Nel maggio 2020, nel bel mezzo della pandemia, ho iniziato ad avere forti dolori alla schiena. È iniziato all'improvviso ed è diventato così forte che non riuscivo a dormire più di due o tre ore a notte. In quel periodo, è stato molto difficile anche per me concentrarmi su tutto ciò che riguardava la medicina, poiché ero una studentessa a tempo pieno e durante la pandemia ho dovuto passare all'apprendimento online come studentessa di pre-infermieristica. Mi è stata fatta una diagnosi sbagliata e per un po' mi hanno fatto fare fisioterapia, che non è servita a nulla e anzi ha peggiorato il problema e il dolore.
Intorno a luglio 2020, stavo ancora frequentando i corsi estivi e stavo affrontando il dolore che i medici non avevano trattato correttamente. Finalmente riuscii a fare una radiografia e la massa era così grande che potevano vederla: era grande come un pompelmo medio o grande. Anche dopo questo, non ho ricevuto una biopsia perché i miei medici non hanno affrettato i tempi, ma io soffrivo molto.
Finalmente, intorno all'agosto 2020, ho fatto una biopsia e mi è stata fatta una diagnosi errata di condrosarcoma. Il mio oncologo mi ha fatto fare la chemioterapia, ma non ha risposto, perché in realtà avevo un cordoma. Quando ho fatto una seconda biopsia, hanno confermato che si trattava di un cordoma. La massa si trovava nella colonna vertebrale T3 e T4 e a quel punto avevo le vertebre fratturate. Quindi, dopo un ciclo di chemioterapia, hanno cambiato completamente il mio trattamento con le radiazioni. A questo punto ero in cura presso la Sutter Health, ma avevo anche incontrato un oncologo della Stanford Medicine. A questo punto ero estremamente debole, stavo perdendo peso e soffrivo ancora di forti dolori dovuti alla massa che premeva sulla colonna vertebrale e sulle vie respiratorie.
Alla fine non sono riuscita a terminare la radioterapia al Sutter e sono stata trasportata d'urgenza all'ospedale dell'Università della California - San Francisco (UCSF) per un intervento chirurgico d'urgenza per rimuovere il tumore. La massa è stata rimossa e l'hardware è stato installato nell'ottobre 2020 dal dottor Ames, il mio neurochirurgo. Poco dopo ho avuto molte complicazioni, come un'infezione cronica al petto e una perforazione dell'esofago. Avevo anche le corde vocali paralizzate e ho dovuto sottopormi a iniezioni alle corde vocali e a una tracheotomia per circa otto mesi dopo l'intervento.
A tutt'oggi, sto abbastanza bene. Sono in remissione dall'ottobre del 2020. Ho subito alcuni altri interventi chirurgici per risolvere alcune complicazioni del primo intervento. Ho subito una ricostruzione dell'esofago e ho ricevuto un digiuno sovralimentato per sostituire il mio vecchio esofago a Stanford. A partire dal febbraio 2023, sono stato in grado di mangiare di nuovo (ero alimentato con un sondino dall'ottobre 2020). Ho anche assunto più di cinque antibiotici diversi per curare l'infezione cronica dell'hardware nella schiena. Al momento, stiamo lavorando con l'UCSF e il Dr. Ames per sostituire l'hardware con un osso e per disintossicarmi dagli antibiotici. Di recente sono stata ammessa alla scuola per infermieri e lavoro come tutor presso Kumon. Sto molto meglio, non ho più restrizioni alimentari e posso riprendere normalmente le attività fisiche.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, a 19 anni, non avevo idea se sarei sopravvissuta o meno, ma ho sconfitto le probabilità. Questo è l'aspetto sorprendente: non mi sono mai arresa! Sono riuscita a mantenere una media di 4.0 durante tutto questo percorso e ad essere ammessa alla scuola per infermieri in California durante il trattamento. Si può fare, purché si continui a insistere e ci si metta d'impegno.
Questa esperienza mi ha insegnato che la vita è così preziosa e che le cose semplici che mi sono state tolte, come mangiare, parlare e camminare, sono così preziose. Sono così felice di riavere nella mia vita queste cose che un tempo non c'erano più. Sono così grata di essere qui e di essere viva.
Il mio team all'UCSF mi è stato di grande aiuto. Ho avuto un team meraviglioso in neurochirurgia e in oncologia toracica. Si sono presi cura di me in modo eccellente e sono molto contenta che il dottor Ames mi abbia preso subito in cura. Il mio trattamento è stato particolarmente difficile perché non ho potuto vedere molte persone, come la mia famiglia, durante la pandemia, ma mia madre mi ha sostenuto e si è assicurata che mi prendessi cura di me. I miei genitori si sono presi molta cura di me durante questo periodo e mi hanno supportato al meglio, anche dormendo in ospedale per circa tre mesi mentre mi stavo riprendendo.
Ho imparato molto durante la mia esperienza con il cordoma. Fortunatamente, la quantità di ricerca, di risorse e di medici esperti in cordoma sta aumentando, il che è fantastico. Credo anche che iscriversi al gruppo Facebook sul cordoma (o Chordoma Connections) sia una buona scelta, perché si può entrare in contatto con molte altre persone che condividono esperienze simili e ottenere supporto.
Il mio consiglio a chi ha ricevuto una nuova diagnosi è di non smettere mai di difendere se stessi. Non smettete mai di fare domande. Conoscete il vostro corpo meglio di chiunque altro. Avrei voluto fare più domande all'inizio e affidarmi meno alle mani degli altri, soprattutto quando non sapevo cosa stesse succedendo. Se sentite che qualcosa non va, continuate a fare domande, chiedete un secondo parere e rivolgetevi a uno specialista di cordomi. Cercate di farvi curare da qualcuno che conosca bene il cordoma, poiché si tratta di una malattia così complessa da prendere molto sul serio.
Se avete paura, è normale che abbiate paura. I vostri sentimenti sono validi, ma sappiate che ce la potete fare! Può essere difficile vedere la luce alla fine del tunnel, ma non arrendetevi mai. Siete forti e fantastici. Ho sempre scherzato con me stessa dicendo che una volta che mi fossi ripresa completamente e fossi stata in grado di camminare di nuovo e di parlare, sarei andata in uno dei miei posti preferiti, ovvero Disneyland. E l'ho fatto. Stabilite degli obiettivi, vivete la vita al massimo e tenete la testa alta.
Ho trovato la Chordoma Foundation grazie a mia madre, che ha fatto delle ricerche straordinarie, ed è stata menzionata anche attraverso il gruppo sul cordoma su Facebook. La Chordoma Foundation ci ha aiutati a trovare il dottor Ames, poiché all'epoca, tre anni fa, non c'erano molti specialisti locali in materia di cordomi.
Ritengo che avere un gruppo di supporto, soprattutto per i più giovani, sia sicuramente utile!