Il problema è iniziato nel 2000, quando ho avvertito un dolore alla base della schiena quando mi sedevo. Dopo circa quattro settimane il dolore stava gradualmente peggiorando, così ho deciso di rivolgermi al mio medico. Dopo una visita, il medico non ha capito quale fosse la causa del dolore e mi ha prescritto delle compresse di Ibuprofene per alleviare il dolore.
Un mese dopo, visto che il dolore non migliorava, ho deciso di cercare metodi alternativi per alleviare il dolore e ho iniziato a sottopormi a una serie di sedute con un fisioterapista. Il fisioterapista mi disse che si trattava di una palla di materia nella parte inferiore della colonna vertebrale e dopo alcune sedute mi suggerì di prendere appuntamento con un suo amico che si occupava di Reiki. Dopo alcune sedute con la terapista Reiki, questa concordò con il fisioterapista che si trattava di una palla di materia cattiva alla base della mia colonna vertebrale.
Dopo circa tre mesi di sedute di fisioterapia e Reiki e senza che la mia schiena mostrasse segni di miglioramento, decisi di interrompere il trattamento. Dopo mesi di inutili tentativi di trovare una soluzione al mio mal di schiena, decisi di rivolgermi a un chiropratico. Dopo alcuni mesi di sedute dal chiropratico e senza che la mia schiena mostrasse alcun segno di miglioramento, anzi, il dolore stava peggiorando, decisi di interrompere le sedute. Ormai sentivo dolori lancinanti alla schiena quando guidavo e mi sedevo, così decisi di provare l'agopuntura combinata con i rimedi erboristici cinesi. Anche in questo caso, dopo alcuni mesi di agopuntura e senza alcun segno di miglioramento, decisi di interrompere le sedute.
Dopo il trattamento di agopuntura, notai un leggero gonfiore nell'area da cui proveniva il dolore, ma pensai che fosse dovuto alle ventose utilizzate durante il trattamento di agopuntura. Ormai erano passati cinque anni dal primo appuntamento con il medico e fu mia figlia Gemma a suggerirmi di tornare dal medico e di chiedere ulteriori accertamenti su ciò che poteva causarmi tanto dolore.
Agosto 2005 - Il medico mi fissa un appuntamento per una risonanza magnetica all'ospedale di Warrington. Due settimane dopo la risonanza magnetica, Gill e io tornammo in ospedale per i risultati. Eravamo seduti nella sala d'esame quando lo specialista e due studenti entrarono nella stanza, lo specialista mise un negativo sulla scatola della luce e subito lo tolse e i tre uscirono dalla stanza. Io e Gill avevamo notato un grande cerchio sul negativo alla base della mia colonna vertebrale prima che venisse tolto e ci guardiamo con orrore. Lo specialista e gli studenti tornano nella stanza cinque minuti dopo e ci dicono che ho una palla di materia grande come un'arancia attaccata al coccige e che mi avrebbe indirizzato a un ospedale ortopedico di Birmingham per ulteriori esami.
Una settimana dopo abbiamo ricevuto una lettera dal Royal Orthopaedic Hospital di Birmingham che mi chiedeva di recarmi in ospedale per effettuare una biopsia. Dopo la biopsia sono state le due settimane più lunghe della nostra vita, in attesa dei risultati. Due settimane dopo abbiamo ricevuto una lettera in cui mi si chiedeva di recarmi al reparto di oncologia per ulteriori esami. All'epoca Gill e io non sapevamo cosa significasse oncologia, e fummo entrambi sotto shock quando scoprimmo che significava cancro.
24 ottobre 2005 - Mi sono recata al Royal Orthopaedic Hospital per effettuare TAC, MRI e TAC ossea.
26 ottobre 2005 - Dopo le scansioni incontrammo il signor Grimer (che ora è il professor Grimer), che sarebbe diventato il mio chirurgo. Grimer mi spiegò che avevo una forma rara di cancro chiamata cordoma e che l'unico modo per curarlo era quello di rimuoverlo chirurgicamente. Poiché il tumore era molto vicino all'intestino, avrei avuto bisogno di un sacchetto per la colostomia che, se tutto fosse andato bene, sarebbe stato invertito in un prossimo futuro. Ci ha detto che si trattava di un'operazione importante e che poteva richiedere circa 10 ore di lavoro, inoltre avrei avuto una ferita molto grande lungo la schiena. Sarei rimasta in ospedale per circa tre settimane e avrei dovuto imparare a camminare di nuovo. Inoltre, mi ha informato che questa forma di cancro ha un tasso di recidiva molto alto.
4 gennaio 2006 - Sono entrata in sala operatoria a metà mattina per l'intervento. Mi sono svegliato dopo l'intervento a metà pomeriggio in terapia intensiva e poco dopo mia moglie Gill e le mie due figlie Gemma e Gina hanno potuto vedermi; è stato un momento molto emozionante per tutti noi. Più tardi, il signor Grimer venne a trovarmi per vedere come mi sentivo e mi disse che l'operazione era andata bene. La settimana successiva la passai a letto finché non fui abbastanza in forma per imparare di nuovo a camminare. Il mio obiettivo successivo era quello di salire una rampa di scale per poter tornare a casa. Dodici giorni dopo l'arrivo in ospedale mi è stato permesso di tornare a casa.
Durante il primo mese a casa dopo l'intervento mi è stata cambiata la medicazione della ferita e mi è stata rifatta ogni giorno a casa, mi è stato detto che la mia ferita era profonda circa 2 pollici e richiedeva un sacco di impacchi ogni giorno. Nel frattempo mi sono abituata al sacchetto per la colostomia e ho iniziato a uscire per brevi periodi, per poi aumentare gradualmente il tempo trascorso in piedi. Infine, dopo circa sei settimane dal ritorno a casa, ho ricominciato ad andare in bicicletta e gradualmente a passare di nuovo del tempo in ufficio.
Da quando mi è stata diagnosticata la malattia, ero determinata a rimanere positiva e a non lasciarmi abbattere, e nel marzo 2006 sono stata visitata da uno specialista all'ospedale Selly Oak di Birmingham e ho subito l'inversione della colostomia. Durante la procedura di inversione dello stoma, ho contratto un'infezione all'intestino e non mi è stato permesso di tornare a casa finché il problema non si è risolto, il che ha richiesto dieci giorni.
Aprile 2008 - In seguito a una risonanza magnetica si è scoperto che il mio tumore si era ripresentato. Era grande quanto l'unghia del pollice e l'équipe medica decise che, essendo così piccolo, il mio chirurgo avrebbe cercato di rimuoverlo durante una TAC. Quando mi sono svegliata dall'anestesia mi è stato detto che l'operazione non era riuscita e che avrebbero riprovato tra un mese, quando il tumore fosse cresciuto un po' di più.
Maggio 2008 - Il secondo tumore è stato rimosso con successo.
Giugno 2011 - In seguito a una risonanza magnetica si è scoperto che il tumore si era nuovamente ripresentato. Anche in questo caso il tumore era molto piccolo, ma il signor Grimer decise di operarlo. Due settimane dopo ho ricevuto una lettera dal signor Grimer che mi diceva che era soddisfatto dell'operazione e che aveva rimosso un nodulo intorno all'area in cui pensava ci fosse il tumore. Dopo l'operazione, in seguito alla mia risonanza magnetica trimestrale, si scoprì che il tumore era ancora presente e che in realtà non era stato notato a causa delle sue dimensioni. Grimer ha deciso di lasciare che il tumore crescesse a sufficienza, in modo da essere sicuro di individuarlo durante l'intervento.
Luglio 2012 - Il terzo tumore è stato rimosso con successo. L'équipe medica decise che era molto probabile che i tumori potessero continuare a ripresentarsi e fu deciso che ero un buon candidato per essere preso in considerazione per la protonterapia e che avremmo richiesto un finanziamento al NHS, poiché il trattamento non era disponibile nel Regno Unito e doveva essere effettuato in Florida. Abbiamo aspettato con ansia di sapere se il trattamento fosse stato approvato dal Servizio sanitario nazionale.
Novembre 2012 - Ricevetti la fantastica notizia che la nostra richiesta di finanziamento era stata approvata e che a gennaio sarei stata inviata in Florida per la protonterapia.
3 gennaio 2013 - Imbarco su un volo per la Florida per sottopormi alla terapia con fasci di protoni.
Da gennaio ad aprile 2013 - Ho trascorso tre mesi in Florida per sottopormi alla terapia con fasci di protoni. Mia moglie e mio nipote sono venuti a trascorrere un po' di tempo con me per tre settimane, dato che la scuola di Liam non gli permetteva di assentarsi da scuola; abbiamo trascorso tre settimane fantastiche, ma è stato un periodo molto triste per me quando sono tornati nel Regno Unito e mi sono ritrovato di nuovo da solo. Sono felice di poter dire che la protonterapia è ora disponibile a Manchester e a Londra: è un trattamento fantastico con pochi effetti collaterali e credo che un giorno sarà la cura per il cancro.
Ottobre 2013 - Ottobre 2022 Scansioni tutte libere. (Durante il consulto con il sig. Grimer dopo la scansione del 2013, gli ho detto che avevo letto alcune cose negative sui cordomi e che si trattava di una forma di cancro incurabile. La sua risposta a questa affermazione mi ha fatto sentire benissimo: "Gary, se mai ci fosse stata una prova che i cordomi possono essere curati, tu ne sei la prova vivente".
Dopo questa scansione, il signor Grimer scrisse al mio medico e dichiarò quanto segue: "È stato un piacere vedere Gary oggi, più di 10 anni dopo il primo incontro con un cordoma del sacro. È completamente libero da sintomi e ha recuperato molto bene dopo la protonterapia a cui è stato sottoposto nel 2013 al sacro. Non ha problemi alla vescica o all'intestino e per il resto è privo di sintomi", la lettera si concludeva con la seguente frase: "c'è un'ottima possibilità che ora sia guarito".
I miei pensieri interiori durante il viaggio.
Nel corso di questo viaggio, sono sempre stato assolutamente convinto che avrei sconfitto questo cancro. Sono eternamente grato a mia moglie Gill, che ha condiviso con me tutto questo percorso ed è sempre stata al mio fianco durante i trattamenti, le visite e le ecografie e mi ha dato un grande sostegno. Ogni volta che sono stato ricoverato in ospedale a Birmingham, lei ha sempre alloggiato in ospedale o in un albergo locale, in modo da poter stare al mio fianco il più possibile. A volte mi chiedo se si renda conto di quanto io apprezzi il suo amore e il suo sostegno e non potrò mai ringraziarla abbastanza. Sono anche grata per l'amore e il sostegno delle mie due figlie Gemma e Gina e dei miei nipoti Liam, Leah, Lexie e Lacey.
A volte, quando ho letto cose brutte su Google, ho contemplato la morte e ho sempre condiviso i miei pensieri con Gill, che mi ha sempre fatto sentire subito meglio con il suo amore e il suo incoraggiamento. Ora mi considero un sopravvissuto al cancro e vorrei condividere questa storia con altre persone a cui è stato diagnosticato il cordoma e mostrare loro che sono la prova vivente che il cancro può essere sconfitto e che le persone dovrebbero rimanere sempre positive durante il viaggio.
Un brindisi al futuro - Gary Shaw-Binns