Allison

Un venerdì pomeriggio dell'autunno 2011, mentre andavo a pranzo con mio marito Sean, ho fatto una breve sosta per ritirare una copia di una risonanza magnetica fatta un anno prima per un'emicrania in aumento e in evoluzione. Sean ha aspettato in macchina mentre io sono corsa a prendere i dischi. Oltre al CD, nella busta c'era anche il referto del radiologo, che estrassi per leggerlo... solo per curiosità, visto che il mio neurologo, dopo tutto, mi aveva detto molti mesi prima che la mia scansione era andata bene. Il referto era breve, solo poche righe. Diceva che avevo una lesione alla base del cranio, in una zona chiamata clivus. La diagnosi differenziale - un breve elenco delle diagnosi più probabili - riportava al primo posto il cordoma clivale. Non arrivammo a pranzo...

Nel corso di quel fine settimana, ho appreso che questo tipo di tumore non era solo poco comune, ma estremamente raro, essendo presente solo in una persona su un milione. Mentre il radiologo che aveva visionato la mia lastra aveva identificato correttamente il tumore, il mio neurologo curante non lo aveva visto e non mi aveva informato. Ho appreso che molti pazienti devono affrontare lo stesso ritardo nella diagnosi e che i cordomi vengono spesso scambiati per altri tipi di tumori.

Le informazioni erano difficili da reperire e quel poco che riuscii a raccogliere non era promettente. I trattamenti sembravano terribili e la prognosi infausta. È difficile descrivere a parole l'impatto che ha avuto la diagnosi di una malattia che non solo minaccia la vita, ma è anche così raro. Anche tra i migliori neurochirurghi, pochi vedono più di una manciata di casi di cordoma in tutta la loro carriera. Nessuno avrebbe avuto storie di familiari, amici o colleghi che avevano già affrontato questo problema. Ero sola e stavo percorrendo un cammino completamente sconosciuto. La situazione, tuttavia, sarebbe presto cambiata.

Una delle mie primissime ricerche mi portò alla Chordoma Foundation e a una comunità di sopravvissuti forte e competente. Nel giro di pochi giorni sono entrata in contatto con altri pazienti e ho raccolto informazioni che non erano disponibili altrove. Soprattutto, ho capito quanto sarebbe stato critico il mio primo intervento chirurgico e quanto fosse importante non affrettare il trattamento. Fortunatamente, i cordomi di solito hanno una crescita lenta. Sono stata sottoposta a una nuova TAC nel giro di pochi giorni e fortunatamente il tumore non era cambiato nel corso dell'anno da quando si era manifestato nella prima MRI. Le emicranie non erano correlate, si trattava di un reperto accidentale. Il sostegno collettivo di questo gruppo è stato letteralmente una linea di vita in alcuni dei miei giorni più bui. Non solo sono riuscita ad andare avanti, ma ora avevo un piano.

I mesi successivi furono dedicati a consultare i migliori neurochirurghi e oncologi esperti nel trattamento del cordoma. Ho coperto tutte le basi, ho ottenuto risposte alla mia crescente lista di domande e con l'incoraggiamento di familiari e amici (molti dei quali ora virtuali) ho preso la mia decisione.

Il mio tumore è stato asportato nel marzo del 2012 da un'équipe di medici molto esperti di Pittsburgh. Il mio neurochirurgo aveva operato oltre 100 cordomi. Mi sono ripresa rapidamente, ma ci sono state alcune difficoltà. È stato necessario prendere decisioni sulle radiazioni, si sono verificate complicazioni impreviste, i piani di trattamento sono cambiati all'^undicesima ora e ho richiesto un secondo intervento chirurgico per l'inserimento di uno shunt. La mia gratitudine verso l'équipe medica fenomenale che continua a farmi superare tutto questo con una prognosi promettente è indescrivibile.

Per molti mesi ho pensato molto, non volendo affrontare nulla di tutto ciò. Andare incontro a un'operazione al cervello non è stato facile e vivere con una malattia con un tasso di recidiva così alto mi è sembrato, in alcuni giorni, più di quanto potessi sopportare. Non sono particolarmente coraggiosa o audace, ma si dice che il coraggio non è l'assenza di paura, ma è fare ciò che è necessario nonostante la paura. Nelle parole di Robert Frost, "la via d'uscita migliore è sempre quella di passare". Queste parole mi hanno aiutato a trovare il coraggio necessario per affrontare le difficoltà che comporta una malattia come questa. Me le ricordo ogni sei mesi, quando mi imbarco su un altro volo per Pittsburgh, quando varco le porte dell'ospedale con la peggiore delle nausee, quando mi sdraio sul lettino e scivolo lentamente nel tubo della MRI e durante gli interminabili momenti di attesa dei risultati. La mia ansia va e viene, ma grazie alla Chordoma Foundation, la ricerca sta accelerando e, grazie a nuove ed entusiasmanti scoperte, c'è una speranza concreta per i trattamenti di cui c'è disperato bisogno.

Mentre mi avvicino all'11 novembre di quest'anno, a 3 anni da quel giorno in cui ho letto per la prima volta le parole "cordoma clivale", rifletto sul mio continuo viaggio e su come la prospettiva di una persona cambi nel tempo. All'inizio ero certa che non sarei più stata la stessa. Ho provato un profondo dolore per la "vecchia me" e la mia "vecchia vita". E se è vero che ora non sono più la stessa e la vita è diversa, sono ancora io e la vita continua a riservarmi felicità, risate, gioia e possibilità. Di certo non avrei scelto questo viaggio e non sono una ragazza da "risvolti positivi", ma è difficile negare l'intensità e la bellezza uniche della vita che derivano dalla reale comprensione di quanto tutto sia fugace.