Siamo onorati di presentarvi questa Storia non comune di Adriane Rothstein, una sopravvissuta al cordoma da 15 anni che è stata una forza trainante all'interno della comunità di pazienti della Fondazione fin dall'inizio. La sua dedizione incondizionata al contatto e al sostegno di altre persone che affrontano questa malattia le è valsa il nostro Uncommon Action Award nel 2016. Adriane è una donatrice e una volontaria impegnata: è stata una Guida tra pari per oltre un decennio, ha contribuito con importanti conoscenze al nostro Elenco dei medici e ha contribuito a dare forma a quello che è diventato il nostro Servizio di navigazione per i pazienti. Qui racconta la sua storia di cordoma con le sue parole, dove il suo dono di condividere la sua saggezza con gli altri risplende ancora una volta.
Prima di tutto voglio dire una cosa: noi siamo più del nostro cancro. Veniamo a contatto con il cordoma a qualsiasi età. Abbiamo famiglia e amici che ci circondano. Andiamo a scuola o al lavoro. Abbiamo una varietà di interessi e cerchiamo conforto in molte persone e luoghi. Tutte queste cose sono indipendenti dalla presenza del cancro. Abbiamo un'identità. Quindi la domanda è: Vogliamo essere conosciuti come malati di cancro o vogliamo scegliere la nostra identità al di là del cancro? Io ho scelto la seconda. Sono soprattutto un'educatrice, una madre, una sorella, una moglie e una sostenitrice degli altri.
La storia del mio cordoma è iniziata nel 2007 quando, all'età di 47 anni, mi sono recata da un nuovo medico di base (GP) per una visita a lungo rimandata a causa di una sinusite ricorrente. Egli osservò subito che se la sinusite era ricorrente, avremmo dovuto fare un esame più approfondito. Gli sarò sempre grato per la sua intuizione. Ordinò una TAC e poi una MRI. Io? Non ho pensato a nulla. Che ingenua: ma in realtà non avevo alcun sintomo legato al cordoma.
Una settimana dopo l'infermiera del medico di famiglia mi chiamò per dirmi che era stato fissato un appuntamento con un neurochirurgo. Ricordo le mie parole: "Mi scusi? Può fare marcia indietro? Perché?" Al che lei rispose: "Mi dispiace molto, il dottore la chiamerà". E lo fece, due minuti dopo. Era il 14 gennaio 2007.
Tre settimane dopo, il 7 febbraio, ho subito una resezione parziale all'USC con il dottor Martin Weiss. Sono grato oltre ogni dire che quest'uomo avesse visto la sua parte di pazienti affetti da cordoma nei suoi 30 anni di pratica della neurochirurgia della base del cranio. Nell'ora e mezza che trascorse con mio marito, mio fratello e me, ci disse che il tumore era troppo grande per poter dire se si trattava di un tumore ipofisario o di un cordoma. Il suo commento: "Speriamo nell'ipofisi".
Il Dr. Weiss mi mise anche in guardia dal consultare il Dr. Google, cosa che mi fece ridere. Naturalmente l'ho fatto e ne sono rimasto sconvolto. La durata di vita prevista dopo la diagnosi nel 2007 era di cinque (5)-sette (7) anni. Sarei sopravvissuta per vedere mia figlia Anna, di sette anni, finire la scuola elementare? Probabilmente sì. La scuola superiore? No.
Nel maggio 2007, dopo il completo recupero dall'intervento chirurgico, ho iniziato la protonterapia (PBT) con la dottoressa Lila Loredo alla Loma Linda University. Ho trovato lei e il suo staff molto preparati nel trattamento del cordoma con la PBT. La Loma Linda utilizza le radiazioni a fascio di protoni dal 1990 ed è stata la prima struttura ospedaliera di PBT negli Stati Uniti. Sono rimasta impressionata. Con un bambino di seconda elementare, era indispensabile rimanere vicino a casa. Ho chiesto a molti amici e parenti di iscriversi a turni settimanali per accompagnarmi a 90 minuti di macchina. Anche Loma Linda è stata molto accomodante, programmando i trattamenti cinque giorni alla settimana al mattino, in modo che potessi tornare a casa, riposare e poi andare a prendere Anna a scuola alle 15.00. È diventato il mio nuovo lavoro per nove (9) settimane.
Nel 2007 la Fondazione non era ancora stata fondata. Per pura fortuna trovai un navigatore di pazienti: una delle conoscenze di mio fratello mi portò da Delia Chiaramonte, medico, che in precedenza aveva una sua società: Insight Medical Consultants. Aveva accesso a riviste mediche che a me erano precluse, aveva l'esperienza per leggere le mie risonanze magnetiche e i miei esami di laboratorio e mi preparò le domande da porre ai potenziali neurochirurghi e oncologi. Davvero, sarò sempre in debito con Delia per il suo sostegno e la sua compassione.
Inoltre, alcuni potrebbero aver sentito parlare del gruppo sul cordoma su un sito web della MSN. Eravamo un piccolo gruppo di circa 400 pazienti e caregiver che esisteva molto prima che Sharon Berlan lanciasse il gruppo su Facebook. Lì ho conosciuto Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson e Sharon. Questo gruppo mi ha sostenuto in ogni modo.
Il sostegno e l'amore arrivano sempre anche dalla mia famiglia. Ho la fortuna di avere una famiglia allargata molto unita. Sono particolarmente grata ai miei fratelli maggiori, che sono molto affettuosi; al mio fantastico marito, Mark, che non solo mi dà sostegno, incoraggiamento e amore, ma lo fa senza mai lamentarsi. E, naturalmente, a quella bambina di sette anni che ora ne ha ventitré (23). Anna è una luce per tutti coloro che la conoscono. Possiede una voce potente e la usa. Anna è una donna intelligente e compassionevole. È un privilegio essere sua madre.
Ma la mia gratitudine non si ferma alla famiglia. A 15 anni senza recidiva, sono grata oltre ogni dire per la mia stretta cerchia di amici e per i molti eventi fortuiti che mi sono capitati lungo il cammino. Per quanto strano possa essere, il mio unico effetto collaterale dovuto alle radiazioni con fasci di protoni (poco udito) mi ha portato a una nuova e più compassionevole comprensione di ciò che vivono i sordi. Sono grata per l'esperienza di tutti i medici professionisti che mi hanno incontrato nel corso degli anni; sono grata per la creazione della Fondazione, che ha aiutato così tanti con la sua straordinaria ricerca e ci ha portati da un gruppo nascente a un'organizzazione di fama mondiale; sono grata per i miei amici affetti da cordoma e per il personale ispiratore della Fondazione; sono grata per Josh Sommer e per il suo impegno, il suo talento e la sua devozione nel trovare una cura per il cordoma.
Sebbene la Fondazione non esistesse prima del mio intervento chirurgico e del trattamento, al momento della sua creazione mi ha dato un modo significativo per restituire alla mia comunità il cordoma. Dal 2007 sono stato profondamente coinvolto in molti aspetti dei servizi della Fondazione. Spero che questi progetti (far parte del Comitato Consultivo della Comunità, di diversi comitati direttivi per le Conferenze della Comunità sul Cordoma e come Guida tra pari, oltre a contribuire all'espansione dell'Elenco dei medici) abbiano avuto un impatto positivo sulla capacità della Fondazione di servire meglio le famiglie e i pazienti.
La comunità del cordoma mi sta a cuore. Non solo il nostro cancro è raro, ma è raro vedere medici, pazienti e assistenti riunirsi in conferenze formali e informali per condividere storie, ricerche e sostegno. Abbiamo costruito una comunità e un'organizzazione che ci rende più forti, più informati e meglio attrezzati per affrontare il viaggio con il cordoma. Spero che la ricerca di una cura sia dietro l'angolo, sia per me che per la persona che mi seguirà.
Infine, il mio consiglio ad altri pazienti affetti da cordoma è di essere il più presente possibile ogni giorno. Se potete, permettetevi di dire che vivete con il cancro, piuttosto che inquadrare il vostro cancro come una battaglia per sopravvivere. Una battaglia può essere persa. Coloro che combattono e poi passano non hanno fatto nulla di diverso da quelli di noi che continuano a vivere. Il cancro non è mai un campo di gioco alla pari. Iniziare il viaggio con l'idea che non si tratta di una battaglia può aiutarvi a vedere questa sfida come il prossimo capitolo della vostra vita, piuttosto che come quello finale. Nessuno può garantire che saremo liberi da recidive, ma possiamo modellare la nostra esperienza durante il nostro viaggio. Utilizzate le risorse della Fondazione e le comunità di pazienti su Facebook e sul gruppo della Fondazione, Chordoma Connections. E, sempre, fidatevi dei vostri esperti dopo averli scelti.
Siate forti!