Nel dicembre 2020, mentre facevo acquisti per i regali di Natale, ricevetti la telefonata che mio padre era morto. Fu uno shock, perché qualche giorno prima avevo parlato con lui e non mi aveva accennato a nessun problema. Con la morte di mia madre, avvenuta 10 anni prima, ero responsabile di tutti i preparativi per la morte di mio padre. Andavo avanti e indietro da Atlanta alla California per occuparmene e allo stesso tempo dovevo affrontare altri stress a casa e al lavoro. Facevo due o tre lavori alla volta per sbarcare il lunario e cominciai a sentire mal di testa ogni giorno, tutto il giorno. Ho provato il Tylenol, i rimedi naturali e diversi farmaci contro l'emicrania, ma niente ha funzionato. Prendevo diversi farmaci ogni quattro ore solo per rimanere funzionale, ma l'emicrania non passava.
Il giorno della festa del papà del 2021 mi sono disidratato, sono svenuto e ho subito una commozione cerebrale a causa della caduta. Mi sono recato al pronto soccorso dove (dopo diverse ore di esami) è stato scoperto che avevo quello che pensavano fosse un tumore al cervello. All'epoca mi dissero che il tumore era grande come un pisello e non era canceroso. Con il passare dell'anno, i mal di testa sono peggiorati, a volte paralizzandomi al punto che l'unica cosa che potevo fare era inginocchiarmi e pregare per giorni migliori. Quando il dolore è diventato più intenso, ho capito che dovevo rivolgermi a un medico. Ho iniziato a sottopormi agli esami con il neurologo del Piedmont Healthcare Tyler Kenning, che ha stabilito che il tumore era cresciuto fino a raggiungere le dimensioni di una noce e doveva essere rimosso. Il dottor Kenning ha poi scoperto che il tumore era canceroso e che, dopo l'intervento, avrei dovuto sottopormi a radioterapia con il dottor Mark McDonald dell'Emory Proton Therapy Center per ridurre le dimensioni del tumore e raggiungere le aree che la procedura chirurgica non avrebbe potuto raggiungere. Il tumore si trovava in una posizione strana, crescendo dall'interno di un osso, con la possibilità di attaccarsi al sistema nervoso. A causa della posizione del tumore, il dottor Kenning e il dottor McDonald hanno tenuto riunioni virtuali con esperti della Cleveland Clinic e della Mayo Clinic per determinare i passi migliori da compiere. Dopo l'intervento chirurgico con il dottor Kenning nel maggio 2022, ho fatto radioterapia cinque volte a settimana, ogni settimana, fino a settembre 2022.
Sento che ora sono in una buona posizione. Ho ancora emicranie qua e là, ma raramente sono così gravi come prima dell'intervento. Ho iniziato a prendere dei farmaci per risolvere le emicranie rimanenti e mi sottopongo a controlli presso l'Emory Proton Center per assicurarmi che il tumore rimanente non cresca. Come molti sopravvissuti al cordoma, ritengo che la mia condizione sia diversa da quella della maggior parte dei sopravvissuti al cancro, in quanto non posso dire di essere in remissione, ma piuttosto di essere in uno stato di mantenimento e di speranza che il tumore non cresca. Rimarrò fiduciosa e pregherò affinché un giorno il mio tumore sia completamente scomparso. Ho cambiato lavoro: da responsabile dei contenuti digitali per il deputato Hank Johnson, ora lavoro come specialista dei social media per l'Ivan Allen College of Liberal Arts del Georgia Tech. Il deputato Johnson ha recentemente reintrodotto una risoluzione per aumentare la consapevolezza del cordoma. Inizialmente aveva presentato la risoluzione nel dicembre 2022 e potete vedere il suo discorso in aula qui.
L'intera esperienza mi ha riportato a Dio: Sono grato che mi abbia dato la forza di farcela. Sono grato alla mia ragazza, Cotoya Bone, che mi è sempre stata vicina nel momento del bisogno, così come ai miei amici e familiari che mi hanno aiutato a raggiungere gli appuntamenti per le radiazioni, mi hanno incoraggiato e hanno pregato per e con me durante tutto questo processo. Naturalmente, sono grata ai miei medici e a tutto il personale dell'Emory Proton Center per avermi aiutata e per aver ricordato le cose personali che ho condiviso con loro durante il percorso. Mi hanno anche assegnato un assistente sociale che mi ha dato accesso a organizzazioni che mi hanno assistito in diversi modi, come la Atlanta Cancer Care Foundation, Pennies with Purpose e la Glenn Garcelon Foundation. L'intervento chirurgico, le radiazioni e gli altri costi correlati si sono accumulati e sto seguendo diversi piani di pagamento; sembra che dovrò pagare questo debito medico per diversi anni a venire.
Sono grata per tutte le risorse e l'incoraggiamento che la Chordoma Foundation mi ha fornito, per avermi dato ascolto e una spalla su cui appoggiarmi. Non vedo l'ora di cogliere tutte le opportunità future per sensibilizzare e sostenere la Fondazione mentre vado avanti nella mia vita.
Se si mantiene la rotta, il cordoma mostrerà quanto si è veramente forti sia mentalmente che fisicamente. Come dice la leggenda dei diritti civili John Lewis: "Non arrendetevi mai. Non arrendetevi mai".
Investire in una cura
Le donazioni alla Chordoma Foundation accelerano le cure e danno speranza a chi oggi deve affrontare il cordoma. Grazie per sostenere la nostra missione!