Gem and Pio

Era il 2014 e Pio aveva tre anni e mezzo quando iniziò a soffrire di emicrania. Di solito si manifestavano intorno alle 3-4 del mattino. L'ho portato da diversi medici di base che all'epoca erano in rete con la mia HMO e, dopo ripetuti appuntamenti con il nostro medico di base, ci è stato chiesto di fare una TAC semplice. Non risultò nulla e ci fu dato del paracetamolo (Tylenol) per curare le emicranie mattutine.

Quando ha compiuto quattro anni, improvvisamente il suo linguaggio si è fatto più lento e la sua lingua si è accorciata. Questa volta l'ho portato direttamente da un otorinolaringoiatra, che ci ha poi indirizzato da un neurologo. Questa volta abbiamo fatto una MRI con contrasto, che ha mostrato una massa di 4 cm intorno al tronco encefalico di Pio. Abbiamo dovuto sottoporci a diverse MRI e abbiamo visto molti neurochirurghi prima di scegliere quello che abbiamo ora: Il dottor Gerardo Legaspi, specializzato in tumori della base del cranio e con esperienza in cordoma. All'epoca, Pio era il primo caso pediatrico nel nostro Paese (le Filippine).

Mi fu detto che il tumore non poteva essere completamente asportato e il chirurgo fece solo una decompressione mentre eseguiva la biopsia. Pio ha iniziato ad avere problemi di vista, oltre a parlare male e a soffrire di emicrania. La patologia ha confermato che si trattava di un cordoma. Mi è stato detto che la protonterapia (PBT) era l'approccio migliore per il suo caso, ma non era disponibile nel nostro Paese e non potevamo permetterci di andare all'estero. Abbiamo provato a raccogliere fondi per questa terapia diverse volte, ma ogni anno il cordoma comprimeva un nervo, compromettendo la respirazione o l'alimentazione, e così ci ritrovavamo a zero con il nostro fondo per la PBT.

Dalla diagnosi del 2015, Pio ha subito tre interventi di decompressione e due di shunt, oltre a otto cicli di chemioterapia sperimentale. Il 23 gennaio compirà 11 anni e sta benissimo.

Nel 2016 ci è stato detto che la medicina non poteva fare nulla per lui e che era terminale. È stato straziante e lo è ancora. Ma nel corso degli anni abbiamo imparato a sopportare il dolore e lo abbiamo trasformato in qualcosa di bello e che ha cambiato la vita degli altri. Ha fatto molta strada da quando gli è stata diagnosticata la malattia ed è stato messo in cure palliative. La sua vista, la sua mobilità e le sue capacità motorie grossolane possono essere peggiorate e Pio può essere lontano dall'essere libero dal cordoma, ma da quando gli è stato diagnosticato ha ottenuto così tanto e ha aiutato così tanti con la sua arte.

Pio è un artista e la sua arte lo ha tenuto in vita più di ogni altra cosa al mondo. Non solo ha finanziato i suoi numerosi trattamenti, ma una volta ha detto che l'arte lo ha aiutato ad affrontare il dolore. Pio ha sempre cercato di gestire il dolore da solo e ha sempre evitato di lamentarsene. L'arte lo ha aiutato a esprimere se stesso e ciò che prova. Lo ha anche aiutato a esplorare il mondo al di là del nostro mondo, mantenendolo creativo, e lo fa sentire in grado di fare la differenza nel nostro universo.

Per il suo compleanno ha lavorato ad alcune opere che potrà vendere e donare il ricavato alle sue due organizzazioni no-profit preferite: PGH Medical Foundation, un'organizzazione che aiuta l'ospedale dove riceve le cure (Philippine General Hospital), e Brave Warrior Kids, una fondazione che aiuta i bambini affetti da cancro curabile e atrofia muscolare spinale a ricevere le cure di cui hanno bisogno. Di tanto in tanto accetta ancora commissioni e vende anche alcuni dei suoi prodotti #aedanpioart.

Come mamma, ho trovato sostegno nel gruppo Facebook sul cordoma e nelle risorse e negli aggiornamenti della Chordoma Foundation. Ho anche trovato conforto e speranza nelle storie dei pazienti, dei sopravvissuti e dei loro cari. Abbiamo anche una comunità online, grazie alla pagina Facebook di Pio, che si è mobilitata con noi nella lotta contro questa malattia poco comune. Lo hanno aiutato e sostenuto acquistando le sue opere d'arte e, con il sistema sanitario del nostro Paese (non abbiamo un'assicurazione), sono stati una delle maggiori fonti di sostegno per finanziare le sue cure. Sono riuscita a farmi degli amici grazie a queste comunità online. Fa la differenza sapere che non siamo soli e che qualcuno là fuori ci capisce davvero perché ha vissuto quello che stiamo passando.

Se dovessi dare un consiglio a un altro genitore a cui è stato appena diagnosticato un cordoma, direi di fidarsi sempre del proprio istinto e che non fa male chiedere un altro parere. È anche molto utile informarsi sul cordoma attraverso le risorse della Chordoma Foundation.

La Chordoma Foundation ha svolto un ruolo fondamentale nel nostro percorso perché è il luogo in cui ho ottenuto informazioni verificate e accurate su questa malattia. Grazie alla Fondazione ho potuto entrare in contatto con molti medici all'estero, che ci hanno fornito consulenze gratuite sul caso di Pio.

Non è stato facile accettare la diagnosi. E se mai qualche genitore si trovasse a passare la stessa cosa che ho passato io qualche anno fa (rendersi conto che mio figlio sarebbe stato disabile a causa di questa malattia), spero che possiate leggere questo articolo e che queste parole vi diano conforto:

Disabilità non significa infelicità. Non devono per forza equivalere a qualcosa di terribile. Non significa sempre che vostro figlio debba vivere una vita triste. Le disabilità di vostro figlio sono solo parte di ciò che è.

Non lasciate che la diagnosi o la disabilità di vostro figlio vi faccia sentire giù; sappiate che è un'emozione valida, ma è anche ciò che voi ne fate. Non deve farvi sentire infelici per sempre.

Lasciate andare i pensieri su quanto sia spaventoso il futuro o su cosa si stia perdendo vostro figlio. Questi pensieri che conserviamo come genitori ci impediscono di vedere veramente come i nostri figli siano resistenti e come la vita possa ancora essere bella per loro.