Ho una storia straordinaria da condividere. Più di 30 anni fa, a seguito di una visione doppia, fu diagnosticato un cordoma convenzionale vicino al tronco encefalico. Nonostante ciò, all'epoca l'ospedale locale non effettuò alcun controllo di follow-up. Mi dissero letteralmente: "Cresce così lentamente che tra 25 anni ci saranno sicuramente metodi di trattamento migliori". All'epoca avevo 19 anni.
Per i 28 anni successivi non ho avuto disturbi e quindi non mi sono sottoposta ad alcun controllo. Tuttavia, nel 2022 ho iniziato ad avere problemi all'occhio sinistro. Dopo diverse visite da un oculista, sono stata sottoposta a una MRI, che nel 2023 ha rivelato il risultato atteso: il noto tumore del cordoma era cresciuto enormemente e causava pressione e pericolo.
Dopo vari studi internazionali, nel gennaio 2024 sono stato sottoposto a un intervento chirurgico attraverso il naso, che ha permesso un ampio debulking. Ulteriori esami, compresi quelli del circolo di Willis, sono stati così positivi che il 30 aprile sono stato sottoposto a un intervento ancora più invasivo, durante il quale sono entrati attraverso il cranio e hanno rimosso con successo la maggior parte del tumore. Poiché la parte restante è localizzata intorno al tronco encefalico, l'asportazione di una parte maggiore avrebbe comportato troppi rischi per la salute.
L'operazione finale è andata miracolosamente bene per me. Nonostante tutti i rischi, dopo 12 ore sono stata dimessa dal reparto di terapia intensiva e sono tornata nella mia stanza. Sono stato dimesso dopo soli 4 giorni e ora cammino per 5 km al giorno. Sono estremamente soddisfatta di questo risultato e guardo con ottimismo a un ulteriore recupero. So che si tratta di un risultato eccezionale e che il mio unico disturbo rimane una palpebra chiusa e un gonfiore locale, ma non è stato necessario alcun paracetamolo.
L'équipe neurochirurgica di Zol Genk (primo intervento) e successivamente quella dell'UZ di Bruxelles (secondo intervento) sono esperte e ho seguito pienamente i loro consigli. Ogni situazione è unica e quindi le informazioni casuali in rete non sono state una guida per me.
Naturalmente, la mia è una situazione eccezionale, con una diagnosi fatta 30 anni fa. Tuttavia, esistono diversi tipi e diverse conseguenze... Non rimandate... Il tempo è importante, seguite i consigli delle équipe mediche... Hanno l'esperienza per collocare ogni paziente nella giusta traiettoria medica".