Nel novembre 2019, Phineas, all'epoca seienne, cadde dall'albero mentre cercava di prendere il suo aereo. Fu portato in ospedale in ambulanza. La successiva risonanza magnetica mostrò che la caduta era stata lieve, ma anche che aveva un cordoma alla base del cranio. Questo fu uno shock per tutta la famiglia. Seguirono molte notti insonni mentre cercavamo di trovare qualcuno che potesse operare Phineas.
Nel gennaio 2020 fu operato a Greifswald dal professor H. W. Schröder. Dopo due interventi lunghi e complessi e diversi piccoli interventi (fusione C1/C2 e impianto di uno shunt VP), alla fine di febbraio fu dimesso, all'altro capo del Paese. Da aprile a giugno Phineas dovette recarsi a Heidelberg per le radiazioni di protoni. Anche in questo caso ha dovuto essere separato dai suoi fratelli e amici, poiché a causa del Coronavirus non era consentito viaggiare con lui.
Alla fine di luglio, pensavamo che tutto fosse finito per il momento e abbiamo festeggiato il suo 7° compleanno. Purtroppo, poco dopo si è ammalato di meningite e ulteriori esami hanno rivelato la presenza di metastasi nei polmoni. Abbiamo contattato immediatamente la Chordoma Foundation e, dopo un esame approfondito del caso, ci è stato consigliato di osservare e aspettare.
Nel 2022, un controllo ha evidenziato un effetto collaterale delle radiazioni: l'ipofisi non produceva più ormoni della crescita. A questo punto si doveva prendere una decisione: aggiungere gli ormoni, con il rischio che ciò si ripercuotesse sulle metastasi nei polmoni, oppure non aggiungerli, accettando così un'altezza massima di 130 cm. Insieme a Phineas, la famiglia ha deciso di optare per la terapia ormonale e Phineas non vede l'ora di tornare a crescere e di diventare alto come i suoi amici.
Ora, dopo quasi tre anni, abbiamo imparato a convivere con la condizione di Phineas. Siamo felici che Phineas sia un bambino felice nonostante le circostanze. Scia in inverno, va ad arrampicare, fa karate e anche il suo più grande desiderio, una bicicletta BMX per fare i tricks, si è avverato.
Cosa ci ha aiutato e rafforzato? La coesione della famiglia allargata, gli amici che ci hanno aiutato a trovare i medici giusti, che hanno cucinato un pasto ogni tanto o che hanno fatto passare ai fratelli di Phineas una bella giornata o semplicemente un abbraccio tranquillo. Un'importante conseguenza di questo periodo è che i genitori dovrebbero ottenere dai medici tutte le informazioni possibili per ottenere il trattamento migliore per il loro bambino. A questo proposito si è rivelato utile stampare le informazioni fornite dalla Chordoma Foundation e portarle con sé a ogni appuntamento. Essere proattivi, fare domande e sentirsi capaci di agire e prendere decisioni è stato un modo per affrontare tutti gli orrori della diagnosi e del trattamento. Infine, ma non meno importante, ora stiamo lavorando insieme per garantire che le famiglie a cui viene diagnosticato un cordoma non siano impotenti, ma possano ricevere un aiuto competente.
