La strada verso la guarigione è stata lunga dopo che mi è stato diagnosticato un cordoma nel 2009. Dopo l'intervento chirurgico per l'asportazione di un grosso tumore clivale, ho trascorso quattro settimane in terapia intensiva, sono stata sottoposta a radioterapia e ho lottato con gli effetti collaterali che si sono protratti anche dopo aver lasciato l'ospedale. Avendo potuto contare su chirurghi di livello mondiale e su un eccellente radioterapista, ho iniziato a pensare a cosa avrei potuto fare per aiutare la comunità del cordoma in generale.
Dopo aver incontrato i fondatori della Chordoma Foundation e aver appreso di più sul loro modello di avanzamento della ricerca e sui progressi che stavano compiendo, ho capito che questa piccola organizzazione avrebbe avuto un impatto eccezionalmente grande. Io e mia moglie Shari abbiamo iniziato a fornire un sostegno finanziario regolare alla Fondazione e, nel 2011, sono entrato a far parte del Consiglio di amministrazione.
Diverse cose mi hanno particolarmente colpito della Fondazione: l'incredibile ricerca che ha sponsorizzato e promosso; l'applicabilità di questa ricerca a forme di cancro più comuni; il modo in cui la Fondazione è diventata un modello per altre malattie rare e orfane; e il modo in cui la Fondazione sta aumentando il suo impegno nell'educazione e nella sensibilizzazione per garantire che ogni paziente abbia le informazioni e la capacità di prendere la migliore decisione di trattamento.
Sono entusiasta di sapere che la Fondazione per il cordoma ha fatto notevoli passi avanti verso nuovi trattamenti che porteranno a risultati migliori per tutti coloro che sono affetti da questa malattia rara. Stiamo facendo grandi progressi e, insieme, ci stiamo avvicinando a una cura.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.