Q. Può descrivere come le è stato diagnosticato il cordoma, quali trattamenti ha ricevuto e la cronologia generale del suo percorso con il cordoma?
R. Ho iniziato ad avere la vista doppia e, dopo aver cercato a lungo la causa di questo problema, nel 2019 mi è stato diagnosticato un cordoma clivale. La prognosi non era buona. Ho continuato a lavorare a tempo pieno e avevo un grande gruppo di amici che mi sono sempre stati vicini. Dovevo essere forte per mio figlio che frequentava la prima elementare e aveva bisogno di me. Quindi non mi sono mai arresa.
Q. Come se la cava ora?
R. Sto molto bene. Sono ancora presenti alcuni centimetri di tumore e, dopo l'intervento chirurgico, sono stata sottoposta a radioterapia nel 2019. Da allora, faccio controlli trimestrali con la MRI e questi sembrano stabili.
Q. Chi o cosa l'ha aiutata di più nel suo percorso con il cordoma? Quali cose hanno reso la sua esperienza un po' più facile? Ci sono state risorse o supporti che avrebbe voluto avere in misura maggiore?
R. Il mio compagno ha reso tutto possibile e i miei amici mi hanno sostenuto molto, così ho potuto concentrarmi sull'intervento e sul resto.
Q. Quali sono le cose più importanti che ha imparato durante la sua esperienza con il cordoma e che potrebbero essere utili ad altri pazienti? Quali consigli darebbe a chi ha appena ricevuto una diagnosi di cordoma?
R. Non cercare mai e poi mai su Google. Cercare su Google una malattia è sempre una cosa negativa, ma quando si ha un tumore così raro è ancora peggio. Ho letto molto, ma mai nulla di positivo :) e secondo internet, credo che non dovrei più essere viva.
Q. Che ruolo ha avuto la Chordoma Foundation nella sua storia?
R. Gli incontri online dello Zoom-Cafe sono molto interessanti e utili.