Nel mio caso, tutto è iniziato per caso. A causa di un forte dolore, era prevista l'asportazione dell'intero coccige. Durante la MRI, i medici hanno notato una massa aggiuntiva, ma nessuno sembrava preoccupato e non è stata fatta alcuna biopsia.
Durante l'intervento, il coccige e il tumore sono stati rimossi. Tre giorni dopo sono stato dimesso. Ma solo otto giorni dopo l'operazione, dovetti tornare d'urgenza in ospedale: la ferita si era infettata con due tipi di batteri.
Dopo quattro lunghe settimane, ho finalmente ricevuto i risultati della patologia: un cordoma sacrale. Non mi è stata data alcuna ulteriore informazione. I medici mi dissero semplicemente di contattare il Comprehensive Cancer Center (CCC) locale, dove il mio caso sarebbe stato discusso.
Ricordo di aver pensato: " Cordoma? Che cos'è? Ho cercato online, alla disperata ricerca di risposte. Mi sentivo completamente sola, ansiosa, confusa e sopraffatta.
Quando finalmente incontrai l'équipe del CCC, fui accompagnata in una stanza con sei medici. Mi hanno spiegato brevemente, in termini medici, che avevo un cordoma sacrale e che avevano deciso di non intraprendere ulteriori azioni. Nessun piano di trattamento, nessun centro di riferimento per gli specialisti, solo il suggerimento di tornare per una TAC tra sei mesi.
Ero sbalordita. Tutto ciò che avevo letto online mi diceva che questo approccio non era corretto. Ho ricominciato a cercare e mi sono imbattuta in Irene Badura, incredibilmente gentile e disponibile. Grazie a lei ho trovato la strada per Heidelberg, dove i medici conoscevano il cordoma e lo stavano studiando attivamente. Sono rimasti sorpresi dall'approccio iniziale e mi hanno immediatamente consigliato la radioterapia agli ioni di carbonio, che ho ricevuto per quasi quattro settimane.
L'intervento è stato effettuato nel giugno 2023. Per due anni ho fatto TAC e MRI ogni tre mesi, ora ogni sei mesi. È ancora visibile una piccola lesione che occupa spazio, cosa che al momento preoccupa più i radiologi che me.
Guardando indietro, sono grata che un incontro casuale e un collegamento con un paziente mi abbiano portato a un'équipe che comprendeva la mia malattia rara. Ha fatto la differenza.