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Marjan

11/19/2024

"Potevo solo sbattere gli occhi". A soli 27 anni, nel 1996, a Marjan fu diagnosticato un cordoma della base del cranio. Il suo percorso ha preso una piega devastante dopo il terzo intervento chirurgico, nel 2001, quando uno starnuto ha provocato una lacerazione delle meningi che ha portato alla meningite. Durante l'intervento di recupero, un'emorragia cerebrale causò complicazioni ancora più gravi. Marjan trascorse tre settimane in coma e quando si svegliò era completamente paralizzata, incapace di fare qualsiasi cosa tranne sbattere le palpebre. Dopo un impegnativo periodo di riabilitazione presso la casa di cura "Het Zonnehuis" di Zuidhorn, Marjan ha iniziato a fare piccoli ma significativi progressi. È stata poi trasferita alla Rehabilitation Friesland di Beetsterzwaag, dove il suo recupero è proseguito.

Mentalità da combattente Ci sono voluti mesi perché Marjan si rendesse conto di ciò che era successo. I medici le dissero che non avrebbe mai più camminato o parlato. Marjan ricorda: "Ho pensato: "Vedremo". Avevo trentadue anni ed ero madre di due bambini piccoli. Non avrei mai rinunciato". Il recupero di Marjan è continuato, miracolosamente per una persona con la sindrome di Locked in. "Ora posso vestirmi con una mano sola, fare il bucato, cucinare e andare di nuovo in bagno da sola. Con l'aiuto di un deambulatore speciale, posso camminare un po' in casa e anche parlare un po' di nuovo, anche se non tutti mi capiscono subito".

Trasformare la creatività in forza
"Alla Rehabilitation Friesland ho imparato a diventare di nuovo autonoma dopo mesi di dipendenza dagli altri". Nonostante le avessero detto che tutti i suoi sforzi erano inutili perché la sindrome di Locked-In è considerata irreparabile, non ha smesso di provarci.

"Per poter esprimere i miei sentimenti, però, ho iniziato a 'armeggiare' con stoffa e gesso. Sono sempre stata creativa e ora la mia creatività è diventata ancora più intensa", spiega Marjan. Oggi, Marjan produce vibranti opere d'arte utilizzando tessuti e colori acrilici. Il suo stile unico, caratterizzato da colori audaci e intensi, è in parte dovuto alla sua scarsa vista. Come scherza lei stessa, "perché sono una persona piuttosto rumorosa". Marjan trae ispirazione dai suoi gatti, che spesso ritrae in tinte vivaci e allegre. "Mia madre mi diceva che il mio lavoro doveva assomigliare a qualcosa. I miei gatti sono spesso la mia ispirazione. Inoltre, li ritraggo per lo più in colori vivaci. Il bianco mi fa sentire come se potessi esplodere", scherza Marjan.

Parole di incoraggiamento Durante il suo percorso, il marito di Marjan, Jetze, l'ha sempre sostenuta. Marjan condivide questo messaggio per chi si trova ad affrontare sfide simili: "Continuate a esercitarvi, andate avanti, nonostante quello che vi dicono. Il cordoma non è la fine, ma l'inizio!".

Marjan è grata per il sostegno e le risorse ora disponibili attraverso la Chordoma Foundation. "Trent'anni fa non c'era nulla di simile. Si era completamente soli", riflette. Oggi, la resilienza e la determinazione di Marjan sono una testimonianza del potere della perseveranza e dello spirito umano.

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