Song Family

La prima volta che Young-dahl Song ha sentito parlare della Fondazione Cordoma, onestamente era diffidente. Ci sono tante organizzazioni non profit con buone intenzioni, ma quando in passato aveva donato a organizzazioni più grandi, si era sentito come se la sua donazione relativamente piccola fosse una "goccia nell'oceano" e si era chiesto se i suoi contributi sarebbero stati effettivamente utilizzati per fare la differenza.

Ma pochi mesi dopo la diagnosi di cordoma sacrale, nel marzo 2012, le prospettive di Young-dahl sono cambiate completamente.

Al professore di scienze politiche in pensione di Greenville, nella Carolina del Nord, è stato diagnosticato un tumore gastrico durante un esame di routine. Nessuno nella famiglia Song aveva mai sentito parlare di cordoma, così le sue figlie adulte iniziarono a fare ricerche su Internet su questa malattia rara. Fu allora che si imbatterono nella Fondazione Cordoma (CF).

La famiglia venne a sapere che la CF avrebbe tenuto la sua conferenza comunitaria biennale a Boston proprio in concomitanza con il controllo a tre mesi di Young-dahl da parte dei medici del Massachusetts General Hospital. Young-dahl non era ancora sicuro della FC ed era riluttante a partecipare alla conferenza, ma sua moglie Kim e le sue figlie lo hanno convinto e lui ha ceduto.

La comunità della FC ci ha dimostrato che "non siamo soli".

L'esperienza di quei due giorni ha cambiato completamente la sua prospettiva. "Ho imparato che molti pazienti non hanno ricevuto una diagnosi corretta e che molti non conoscevano tutte le opzioni di trattamento. Il numero di pazienti affetti da cordoma è così esiguo [che ci sentivamo isolati], e la Conferenza comunitaria ci ha dato l'opportunità di incontrare altri sopravvissuti e di parlare delle nostre esperienze. È una comunità così solidale e ci ha fatto sentire che non siamo soli".

Imparando a conoscere meglio la fibrosi cistica, Young-Dahl è rimasto impressionato da ciò che la Fondazione ha realizzato in pochi anni. "Ho imparato che, oltre alla Conferenza della Comunità, la Fondazione Cordoma sostiene anche importanti ricerche, organizza conferenze per scienziati e medici di tutto il mondo e sensibilizza l'opinione pubblica su questa malattia rara. Credo che questo approccio su più fronti sia fondamentale, perché non si tratta di qualcosa che può essere risolto da un solo programma".

In occasione di quella conferenza, Adam Abram, membro del consiglio di amministrazione della FC e uomo d'affari, ha lanciato una sfida di 500.000 dollari per invitare la comunità del cordoma a unirsi a lui e alla moglie Roz per aiutare la Fondazione a raggiungere i suoi urgenti obiettivi di ricerca. Questo ha fatto girare le ruote nella testa di Young-Dahl.

"Questa organizzazione è ancora molto giovane e sta crescendo. In poco tempo, poche persone molto impegnate hanno fatto così tanto e con così tanto successo, e sono rimasto molto colpito da coloro che guidano questa organizzazione", dice Young-dahl. "Non solo ho un motivo diretto per interessarmi alla ricerca di un trattamento per il cordoma, ma credo anche che qualsiasi ricerca di base sostenuta dalla Fondazione potrebbe essere applicata anche ad altri tipi di tumori. Ho pensato che forse avrei dovuto aiutare".

Decidere di fare una donazione trasformativa

Da quando sono immigrati negli Stati Uniti dalla Corea, Young-dahl e Kim, rispettivamente professore e anestesista in pensione, hanno vissuto il sogno americano. La coppia, che oggi ha 76 e 72 anni, ha lavorato sodo, ha risparmiato e ha mandato le tre figlie in prestigiose università e scuole di specializzazione. Ora Arleen, medico, Julie, avvocato, e Paula, docente, erano professionalmente stabili e finanziariamente indipendenti. Young-Dahl e Kim sentivano di poter destinare parte dei loro risparmi ad altre priorità.

Per quanto riguarda i loro obiettivi filantropici, anni fa Young-dahl e Kim avevano creato un Charitable Reminder Unitrust (CRUT) che avrebbe fornito un reddito da spendere durante la loro vita e avrebbe sostenuto diverse organizzazioni non profit dopo la loro morte. Ma dopo aver conosciuto la Fondazione, si sono chiesti se non fosse meglio fare una donazione adesso, quando avrebbero potuto vedere la loro filantropia avere un impatto immediato.

"La Fondazione Cordoma ha raggiunto una fase critica", ha detto, "e ho sentito che aveva bisogno di una nuova sferzata di energia per raggiungere un altro livello. Sono felice di aver avuto la possibilità di fare una donazione e che Adam mi abbia dato il motivo di buttarmi, in modo che questa giovane organizzazione con un piccolo budget abbia le risorse per fare molto di più in futuro".

Young-Dahl e Kim hanno deciso di porre fine al loro contratto fiduciario e di fare una donazione immediata di oltre 400.000 dollari alla FC per contribuire a vincere la sfida della famiglia Abram. Ma prima hanno invitato le loro figlie e i loro generi a cena con gli Abrams e il direttore esecutivo della FC Josh Sommer, in modo che potessero conoscere la FC e i suoi leader.

"È stata una decisione importante per mio padre, ma poiché sapevamo che la sua reazione alla Conferenza della Comunità e al lavoro della Fondazione era stata così forte, non siamo rimasti sorpresi", dice Julie, avvocato di una società di servizi farmaceutici. "Francamente, è difficile non essere ispirati da Josh, Adam e [il presidente del Consiglio di amministrazione] Heather Lee: la collezione di talenti e di slanci all'interno di questa organizzazione è straordinaria".

Il coinvolgimento di suo padre nella Fondazione Cordoma è coerente con le sue altre passioni e con il suo approccio alla filantropia, osserva Julie. "La più grande passione di mio padre durante la pensione è stata la raccolta di opere d'arte e scritti della Corea a cavallo del XX secolo e la reintroduzione di queste opere nella società coreana. In ultima analisi, spera di donare queste importanti collezioni a un'istituzione coreana dove possano essere godute in modo ampio e avere un impatto sul pubblico. Ha quindi una lunga esperienza nell'identificare cose importanti ma "non comuni" e nel concentrare l'energia e l'attenzione su queste cose per sensibilizzare la società e toccare la vita di molte persone. Questo è esattamente ciò che sta facendo con il suo dono alla Fondazione Cordoma".

Il sostegno alla FC ora è un affare di famiglia

Young-Dahl vorrebbe che il sostegno alla Fondazione Cordoma diventasse un affare di famiglia: un impegno che spera che le sue figlie e i suoi generi continuino a portare avanti per gli anni a venire. Paula, docente di gestione e politica dei servizi sanitari, è già entrata a far parte del Consiglio di amministrazione della Fondazione. (La famiglia Song ha anche raccolto 11.000 dollari - e sensibilizzato l'opinione pubblica - per la FC quando Paula ha corso la maratona di Boston l'anno scorso). Ognuna delle tre donne ha un'esperienza professionale che potrebbe essere utile all'organizzazione, osserva il loro orgoglioso padre.

"Siamo una famiglia unita - i miei genitori, le mie sorelle e tutti i nostri figli - e credo che la Fondazione Cordoma sarà sempre un punto focale per noi, anche molti anni dopo", dice Julie a proposito dell'auspicata eredità del padre.

"Questo è stato il più grande contributo una tantum della mia vita", dice Young-dahl a proposito del suo dono trasformativo alla FC. "Ma il denaro da solo non risolve i problemi: richiede la leadership e l'immaginazione che derivano da persone impegnate. Spero che la ricerca che questo dono contribuisce a rendere possibile porti a qualcosa di buono, sia per il cordoma che per altri problemi di salute".