Alicia Jeffreys

Alicia Jeffreys con il marito Darrell e le figlie Mikayla, Kaia, Amaya e Ava

Era il compleanno di Alicia Jeffreys e lei era tutta sorridente: una disposizione tipica della giovane e allegra professionista, che quel giorno del 2008 ha compiuto 28 anni. Non vedeva l'ora di festeggiare con il marito Darrell e la famiglia allargata. Mentre si recava alla festa, Alicia fece una breve sosta nell'ufficio del suo medico: due settimane prima si era sottoposta a un intervento ambulatoriale per rimuovere quella che pensavano fosse una cisti vicino all'osso sacro. Il suo chirurgo voleva confermare che i punti fossero guariti.

Alicia ricorda l'espressione di sorpresa del medico quando quel giorno sfogliò il referto della patologia dei tessuti. "Uscì dalla stanza per chiedere a un collega i risultati. Quando tornò, mi disse che avevo il cancro", racconta Alicia. Ad aumentare lo shock di Alicia fu la consapevolezza che la diagnosi era di cordoma, un tipo di tumore così raro che colpisce solo una persona su un milione all'anno. "Aveva praticato la medicina per decenni, ma non aveva mai visto un cordoma da quando era a scuola", racconta Alicia. È stato scoraggiante vederlo incespicare nella spiegazione della diagnosi e sentirlo dire: "Devo tornare da te più tardi quando ne saprò di più"".

Alicia ha comunque partecipato alla sua festa di compleanno, anche se non è stata più l'esuberanza che aveva previsto. "La cena era molto tranquilla", ricorda. "Tutti piangevano".

Un'altra svolta insolita

Come molti di coloro che si trovano a dover affrontare le conseguenze di una diagnosi rara, Alicia ha cercato di raccogliere informazioni e di capire quali fossero i passi migliori da compiere. Alla fine, un amico di famiglia l'ha indirizzata a un'équipe esperta di cordomi del Massachusetts General Hospital. Lì, l'oncologo radioterapista Dr. Thomas DeLaney e il chirurgo Dr. Francis Hornicek (ora all'Università di Miami) le fecero un check-up completo che portò alla luce un'altra spiacevole sorpresa. Mentre il cordoma compare tipicamente in una delle tre sedi lungo la colonna vertebrale, Alicia aveva tumori in ogni punto: un trio straordinariamente raro chiamato cordoma multifocale. "Credo di essere sempre stata una persona che si è superata", scherza Alicia.

Nonostante l'entità di ciò che stava affrontando, Alicia aveva fiducia nel suo team di cura. "Non volevano solo che sopravvivessi, volevano aiutarmi a vivere la vita lunga e piena che avevo pianificato", dice. "Sono stati compassionevoli. Hanno ascoltato e capito quale fosse la mia motivazione - creare una famiglia - e hanno progettato il mio piano di cura in funzione di questo".

Alicia e Darrell

Durante gli estenuanti tre anni di trattamenti che sono seguiti, tra cui sette interventi chirurgici e 116 radioterapie, il sogno di Alicia di diventare madre è stato la sua ancora. "È stata la forza trainante che mi ha fatto superare i momenti più difficili", dice Alicia.

Compleanni migliori in vista

Finalmente, nel 2011 i medici di Alicia l'hanno dichiarata libera dal cancro. Alicia suonò la campana dell'ospedale per celebrare la fine di un capitolo e si preparò a iniziare il prossimo: prima è, meglio è, per quanto la riguarda. "Ho chiesto subito al dottor DeLaney: "Quando potrò avere una famiglia?"", racconta Alicia. "Avevo aspettato così a lungo".

Fortunatamente, circa quattro anni dopo il suo 28° compleanno che le ha cambiato la vita, Alicia e Darrell hanno festeggiato un'altra nascita straordinaria: quella delle loro due gemelle appena nate. E cinque anni dopo, nel successivo evento miracoloso della vita, una seconda coppia di figlie gemelle si unì alla famiglia. Oggi le bambine hanno quattro e nove anni e la famiglia che Alicia sognava da tempo sta prosperando.

"Con quattro figlie, diciamo che a volte la casa è molto emotiva", dice Alicia ridendo. "E mi stresso come ogni normale genitore. Ma credo di riuscire ad uscirne più rapidamente grazie alla prospettiva unica che ho", aggiunge. "Alla fine della giornata, questo è al 100% ciò che volevo".

"Una su un milione, ma non sola".

Quando Alicia riflette sul sostegno che le ha permesso di superare gli anni di trattamento del cancro, attribuisce il merito ai suoi medici, alla sua famiglia, ai suoi amici e ai suoi collaboratori.

Anche la scoperta della Fondazione Cordoma le ha dato conforto all'epoca, dice. L'organizzazione era ancora in fase iniziale, ma la storia di Josh Sommer, cofondatore e direttore esecutivo della Fondazione, le è rimasta impressa. Come Alicia, Josh è sopravvissuto al cordoma da giovane adulto. "È stato di grande ispirazione vedere che qualcuno si preoccupava abbastanza da cercare di aiutare altre persone con la stessa diagnosi", racconta Alicia. "Josh si è impegnato a fondo per trovare trattamenti e una cura. La sua storia è stata la prova che a qualcuno là fuori importava. E che anche se sono una su un milione, non sono sola".

Ora Alicia sta raccontando la sua storia nella speranza di fare lo stesso per gli altri. "Per come è andata la mia vita, non si direbbe mai cosa ho passato un decennio fa", dice. "E questo è il mio messaggio di speranza per le persone che si trovano nel bel mezzo di questa situazione: può arrivare un giorno in cui la vostra vita sarà molto migliore".