Prepararsi alle emergenze
Essere preparati ad affrontare una situazione di emergenza, sia essa naturale, antropica o sanitaria, è importante per tutti, ma è particolarmente importante per le persone affette da cancro.
In caso di emergenza sanitaria, è importante che il personale medico che si occupa del paziente sia a conoscenza della sua storia sanitaria, compresi i dettagli del trattamento del cordoma e del suo stato attuale. Durante un disastro naturale, è fondamentale assicurarsi che le cure in corso, sia per il cordoma che per gli effetti collaterali del trattamento, non vengano interrotte. Inoltre, a seconda del vostro stato di salute, durante le emergenze potreste essere più esposti al rischio di infezioni, emorragie, affaticamento e lesioni.
Anche se sembra un lavoro impegnativo, essere preparati ne varrà la pena in caso di emergenza.
Per preparare voi stessi e i vostri cari, ecco alcuni passi importanti da compiere:
Ottenere le informazioni di contatto per le emergenze dal proprio fornitore di assistenza sanitaria
Parlate con l'équipe che si occupa del trattamento del cordoma e con il vostro medico di base su come contattarli rapidamente in caso di emergenza. Se non siete in grado di contattarli voi stessi, il vostro assistente o un altro professionista medico dovrà essere in grado di farlo per voi.
Preparate un piano con la famiglia e gli amici
Parlate con i vostri familiari e amici, compresi i vicini, in modo che possano aiutarvi in caso di emergenza. Devono sapere
- quali informazioni critiche sulla salute devono essere fornite agli operatori sanitari che si occupano di voi (ad esempio, anamnesi, elenco dei farmaci in uso, informazioni di contatto con il team che si occupa del cordoma) e dove sono conservate in modo da poterle reperire rapidamente
- Diquale aiuto è probabile che abbiate bisogno in caso di emergenza
- Chi può fornire tale aiuto
- Quali sono le risorse disponibili per assistere voi e loro (ad esempio, agenzie locali di gestione delle emergenze e organizzazioni oncologiche).
Raccogliere le informazioni mediche e sanitarie essenziali
Si tratta di tutto ciò di cui potreste aver bisogno per ricevere un'adeguata assistenza medica d'emergenza o per continuare il trattamento del cordoma durante un disastro. Utilizzate l'elenco seguente per aiutarvi a pensare a ciò che potrebbe essere utile.
Preparare un kit di emergenza
Raccogliete oggetti utili come bende, antisettici, una scorta di farmaci per qualche giorno, mascherine, disinfettante per le mani, termometro, ecc. Metteteli in una busta con chiusura a zip per mantenerli asciutti.
- Qui potete trovare un utile elenco di articoli da tenere in un kit di emergenza.
- Sappiate che il cibo e l'acqua potrebbero non essere sicuri da consumare dopo un disastro. Cliccate qui per i consigli di sicurezza sull'uso di cibo e acqua.
- Includete le informazioni di contatto del vostro gruppo di assistenza alle catastrofi locale o nazionale, se esiste, nel caso in cui abbiate bisogno di aiuto.
Di quali informazioni mediche e sanitarie ho bisogno?
Abbiamo creato il seguente elenco per aiutarvi a raccogliere le informazioni mediche e sanitarie essenziali. Tenete sempre con voi un pacchetto di queste informazioni e consegnatene uno a chi vi assiste o ai vostri familiari. Può anche essere utile collocare un pacchetto con la dicitura "Informazioni sanitarie di emergenza" in un punto evidente della casa, ad esempio attaccato al frigorifero, in modo che possa essere trovato da familiari, vicini o dai primi soccorritori. Fare clic sulla freccia per espandere ogni sezione.
Link utili
Risorse specifiche per il cordoma
I medici che non hanno familiarità con il cordoma potrebbero trovare utili le seguenti linee guida e risorse:
- Linee guida di consenso per la diagnosi e il trattamento della malattia primaria: Abstract e documento completo (per accedere è necessario aver effettuato il login in Chordoma Connections )
- Linee guida di consenso per la malattia recidiva
- Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) per il trattamento del tumore osseo (per accedere è necessario effettuare il login al NCCN)
- La nostra scheda informativa per i fornitori di servizi che non si occupano di cordoma è un utile riassunto che può essere condiviso con i medici che non hanno esperienza con il cordoma.
Risorse di emergenza dalla comunità oncologica
- Cancer.gov: Preparazione alle emergenze
- Cancer.net: Gestire le cure oncologiche durante un'emergenza
- Cancer.org: Come prepararsi a un'emergenza meteorologica quando si ha il cancro
Servizi di raccolta delle cartelle cliniche
I servizi di raccolta delle cartelle cliniche consentono di conservare facilmente tutti i vostri documenti in un unico luogo, facilmente accessibile per voi e condivisibile con i familiari e i medici con un semplice clic.
- Ciitizen, un'azienda che rende la richiesta di cartelle cliniche facile, sicura e utile come dovrebbe essere. Per conto dell'utente, Ciitizen gestisce il processo di richiesta delle cartelle cliniche e raccoglie tutti i documenti sulla propria piattaforma. Possono richiedere le cartelle cliniche ovunque abbiate ricevuto cure, compresi ospedali, cliniche private o laboratori di immagini e diagnostica. Il loro obiettivo è quello di rendere più facile per voi avere un quadro completo della vostra storia medica e, se lo scegliete, condividerlo con altri.
- Picnic Health è un servizio online che raccoglie e archivia elettronicamente le cartelle cliniche dei pazienti, i risultati di laboratorio, le note dei medici e le immagini di TAC o MRI in una piattaforma online sicura. L'équipe medica collabora con i fornitori di servizi sanitari per ottenere le cartelle cliniche e quindi crea una cronologia sanitaria completa che può essere facilmente condivisa con i medici a nome del paziente.
Ottenere il supporto di un assistente al paziente
I Patient Navigator della Fondazione Cordoma sono disponibili per aiutarvi a prepararvi alle situazioni di emergenza.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.