Nel 1995, ricordo di aver aspettato in macchina mia moglie mentre faceva acquisti per i regali di Natale, e di non essere riuscito a sedermi. Le numerose visite presso un gruppo ortopedico non rivelarono nulla. La mia figlia maggiore, laureata in infermieristica ma non praticante, mi disse di richiedere una MRI, la prima di molte da allora. La MRI rivelò un cancro: un cordoma. Era un venerdì del 1996; l'intervento chirurgico seguì il lunedì. Purtroppo, rispettando il mio coccige, il chirurgo non riuscì a rimuoverlo in blocco. Ho quindi ricevuto 28 dosi di radiazioni fotoniche.
Tre anni dopo, nel 1999. Una risonanza magnetica di controllo ha rivelato un altro tumore del cordoma, questo nell'emipelvi destro. Sono stato quindi indirizzato al MD Anderson Cancer Center. La situazione è rimasta stabile fino al 2015. Il mio medico è stato categorico nell'escludere l'intervento chirurgico a causa della localizzazione del tumore. Invece, la terapia con fasci di protoni (PBT) è stata ritenuta la strada migliore da percorrere. Ho ricevuto 28 trattamenti di PBT. Purtroppo il tumore ha continuato a crescere, questa volta in modo più aggressivo.
Nel 2017 ho iniziato la prima sperimentazione clinica, ma il tumore ha continuato a crescere. Ho iniziato una seconda sperimentazione clinica, ma gli effetti collaterali erano così gravi che ho deciso di abbandonarla. A quel punto, nel 2021, mi è stato raccomandato di iniziare il prossimo studio per il cetuximab; sto aspettando che si aprano le iscrizioni.
Nel frattempo, non sto bene: il dolore che non provavo dagli anni '90 è tornato con prepotenza. Prendo degli antidolorifici che non eliminano completamente il dolore. La mia vita è cambiata drasticamente dal Natale 2021 a causa del dolore lancinante all'anca destra che si irradia con qualsiasi peso sulla gamba destra fino alla caviglia.
Tuttavia, mia moglie, i miei figli e i miei nipoti sono stati una grande fonte di sostegno. Sono sempre stato vicino a mia moglie e ai miei figli, ma il cordoma ci ha avvicinati ancora di più. La Fondazione Cordoma mi ha aiutato a comprendere il percorso che la mia vita ha seguito per 26 anni. Sapere di non essere solo è in qualche modo rassicurante. Nel 1996, quando ho sentito per la prima volta la parola cordoma, si sapeva ben poco. Il fatto che la Chordoma Foundation abbia ora un laboratorio di ricerca dedicato al cordoma è molto incoraggiante. Spero che non sia troppo tardi per me: ora ho due pronipoti che vorrei tanto veder crescere.
Se dovessi dare un consiglio ai miei colleghi pazienti, sarebbe quello di non permettere a questa orribile malattia di definire voi o le vostre capacità. Fate tutto ciò che potete e godetevi la vita al massimo.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.