Nel giugno del 2021, all'età di 25 anni, ho subito un intervento di 11 ore per rimuovere un grosso tumore dalla base del cranio. Il tumore era partito dalle ossa del cranio e si era sviluppato fino alla parte superiore della colonna vertebrale, il che ha comportato l'asportazione di parte della colonna vertebrale durante l'intervento - da qui il collare nella mia foto. Ho trascorso quattro settimane in ospedale al Cambridge Addenbrookes a causa di complicazioni.
Lo standard di cura che ho ricevuto dal servizio sanitario nazionale è stato eccellente. Ho avuto la fortuna di essere curata da specialisti in tutto il Paese e sono stata accettata per iniziare la protonterapia a Manchester, dato che al momento abbiamo un solo centro nel Regno Unito.
Una nota più positiva è che ho incontrato persone meravigliose in tutto il mondo, tra cui altre giovani donne, che stanno vivendo la stessa esperienza. Questa rete è stata preziosa per me.
Mi sento strana a condividere la mia storia così pubblicamente, ma so che probabilmente c'è un limite a ciò che posso fare per la Chordoma Foundation senza parlare della mia esperienza.
La Fondazione promuove attivamente ricerche all'avanguardia e sostiene l'inclusione dei pazienti affetti da cordoma nelle sperimentazioni cliniche. Questa ricerca potrebbe essere utile per molti altri tipi di cancro. La Fondazione sostiene anche i pazienti nei Paesi in cui potrebbero aver bisogno di assistenza per ottenere cure adeguate e specialistiche.
In futuro mi auguro di poterli sostenere più attivamente nel finanziamento della loro ricerca, ed è per questo che ho avviato una raccolta fondi virtuale.
Infine, voglio ringraziare le tante persone che mi circondano e che hanno fatto di tutto per rendere questa esperienza meno scoraggiante e a volte persino piacevole: la mia famiglia, gli amici, i colleghi, le infermiere e gli incredibili chirurghi.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.