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Nicholas DiGuilio

3/20/2024

Nel 2010, quando avevo 22 anni, ho sviluppato l'incapacità di stare seduto per lunghi periodi di tempo con dolori alla parte inferiore del corpo. Mi convinsi che si trattava di un vecchio infortunio sportivo e che sarebbe passato.

Un anno dopo, il dolore è passato da una o due volte alla settimana a tutti i giorni. Alla fine ho cercato un medico disposto a rimuovere il coccige dopo aver esaminato una MRI e aver notato un gonfiore localizzato. Dopo aver rimosso l'osso sacro, ha trovato una massa sotto di esso e l'ha inviata per la biopsia alla Mayo Clinic. Un mese dopo mi chiamarono per dirmi che era risultata positiva come cordoma e che mi avevano già fissato un appuntamento immediato con uno specialista della mia zona.

Dopo quell'appuntamento, non mi sentivo molto fiduciosa, dato che lo studio aveva visto il cordoma solo una volta. Nei giorni successivi mi sono documentata e ho capito che mi trovavo dall'altra parte del fiume rispetto a uno degli ospedali più prestigiosi, noto per aver salvato delle vite. Presi subito appuntamento al Memorial Sloan Kettering con il dottor Boland e la sua équipe. Mi è stato detto che nel frattempo avrei dovuto mettere da parte molte cose, ma il mio obiettivo era quello di far sì che il processo si svolgesse il più agevolmente possibile, poiché stava per arrivare il mio momento di essere assunto come vigile del fuoco dopo un'attesa di molti anni. Il 12 marzo 2012 sono stato operato per rimuovere il sacro e le parti rimanenti del cordoma.

Il 2024 segna 12 anni dall'intervento e nove anni di carriera come vigile del fuoco. Nessuno pensava che avrei realizzato i miei sogni così rapidamente. La mia esperienza nel superare questo ostacolo è uno dei motivi per cui non accetto un lavoro o uno sforzo inferiore a quello degli altri intorno a me.

Nel mio percorso mi ha aiutato molto il fatto di aver sentito molta fiducia nel dottor Boland e in tutta la sua équipe. Non hanno mai mostrato un segno di dubbio sul fatto che avrebbero avuto successo e che un giorno sarei tornata alla mia normalità.

La cosa più importante che ho imparato da questa esperienza è che nessuno è invincibile. Pensavo che non mi sarebbe mai potuto accadere nulla di simile. Inoltre, non sono mai stata il tipo di persona che chiedeva aiuto agli altri perché pensavo che avrebbe mostrato debolezza, anche se nel profondo sapevo di aver bisogno di una guida. Questo viaggio mi ha mostrato come aprirmi, vedere altri punti di vista e vivere le cose sotto una nuova luce. Anche se si pensa di essere soli, non si è mai soli sulla strada della guarigione.

La Chordoma Foundation aveva informazioni e risorse preziose sul suo sito web, già quando mi è stato diagnosticato. Ogni anno acquisiscono sempre più informazioni da condividere con gli altri, che si tratti di nuovi pazienti, di pazienti di lunga data o anche di familiari di sopravvissuti.

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