Nell'ottobre del 2021 ho iniziato ad avvertire quello che il medico chiamava dolore sciatico. Di tanto in tanto avevo dolore nella zona sacrale, ma lo ignoravo, senza pensarci. Lo stesso ottobre, dopo il mio 30° compleanno, iniziai ad avere un dolore terribile a entrambe le gambe, dai glutei alle dita dei piedi. Tornai dal medico che mi mandò a fare delle radiografie alla schiena.
Quando le radiografie risultarono tutte chiare, dissi al mio medico: "No, c'è qualcosa lì e ho bisogno di una radiografia della zona pelvica". Mi mandò di nuovo a fare le radiografie della zona pelvica e quando ricevette le immagini mi chiamò e mi informò che mi avrebbe mandato a fare una TAC STAT.
Il referto della TAC arrivò e ricordo che ricevetti la telefonata per venire nel suo ufficio. Sapevo che la mia vita sarebbe cambiata per sempre. Né lei né altri medici della zona avevano mai sentito parlare di cordoma, così chiamò Stanford e UCSF per vedere se potevano accettare il mio caso. Alla fine ho scelto Stanford dopo aver incontrato l'équipe che si occupa del cordoma e sono iniziati tutti gli esami e i trattamenti.
Nell'aprile del 2022 mi è stata fatta una biopsia per confermare che si trattava di un cordoma. Una volta confermata la diagnosi, il mio meraviglioso team di medici si è messo all'opera e ho iniziato sei settimane di radiazioni pre-operatorie che sono durate da maggio a luglio. Dopo le sei settimane di radiazioni, mi sono riposata fino all'intervento chirurgico dell'agosto 2022. L'intervento è stato suddiviso in tre giorni distinti. Sono stata in ospedale dall'8 agosto al 12 novembre 2022. Dopo essere tornata a casa a novembre, mi sono riposata fino all'inizio delle due settimane di radiazioni post-operatorie, nel marzo del 2023.
Sto facendo del mio meglio. Anche se questo intervento ha cambiato la mia vita per sempre (e non nel modo in cui avrei voluto), sono così grata per ogni giorno e per un'altra opportunità di vita. Ho una caduta bilaterale del piede e posso deambulare con un deambulatore, ma spero che col tempo tornerò a camminare in modo indipendente. Frequento la terapia ambulatoriale due volte alla settimana e ho il miglior team di fisioterapisti. Non sarei riuscita a rimettermi in piedi se non fosse stato per il mio fisioterapista Aaron e la mia terapista occupazionale Mikaela di Encompass Health. Sono grata di essere ancora qui oggi a guardare mio figlio crescere. Mio marito e mio figlio sono meravigliosi e mi aiutano per qualsiasi necessità. Ho anche due cani molto affettuosi e attaccati che non mi lasciano mai.
Il sostegno della mia famiglia e dei miei amici ha reso questa esperienza molto più facile per me. Se non fosse stato per i miei genitori, per mia sorella, per mia suocera, per la parte della famiglia di mia madre e per i miei zii da parte di mio padre, non so come mio marito, mio figlio e io avremmo superato questo momento. Mi sento così fortunata ad avere persone care che mi aiutano, perché so che tutti noi non abbiamo la fortuna di avere una famiglia che ci aiuta. Non lo do per scontato.
Difendetevi da soli. Conoscete meglio il vostro corpo e se sentite che c'è qualcosa che non va, ma il vostro medico dice il contrario, insistete per fare quegli esami.
Far parte di un gruppo di supporto per il cordoma è stato molto utile perché è bello sapere che, sebbene siamo un gruppo unico, siamo tutti lì per sostenerci a vicenda. Nessuno sa cosa stiamo passando ed è bello condividere la mia storia con chi mi capisce.
