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Ashley

3/5/2026

Il 2020 è stato un anno terribile per molte persone, ma è stato anche l'anno in cui la mia vita si è capovolta. È iniziato alla fine di agosto, una domenica. Stavo lavorando e all'improvviso la mia vista si è offuscata e mi è venuto un forte mal di testa. Non ci ho pensato molto. Avevo solo 22 anni e i due giorni successivi erano liberi dal lavoro. Pensai di dormire un po'.

La mattina dopo mi sono svegliata e la testa mi pulsava ancora. Rimandai di andare dal medico perché pensavo fosse solo un mal di testa, ma il mal di testa non passava mai. Mercoledì, finalmente, ho ceduto e sono andata da un medico infermiere. Mi ha prescritto una medicina che non è servita a nulla. Ho provato ad andare al lavoro, ma la mia vista ha iniziato a sdoppiarsi. Mio marito è dovuto venire a prendermi al lavoro perché la mia visione era così grave che non potevo guidare. A quel punto ero in lacrime. Andare a letto è stato terribile, ma svegliarsi è stato ancora peggio.

Quella notte pensai a mia zia Stephanie. Nel 2013 è morta per un tumore al cervello. Ricordo che, sdraiata a letto, le chiesi di aiutarmi perché sapevo che qualcosa non andava.

Giovedì mattina mi sono svegliata e il mio occhio ha iniziato a cadere. Sono andata al pronto soccorso e mi hanno ordinato una TAC e una MRI. Fu allora che scoprii di avere un tumore vicino all'ipofisi. Ricordo di aver lasciato l'ospedale a questo punto. Quella sera mia madre mi mandò un messaggio per aggiornarmi. La chiamai e ricordo esattamente quello che le dissi: "Ho un tumore in testa". Non mi ero resa conto che era il compleanno di mia cugina e che il suo telefono era stato passato per tutto il tavolo. Dovetti ripetere la frase a mia zia, a mio zio e a mio padre.

La mattina dopo era venerdì. Mi svegliai decisa ad andare al lavoro. Mia suocera aveva trovato una benda per gli occhi per me. (La mia matrigna mi chiamò per chiedermi cosa stessi facendo e io le dissi che avevo intenzione di andare al lavoro. Lei disse: "No". Mi raccontò che quel giorno mio zio, che lavora nel settore sanitario, mi fece visitare da un neurologo a Richmond, nel Regno Unito. Era a due ore di distanza da dove vivevo. Così il mio futuro marito mi accompagnò in macchina per due ore per incontrare il neurologo quel giorno. In quel periodo la pandemia di Covid-19 era al suo apice. Mi fu permesso di avere con me solo un'altra persona. Tutta la mia famiglia decise che all'appuntamento con me dovesse esserci mio zio, che conosceva meglio la terminologia medica. Durante l'appuntamento fu confermato che il tumore era la causa del mio mal di testa e della mia visione doppia. A questo punto il neurologo pensò che avessi un tumore ipofisario, così inviò i miei dati a un neurochirurgo che, guarda caso, era specializzato in tumori ipofisari per vedere se poteva operarmi.

Dopodiché sono andata a casa di mio padre. Appena arrivata a casa di mio padre, ho ricevuto una telefonata dal neurologo che mi diceva che dovevo andare al Community North Hospital. Sarei stata ricoverata in terapia intensiva e sarei stata operata il giorno dopo. Mio padre mi disse che al Community North Hospital lavorava mia zia Stephanie quando era infermiera. La stessa zia che è morta per un tumore e la stessa a cui avevo chiesto aiuto la sera prima di andare al pronto soccorso.

Alla fine sono stata operata quel sabato. Sono rimasta in ospedale per tredici giorni dopo l'intervento. Tredici giorni dopo l'intervento, ho scoperto che mi era stato formalmente diagnosticato un cordoma. Il mio tumore era grande come una pallina da golf e premeva contro le arterie carotidi. Sono stata fortunata a essere operata d'urgenza quando l'ho fatto. Credo che mia zia Stephanie sia stata il mio angelo custode in questo momento della mia vita. I sintomi sono iniziati una domenica e sono stata operata il sabato successivo.

Da allora ho terminato la mia laurea. Sono diventata insegnante! Mi sono sposata con la mia migliore amica. Ho avuto un bellissimo figlio. Nel primo anno dell'anniversario dell'intervento, ho corso per dieci miglia per dimostrare che avevo sconfitto il cordoma! Pensavo che la mia vita fosse finita quando mi è stata diagnosticata, ma la mia vita era appena iniziata. Il mio consiglio è: rimanete positivi! Preparate una playlist di musica edificante. Ricordo che io e il mio futuro marito cantavamo Sweet Caroline mentre tornavamo a casa dopo la protonterapia. Circondatevi di persone positive. I miei momenti preferiti di questo periodo sono stati quelli trascorsi con la mia famiglia e i miei amici.

La Chordoma Foundation mi ha aiutato a trovare risorse affidabili online. Ho anche trovato conforto nel leggere le storie di altri. Ho anche indirizzato altre persone alla Chordoma Foundation quando mi hanno fatto domande su un TikTok che ho postato sulla mia storia.


(Le foto incluse sono quelle di me davanti alla targa commemorativa di mia zia Stephanie nell'ospedale in cui sono stata operata. Quella con me sulla sedia a rotelle risale a qualche giorno dopo l'intervento. Avevo pregato la mia infermiera di farmi vedere la sua lapide. L'altra foto proviene dalla mia ultima risonanza magnetica. Quello che tengo in braccio è mio figlio).

"Siete più coraggiosi di quanto crediate. Sei più forte di quanto sembri e sei più intelligente di quanto pensi". - Winnie the Pooh


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