È iniziato con un intorpidimento delle dita. Facevo pugilato e quindi ho pensato che si trattasse di uno sforzo ripetitivo. Di tanto in tanto avevo altri sintomi, dalle vertigini alla stanchezza, fino a strane emicranie oculari indolori.
Tutto è cambiato un Natale, quando ho iniziato ad accusare un forte dolore alla spalla. Lo curai con antidolorifici e andai da un fisioterapista. Ho seguito un trattamento conservativo, ma il dolore è peggiorato progressivamente. Un chirurgo ortopedico diagnosticò una lesione alla cuffia dei rotatori e mi sottoposi a un intervento in artroscopia per riparare una piccola lacerazione del tendine sovraspinato.
Nel giro di due settimane i miei livelli di dolore erano insopportabili senza farmaci oppiacei. Ho consultato un neurologo che ha diagnosticato la sindrome di Guillain-Barre (GBS) e ha iniziato la chemioterapia. La diagnosi di GBS è stata confermata dalla valutazione delle proteine della colonna vertebrale. Per precauzione, il neurologo mi ha inviato in un ospedale vicino con uno scanner MRI più grande per una scansione completa della colonna vertebrale (sono alto un metro e ottanta e peso 120 kg). Dopo diverse ore, ho avuto un consulto con un neurochirurgo che mi ha spiegato che avevo una massa della dimensione di una palla da tennis sulla colonna cervicale e che presto avrebbe schiacciato il midollo spinale paralizzandomi o uccidendomi.
Fui immediatamente ricoverato in terapia intensiva, seguirono molti esami, tra cui una biopsia guidata dalla TAC. Il lavoro è durato una settimana; nessuno dell'équipe si era mai imbattuto in un cordoma. Una volta ricevuta la conferma dell'istologia, mi sono state indicate le opzioni: morte, paralisi o intervento chirurgico radicale per rimuovere il tumore e l'osso infetto. Durante questo periodo i miei sintomi si sono aggravati rapidamente, con la paralisi delle braccia e delle gambe.
Ho subito un intervento di resezione del tumore e una doppia vertebrectomia e fusione totale della colonna vertebrale cervicale (C2- T1).
Un anno dopo ho avuto una recidiva e ho subito un ulteriore intervento di resezione e radioterapia. Sono rimaste delle cellule tumorali, ma le scansioni di routine mi dicono che sono in stasi. Il mio corpo è profondamente alterato, ma sono viva.
Sono cambiato per sempre. Il mio collo non si muove bene, il mio braccio sinistro è in gran parte paralizzato. Vado in terapia tutti i giorni della settimana. Mi stanco molto velocemente. Sono in trattamento psichiatrico per trauma e depressione. Continuo a partecipare alla gestione della mia attività di costruzione e ingegneria, ma non guido, quindi il mio contributo è limitato.
Ero una persona attiva: Facevo pugilato, escursioni e immersioni subacquee, oltre a partecipare a una serie di altre attività all'aperto, che ora non sono più possibili, anche se ho iniziato a fare passeggiate di un'ora nel mio quartiere.
La mia famiglia è stata fantastica. L'équipe medica è stata superba. Ho partecipato a un ritiro per una settimana che mi ha permesso di tornare a muovermi. La terapia occupazionale e l'idroterapia mi danno sollievo e sto lentamente diventando più forte e più mobile. Prendo un farmaco SNRI che mi aiuta a superare il senso di impotenza di fronte a questa malattia. Il mio consiglio è: Non ignorare i sintomi. Fate il lavoro di riabilitazione. Fate attenzione alla depressione.
