Mi è stato diagnosticato un cordoma perché avevo un dolore simile alla sciatica. Gli esami hanno dimostrato che il tumore si trovava nell'osso sacrale e nel bacino sinistro. Sono stata sottoposta a un doppio intervento chirurgico per rimuovere l'osso pelvico sinistro e l'osso sacrale. Successivamente, ho iniziato un trattamento con sorafenib, pembrolizumab, pemetrexed e cisplatino senza risultati positivi.
Attualmente sono in trattamento con sunitinib e sto cercando alternative in sperimentazioni cliniche di fase 1. La malattia sta progredendo e abbiamo bisogno di un'analisi approfondita. La malattia sta progredendo e non siamo ancora riusciti a fermarla.
È importante esprimere ciò che si prova di fronte a una malattia così terribile. Ho iniziato a scrivere un blog per spiegare la mia esperienza, che mi aiuta a liberarmi di tutto ciò che di negativo questa malattia genera.
Ho avuto l'opportunità di parlare con un Ambasciatore della Chordoma Foundation. Anche se loro sono stati molto più fortunati di me perché hanno avuto la malattia sotto controllo, è stato bello parlare con lui. Al momento, per quanto mi riguarda, le medicine non sono riuscite a controllare il mio tumore, ma io continuo a lottare.
Il mio mantra: Non arrendetevi, dovete lottare fino alla fine. Non bisogna arrendersi.