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Roelien

2/14/2023

Nel 1980, Roelien divenne gradualmente sorda. Dopo che una TAC ha rivelato una piccola anomalia nel nervo dell'equilibrio, è stata indirizzata da uno specialista. Dopo un'altra TAC, le fu diagnosticato un tumore dell'angolo pontocerebellare, una crescita benigna. Mentre il suo medico di base riteneva che la situazione non fosse urgente, il neurochirurgo aveva un'opinione diversa, insistendo sulla necessità di un intervento chirurgico urgente a causa dei notevoli rischi connessi.

Il 19 gennaio 1981 Roelien si sottopose all'intervento. L'operazione andò bene, ma la patologia rivelò che non si trattava di un tumore dell'angolo pontocerebellare, ma di un cordoma, un tumore osseo embrionale benigno, raro ma, secondo il neurochirurgo Dr. Pondaag, spesso recidivo. Di conseguenza, la donna doveva sottoporsi a una risonanza magnetica annuale. All'epoca, le informazioni erano scarse e le ricerche condotte su questa patologia erano poche. Roelien non aveva accesso a Internet per cercare informazioni, quindi si è affidata completamente al suo medico. Ponendo continuamente domande, ottenne le informazioni critiche di cui aveva bisogno per prendere decisioni sul suo trattamento.

Dopo cinque anni, il cordoma non solo era tornato, ma si era anche spostato e cresciuto. Si ritenne necessario un altro intervento chirurgico e, come in precedenza, il tumore fu affrontato dalla parte posteriore. Roelien si informò sui rischi, che si rivelarono gli stessi della volta precedente. Fortunatamente, come per il primo intervento, la procedura è andata bene e nel giro di una settimana è tornata a casa con il marito e i quattro figli piccoli.

Purtroppo, sei anni dopo, il tumore è tornato di nuovo. Questa volta i medici decisero di affrontare il problema dalla parte anteriore. L'intervento è andato relativamente bene, ma Roelien ha accusato una leggera paralisi e intorpidimento sul lato sinistro del viso a causa di un lieve danno al nervo trigemino. Due anni dopo, fu necessario un altro intervento per rimuovere le viti e le placche impiantate durante l'intervento precedente. Tuttavia, non tutto è stato rimosso, rendendo necessario un altro intervento.

Nonostante queste sfide, Roelien mantiene un atteggiamento incredibilmente positivo ed è grata per la resilienza che la aiuta ad affrontare il cordoma ricorrente e le sue conseguenze. La sua fede è una grande fonte di forza. Dopo la diagnosi iniziale, la giovane madre ha vissuto per diversi giorni una profonda emozione. Tuttavia, ha trovato conforto nel Salmo 27:7:

"Se non avessi creduto che in questa vita l'anima mia avrebbe goduto del favore e dell'aiuto di Dio, Dio mio, dov'era finita la mia speranza, il mio coraggio? Ero morta in tutto il mio dolore e il mio lutto".

Da quel momento in poi, sentì l'accettazione e la fiducia che tutto sarebbe andato bene. È sorprendente che questa sensazione di pace sia tornata prima di ogni operazione.

Nel 2007, il tumore è ricomparso e sembrava crescere lentamente. A quel punto, l'intervento chirurgico era troppo rischioso a causa dell'eccesso di tessuto cicatriziale e dei danni provocati dalle operazioni precedenti. Il medico suggerì la radioterapia con protoni, anche se non riuscì a dare risposte chiare a tutte le domande di Roelien. Determinata, ha contattato l'Istituto Paul Scherrer (PSI) in Svizzera e ha organizzato la protonterapia, sottoponendosi a 35 sedute di radiazioni.

Il PSI ha organizzato l'alloggio per il suo soggiorno. Roelien ha portato con sé la bicicletta per potersi muovere e fare commissioni. Sebbene le radiazioni le abbiano causato un forte affaticamento, ha presto recuperato le energie ed è stata in grado di guidare di nuovo. Ha dovuto lottare con la sua assicurazione per farsi rimborsare tutto, e sottolinea l'importanza di difendersi in queste situazioni. Dovrà sottoporsi a risonanze magnetiche annuali per il resto della sua vita.

Nell'ottobre 2007, Roelien ha ricevuto una lettera dal PSI indirizzata al suo medico curante nei Paesi Bassi. Nella lettera si affermava che, sulla base degli esami radiologici, il PSI riteneva che il tumore fosse in realtà un condrosarcoma, una forma rara di cancro della cartilagine, piuttosto che un cordoma. Questa diagnosi è stata successivamente confermata dall'esame patologico del tessuto tumorale prelevato da un precedente intervento chirurgico. Si trattava di una buona notizia, poiché la prognosi del condrosarcoma era significativamente migliore e la radiazione con protoni offriva maggiori possibilità di controllo permanente del tumore.

Purtroppo, le sue sfide non sono finite qui. Nel 2008 ha dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere un tumore benigno al seno. All'inizio del 2009 sperava che non ci sarebbero state più recidive. Tuttavia, nel febbraio dello stesso anno, ha iniziato a soffrire di frequenti vomiti e forti mal di testa. I medici hanno scoperto un'emorragia significativa nell'area dell'angolo pontocerebellare. Nel giro di una settimana ha subito una seconda emorragia.

A causa degli estesi trattamenti con radiazioni, Roelien è diventata completamente sorda dall'orecchio sinistro. Fortunatamente, ha trovato una soluzione efficace grazie a un centro per l'udito. Grazie al sistema CROS, i suoni provenienti dal lato sinistro vengono trasmessi all'orecchio destro. Con il ComPilot di Phonak al collo, può seguire le notizie in televisione. Inoltre, utilizza il sistema di sveglia e di allarme Belman per le esigenze pratiche quotidiane, come sentire il campanello di casa. Questi dispositivi di assistenza migliorano notevolmente la sua qualità di vita e sono tutti coperti dall'assicurazione.

Negli ultimi 42 anni, Roelien ha affrontato sfide immense. In tutto questo, suo marito e i suoi figli sono stati una solida fonte di sostegno e la sua fede è rimasta incrollabile. Mantiene un atteggiamento positivo e grato, pur riconoscendo che tutti hanno bisogno di uno sfogo. Per Roelien, questo sfogo è il suo giardino. È il suo terapeuta: un luogo di pace e bellezza, ma anche uno spazio per elaborare la tristezza o la frustrazione. Rimane molto attiva, curando il suo giardino, visitando gli anziani, impegnandosi nella sua comunità ecclesiastica e raccogliendo fondi per cause benefiche.

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