Era il luglio del 2005 e stavo facendo il mio frequente allenamento a casa, quando mi sono sentita come se fossi seduta su un marmo o una pietra. "È strano", ho pensato, e così, scoprendo un piccolo nodulo duro sull'osso sacro, ho iniziato il mio percorso di diagnosi. Dopo un mese di visite a tre diversi chirurghi e di esami, la mia situazione non era ancora chiara, così sono stata inviata alla Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota. Lì ho incontrato due eccezionali chirurghi ortopedici che hanno identificato il mio cordoma sacrale. Ero il ventiseiesimo paziente affetto da cordoma visitato fino a quel momento. Fu spaventoso sentirsi dire che avevo un tipo di cancro raro, uno su un milione.
La Fondazione Cordoma allora non esisteva.
Il 10 novembre 2005, tre mesi dopo la diagnosi, sono stata operata. È stato difficile tornare in classe e insegnare durante quei tre mesi. L'attesa è stata molto difficile. È stato un periodo emotivamente impegnativo e solitario. Dopo una degenza in ospedale di undici giorni e un periodo di recupero di tre mesi a casa. Sono tornata al mio lavoro di insegnante, un po' troppo presto, ma volevo essere io a comandare, non il cancro. Mio marito, Bill, si occupò della cucina, del bucato e delle pulizie, oltre a darmi molte cure amorevoli e completai l'anno scolastico.
Mio marito e io partecipammo alla seconda conferenza comunitaria sul cordoma tenutasi a Bethesda, nel Maryland, nel 2008. Lì abbiamo incontrato persone non comuni come me! Abbiamo imparato e compreso molto di più sul cancro del cordoma e sul suo trattamento. Sono diventata una Peer Guide per diversi anni. Ho raccolto fondi per la Chordoma Foundation mettendo in palio le trapunte da me realizzate in occasione di un festival annuale della comunità e ho condiviso informazioni sul cancro al cordoma per alcuni anni. Abbiamo anche partecipato alla Conferenza della comunità sul cordoma presso la Mayo Clinic nell'ottobre 2016. Anche in questo caso abbiamo imparato molto dai relatori e abbiamo apprezzato il contatto con altri pazienti e famiglie affetti da cordoma. So che la Chordoma Foundation è una manna dal cielo per i pazienti affetti da cordoma di nuova diagnosi e per le loro famiglie, che li aiuta ad affrontare il loro nuovo e insolito viaggio.
Al momento della diagnosi, non avevo idea di quale fosse il mio futuro. Oggi mi sento incredibilmente fortunata di essere una sopravvissuta da 18 anni. Sono grata per ogni giorno e cerco di trarre il massimo da ognuno di essi. Non ho avuto recidive del cancro. Ci sono state sfide, alti e bassi legati agli effetti dell'intervento, ma ho preso il controllo del mio corpo e del mio "atteggiamento". Mi sono concentrata su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare. La speranza di viaggiare nei parchi nazionali degli Stati Uniti dopo la pensione non si è avverata, le corse in bicicletta si sono fermate, ma cammino, faccio escursioni, vado in kayak (con il mio fidato cuscino), nuoto (con i nipoti) e faccio escursioni con le racchette da neve. Cerchiamo di adattarci per far sì che le cose accadano. Con l'aiuto di mio marito, mi spingo il più possibile ad abbracciare il dono della vita che ho.
Da quando sono stata operata (all'età di 56 anni), ho assistito alla laurea e alla laurea in medicina del mio figlio più giovane, a due matrimoni e alla nascita di quattro dei miei sei nipoti che ora hanno un'età compresa tra i 2 e i 25 anni. Sono stata incredibilmente benedetta e spero di poter trascorrere più tempo con la mia meravigliosa famiglia. Ogni giorno mi prendo del tempo per "essere presente" nel mondo naturale che mi circonda, il che mi porta molta pace.
