continuare a lottare. Roelien dovrà sottoporsi a scansioni MRI annuali per il resto della sua vita.

Nell'ottobre 2007, Roelien riceve una lettera dal PSI indirizzata al suo medico curante nei Paesi Bassi. In essa si legge, tra l'altro, che dopo l'esame radiologico, il PSI ritiene che il tumore sia un condrosarcoma (una forma rara di cancro della cartilagine) piuttosto che un cordoma. Ciò è confermato dall'esame patologico del tessuto tumorale ottenuto da un precedente intervento chirurgico. Questa è una buona notizia, poiché la prognosi e le possibilità di controllare in modo permanente il tumore con la radiazione di protoni sono ora significativamente migliori.

Purtroppo, le cose non si fermano qui. Nel 2008 è stato necessario rimuovere un tumore benigno al seno. Ricorda che all'inizio del 2009 sperava che d'ora in poi non ci sarebbero state più recidive. Ma, nel febbraio dello stesso anno, vomita spesso e ha un forte mal di testa. Si scopre che si tratta di un'emorragia significativa nella zona dell'angolo del ponte e nel giro di una settimana ha una seconda emorragia.

A causa delle radiazioni, Roelien è diventata completamente sorda dall'orecchio sinistro. Fortunatamente, Roelien ha trovato una soluzione attraverso il centro dell'udito che funziona molto bene. Utilizzando il sistema CROS, i suoni vengono trasmessi all'orecchio destro. Con il Phonak Compilot al collo, Roelien può, ad esempio, seguire le notizie in televisione. Utilizza anche il sistema di sveglia e di allarme Belman, ad esempio per il campanello di casa. Soluzioni pratiche che rendono la vita di Roelien più facile e piacevole. Inoltre, tutto è coperto da assicurazione.

Roelien ne ha passate tante negli ultimi 42 anni. Suo marito e i suoi figli l'hanno sempre sostenuta e lei trae molta forza dalla sua fede. Ha un atteggiamento molto positivo e anche riconoscente, ma tutti hanno bisogno di uno sfogo e Roelien lo trova nel suo giardino. Il giardino è il suo terapeuta; un luogo di pace e bellezza, ma anche un posto dove sfogare la tristezza o la rabbia. Roelien è molto attiva e, oltre a curare il suo giardino, visita gli anziani, è attiva nella comunità ecclesiastica e fa anche collette per beneficenza.

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