Il dolore è molto comune tra le persone a cui è stato diagnosticato un qualsiasi tipo di cancro. In un sondaggio condotto nel 2020 su pazienti e sopravvissuti al cordoma, fino al 59% ha riferito di provare dolore.
Il dolore provato dai pazienti e dai sopravvissuti di cordoma è solitamente causato da danni ai nervi e ai tessuti dovuti al tumore stesso o al suo trattamento. I tumori in crescita possono causare danni irreversibili ai nervi cranici e spinali, i nervi possono dover essere rimossi durante l'intervento chirurgico insieme al tumore e le radiazioni possono colpire i tessuti e i nervi dell'area irradiata e indebolire le ossa. Tutto ciò può comportare una serie di effetti collaterali a breve e a lungo termine, tra cui il dolore.
Il dolore può influire su ogni aspetto della vita: attività quotidiane come vestirsi e mangiare, piacere di stare con gli altri, dormire, lavorare o andare a scuola. Può anche influire sulla vostra salute mentale ed emotiva, causando sentimenti di isolamento, esaurimento, rabbia, paura, ansia e depressione.
Ma non è necessario accettare il dolore come una parte normale della malattia del cordoma. È importante ricordare che il dolore può essere gestito ed è un vostro diritto essere curati. Non sempre il dolore può essere completamente alleviato, ma i medici possono lavorare con voi per controllarlo e gestirlo il più possibile.
Se non avete ancora un piano di gestione del dolore, parlatene con i medici e gli infermieri che hanno in cura il vostro cordoma, con il vostro medico di base o richiedete un consulto con uno specialista del dolore per iniziare il processo. Quando si cerca un trattamento per il dolore, è importante
La Chordoma Foundation è una risorsa per chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi fase del suo percorso. Siamo qui per aiutarvi a comprendere la malattia e i suoi effetti collaterali, a trovare medici qualificati e a entrare in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
È facile capire quando si prova dolore, ma descrivere il dolore e spiegare il suo effetto può essere più difficile. Conoscere i diversi tipi di dolore vi aiuterà a descriverlo con precisione ai vostri medici.
Esistono due tipi principali di dolore:
Il dolore può anche essere classificato nei tre modi seguenti:
Il dolore acuto inizia all'improvviso e di solito è il risultato di una malattia o di una lesione, come un taglio, un livido, un'ustione, un osso rotto o un'infezione. Può trattarsi di un dolore lieve che scompare nel giro di pochi istanti oppure può essere più grave e durare più a lungo, ma in genere non più di qualche settimana o mese. Una volta guarita la lesione o la malattia, il dolore scompare.
Il dolore cronico, detto anche dolore persistente, è continuo e di solito dura più di 6 mesi. Comporta danni ai nervi e segnali di dolore nel sistema nervoso che permangono anche dopo la risoluzione di una malattia o di una lesione. A volte il dolore acuto può diventare cronico se si è verificato un danno ai nervi, quindi è importante che il dolore acuto sia trattato e monitorato in modo appropriato.
Il dolore improvviso è un aumento improvviso del dolore che di solito dura poco. Il dolore "supera" il sollievo dei farmaci antidolorifici già assunti per il dolore cronico. Il dolore improvviso ha la stessa sensazione e si manifesta nella stessa area del corpo del dolore cronico e viene solitamente trattato con una dose aggiuntiva di antidolorifico o con un altro tipo di farmaco.
Il medico vi porrà delle domande sul vostro dolore, esaminerà la vostra anamnesi, condurrà un esame approfondito ed eseguirà alcuni esami per comprendere appieno l'effetto del dolore e decidere come trattarlo. Questa procedura è chiamata valutazione del dolore.
La gestione del dolore è un processo continuo e la comunicazione con i medici è fondamentale per ottenere le cure migliori. Una volta messo a punto un piano di trattamento, è necessario incontrarsi regolarmente con il medico per continuare a valutare il dolore e il funzionamento del piano.
Il modo migliore per avere una conversazione produttiva con il medico sul dolore è quello di essere in grado di descrivere in termini specifici come si sente, quanto è forte e quando e dove si manifesta. In seguito, insieme al medico potrete discutere le opzioni disponibili per il trattamento del dolore.
È importante essere onesti sui propri livelli di dolore e descriverli nel modo più chiaro ed esauriente possibile, in modo che il medico possa aiutarvi. Per prepararvi alle visite mediche, prendete in considerazione l'idea di tenere un diario del dolore quotidiano per almeno una settimana prima dell'appuntamento.
Scarica un modello di diario del dolore
Il medico eseguirà anche alcuni esami per valutare con precisione il dolore attuale. Un esame fisico controllerà diverse parti del corpo, tra cui addome, colonna vertebrale, articolazioni, ossa e linfonodi. Un esame neurologico valuterà il funzionamento del cervello, del midollo spinale e dei nervi, verificando la coordinazione e la mobilità, lo stato mentale e il funzionamento dei muscoli e dei riflessi.
Potrebbero essere eseguite anche un'ecografia, una TAC, un test di densità ossea o altre immagini, oltre a esami del sangue per valutare potenziali cause come infiammazioni, infezioni, osteoporosi o squilibri ormonali.
La gestione adeguata del dolore spesso comporta una combinazione di diversi tipi di trattamento. Un buon specialista del dolore lavorerà con voi - e continuerà ad apportare modifiche se necessario - per trovare il piano che vi fornisca il massimo sollievo.
I farmaci oppioidi e non oppioidi sono le forme più comuni di gestione del dolore. Il tipo di farmaco prescritto dal medico si basa sul tipo di dolore e sulla sua gravità. Questi farmaci possono essere formulati per dare sollievo rapidamente (ad azione rapida) o per un periodo di tempo più lungo (a rilascio prolungato). In alcuni casi, il medico può combinare diversi tipi di farmaci per ottenere un sollievo dal dolore. Per esempio, il medico può prescrivere un cerotto di fentanil a rilascio prolungato, destinato a durare alcuni giorni, e un idrocodone ad azione rapida, da assumere al bisogno per il dolore improvviso.
Si noti che i farmaci descritti di seguito utilizzano il nome del farmaco piuttosto che il nome della marca. Ad esempio, l'ibuprofene è indicato al posto di Advil® o Motrin®, che sono due marche del farmaco. Il medico può fare riferimento ai farmaci utilizzando il nome del farmaco o il nome della marca. È bene conoscere sia il nome del farmaco che i nomi dei marchi con cui il farmaco è venduto.
Antidolorifici con prescrizione e da banco: Si tratta di antidolorifici non oppioidi, come l'acetaminofene e i farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), tra cui Ibuprofene, Naproxene, Diclofenac e Meloxicam.
Oppioidi: Questi farmaci si legano ai recettori degli oppioidi nel cervello e inviano al cervello il messaggio che non si prova dolore. Sono farmaci potenti che devono essere prescritti da un medico. Gli oppioidi su prescrizione utilizzati per alleviare il dolore sono generalmente sicuri se assunti secondo le indicazioni del medico, ma possono essere utilizzati in modo improprio (si veda la sezione "Dipendenza e assuefazione"). Per questo motivo i medici di solito li prescrivono con cautela e nell'ambito di un regime di gestione del dolore più ampio. I tipi di oppioidi comprendono codeina, fentanil, idrocodone, metadone, morfina, ossicodone e tramadolo.
Farmaci non oppioidi: Esistono altri tipi di farmaci che possono essere somministrati da soli o in combinazione con gli oppioidi, tra cui alcuni tipi di antidepressivi e farmaci antiepilettici particolarmente utili per il dolore nervoso.
La maggior parte dei farmaci utilizzati per il trattamento del dolore viene assunta per via orale, ma esistono altre modalità di somministrazione se l'assunzione per bocca non è possibile o non controlla adeguatamente il dolore.
Per bocca: Se non si hanno problemi di deglutizione, di stomaco o di intestino, i farmaci vengono solitamente somministrati per bocca. I farmaci somministrati per via orale sono facili da usare e di solito sono a basso costo. A volte i farmaci per via orale vengono posti sotto la lingua (via sublinguale) o all'interno della guancia (via buccale) per essere assorbiti, il che può essere utile anche in caso di problemi di deglutizione.
Retto: se non è possibile assumere i farmaci per bocca, a volte possono essere somministrati sotto forma di supposte rettali.
Cerotti cutanei o topici: I farmaci vengono applicati sulla pelle (via transdermica).
Spray nasale: I farmaci possono essere somministrati sotto forma di spray nasale.
Per via endovenosa (IV): I farmaci vengono somministrati in vena solo quando metodi più semplici e meno costosi non possono essere utilizzati, non funzionano o non sono desiderati dal paziente. Le pompe per analgesia controllata dal paziente (PCA) sono un modo per controllare il dolore attraverso la flebo. Una pompa PCA consente di controllare la quantità di farmaco utilizzata. Con una pompa PCA, il paziente riceve una dose prestabilita premendo un pulsante su una pompa computerizzata collegata a un tubicino. Una volta controllato il dolore, il medico può prescrivere dosi regolari di farmaco in base alla quantità utilizzata con la pompa PCA.
Iniezione sottocutanea: I farmaci vengono somministrati mediante iniezione nello strato di tessuto adiposo appena sotto la pelle.
Iniezione intraspinale: I farmaci vengono iniettati nel liquido che circonda il midollo spinale. Questi farmaci possono essere combinati con un anestetico locale per aiutare alcuni pazienti che hanno un dolore difficile da controllare.
Gli effetti collaterali più comuni degli antidolorifici sono sonnolenza, vertigini e nausea. Spesso si risolvono dopo aver assunto il farmaco per alcuni giorni.
Gli oppioidi possono anche causare stitichezza, che può essere un problema continuo. È importante bere molta acqua, fare esercizio fisico e assicurarsi di avere abbastanza fibre nella dieta. Anche i lassativi possono essere utili in caso di stitichezza. Se gli oppioidi fanno parte del regime di gestione del dolore, il medico deve fornire un piano per evitare problemi di stitichezza.
Parlate con il vostro medico di eventuali effetti collaterali gravi o difficili da gestire. Una modifica del tipo di farmaco, del dosaggio o delle modalità di assunzione può essere utile, ma deve essere effettuata solo sotto la supervisione del medico.
Spesso il dolore può essere controllato con la giusta combinazione di farmaci. Tuttavia, alcune persone accusano troppi effetti collaterali dai loro antidolorifici o hanno un dolore in una determinata parte del corpo che deve essere trattata in modo diverso. In queste situazioni, esistono altri tipi di trattamenti per la gestione del dolore che possono essere utili.
Blocchi nervosi: Si tratta di iniezioni di anestetico locale o di altri farmaci all'interno o intorno a un nervo per bloccare il dolore. I blocchi nervosi aiutano a controllare il dolore che non può essere controllato in altri modi. I blocchi nervosi possono essere utilizzati anche per individuare l'origine del dolore, prevedere la risposta del dolore a trattamenti a lungo termine e prevenire il dolore dopo alcuni interventi.
Trattamenti neurologici: Si può intervenire chirurgicamente per impiantare nel corpo un dispositivo che trasmette lievi impulsi elettrici al cervello, al midollo spinale o ai nervi per interrompere i segnali di dolore. Questi dispositivi vengono utilizzati quando una persona non ha risposto agli altri trattamenti del dolore disponibili.
Cure palliative: Questo tipo di assistenza medica specializzata ha lo scopo di aiutare le persone ad avere la migliore qualità di vita possibile mentre affrontano una malattia grave. I fornitori di cure palliative possono anche essere chiamati fornitori di cure di supporto. Molte persone confondono le cure palliative con le cure hospice, ma non sono la stessa cosa. L'hospice è inteso specificamente come assistenza alla fine della vita, mentre le cure palliative si concentrano sul miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie gravi o croniche, tra cui il cancro. Gli specialisti in cure palliative lavorano in team che comprendono medici, infermieri, specialisti della salute mentale, assistenti sociali, cappellani, farmacisti e dietisti. Per saperne di più sulle cure palliative "
Medicina fisica e riabilitazione: La terapia fisica o occupazionale può aiutare alcune persone con dolore. Potreste anche essere indirizzati a un fisiatra (un medico specializzato in medicina fisica) che può sviluppare un piano personalizzato per voi. I fisiatri si occupano di un'ampia gamma di patologie che interessano il cervello, il midollo spinale, i nervi, le ossa e i tessuti connettivi. Alcuni fisiatri sono specializzati in procedure per il trattamento e la gestione del dolore, come iniezioni, blocchi nervosi e procedure di ablazione. Possono anche aiutarvi a imparare modi sicuri per essere fisicamente attivi riducendo il rischio di lesioni, come le fratture che possono verificarsi a causa dell'indebolimento delle ossa.
Radioterapia: A volte è possibile utilizzare basse dosi di radiazioni per alleviare il dolore causato da tumori che si sono diffusi in altre aree del corpo. Si tratta della cosiddetta radioterapia palliativa. Può essere somministrata come terapia locale direttamente sul tumore o su aree più ampie del corpo. La radioterapia può contribuire a ridurre leggermente il tumore che causa il dolore, consentendo ai farmaci antidolorifici di funzionare meglio.
Le persone che seguono le indicazioni del medico quando assumono farmaci antidolorifici su prescrizione raro che diventino dipendenti. Tuttavia, il rischio di dipendenza è una preoccupazione che si può avere.
Alcune persone non ricevono più sollievo dagli antidolorifici se li assumono per lungo tempo. Questo fenomeno si chiama tolleranza e non è la stessa cosa della dipendenza. Se l'organismo non risponde più alla stessa dose, può essere necessario assumere dosi maggiori o un farmaco diverso. Se i farmaci non vi danno più sollievo, parlatene con il vostro medico.
È importante sapere che molti pazienti avvertono sintomi di astinenza, come sudorazione o dolore addominale, quando smettono di assumere farmaci oppioidi. Questo è normale e di solito non è un segno di dipendenza. Se avete intenzione di interrompere l'assunzione di tutti gli oppioidi, il medico potrebbe chiedervi di ridurre lentamente il dosaggio dei farmaci per evitare questi sintomi.
Potete anche contattare uno specialista in cure palliative se avete una storia o siete ad alto rischio di abuso o dipendenza da sostanze. Questi può aiutarvi a elaborare un piano per gestire il dolore in modo sicuro.
Le seguenti strategie possono essere utili se siete preoccupati per la dipendenza:
Comunicate apertamente con i vostri medici, compresi l'oncologo, il medico di base e lo specialista del dolore. Informatevi regolarmente sull'uso dei farmaci e sulla loro efficacia.
Seguire scrupolosamente leistruzioni del medico su quando e quanto assumere i farmaci. Non assumete più di quanto prescritto senza averne prima parlato con il vostro medico.
Conoscere i segnali di allarme di una possibile dipendenza, come l'assunzione di una quantità di farmaci superiore a quella prescritta, l'assunzione di antidolorifici quando non si prova dolore, i cambiamenti di umore e l'assunzione di antidolorifici non prescritti.
La medicina integrativa è un tipo di assistenza medica che combina trattamenti medici convenzionali con terapie complementari e alternative (CAM) che si sono dimostrate sicure ed efficaci.
Esistono numerose terapie integrative che possono essere utili per integrare un piano di gestione del dolore, tra cui quelle elencate di seguito. Parlate con i vostri medici per sapere se queste terapie sono sicure per voi e se possono essere utili per integrare il vostro piano di gestione del dolore.
Se siete attualmente in trattamento o vi state riprendendo da un recente trattamento per il cordoma, il vostro team di cura dovrebbe parlare con voi del vostro dolore. Creeranno insieme a voi un piano di controllo del dolore o vi indirizzeranno a uno specialista del dolore o a un medico di cure palliative in grado di farlo.
Se non vivete vicino al centro medico in cui siete in cura, il piano di controllo del dolore può essere trasferito al vostro medico di base o a uno specialista del dolore locale quando tornate a casa. Chiedete all'équipe che si occupa del cordoma di indicarvi uno specialista del dolore nella vostra zona.
Se il trattamento è terminato, ci sono alcune opzioni da considerare:
Avete il diritto di essere curati per il dolore. Non è detto che siate sempre liberi dal dolore, ma un buon piano di controllo del dolore dovrebbe darvi un sollievo sostanziale. Se non è così, comunicate con il vostro medico per discutere di come modificare il vostro piano. A volte piccoli cambiamenti nel dosaggio o nel tipo di farmaco possono fare una grande differenza. Se necessario, è bene chiedere un secondo parere a un altro specialista del dolore. Un medico che si impegna per il vostro benessere continuerà ad apportare modifiche finché non capirete cosa funziona meglio per voi.
Per aiutarvi a trovare specialisti in grado di soddisfare le numerose esigenze di qualità della vita che possono sorgere dopo il trattamento, abbiamo creato un Elenco di specialisti per la sopravvivenza all ' interno di Chordoma Connections, la nostra comunità online. Si tratta di un supplemento all'Elenco dei medici, uno strumento prezioso del nostro sito web per trovare chirurghi, radioterapisti e oncologi medici con una vasta esperienza nel trattamento del cordoma.
L'Elenco degli specialisti per la sopravvivenza consente ai membri della comunità del cordoma di condividere tra loro informazioni sui fornitori che si sono rivelati utili per affrontare i problemi legati alla qualità della vita, tra cui specialisti del dolore, fornitori di medicina palliativa, fisioterapisti e altri ancora.
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Molti degli operatori che possono aiutarvi a gestire il dolore non sanno molto del cordoma. E va bene così. Abbiamo sviluppato una scheda informativa che può essere utilizzata per aiutare i medici e gli altri operatori sanitari a conoscere il cordoma. Include informazioni generali sul cordoma, sulle modalità di trattamento e sugli effetti collaterali comuni di tali trattamenti. C'è anche uno spazio per aggiungere informazioni sulla vostra situazione particolare, in modo che gli operatori possano capire come il cordoma vi ha colpito personalmente.
Scarica o stampa la scheda informativa per i fornitori di servizi che non si occupano di cordoma.
Se vi occupate di una persona affetta da cordoma che prova dolore continuo, ci sono una serie di cose da tenere a mente e di modi per aiutarla.
Testimonial
Ascoltate gli esperti nella gestione del dolore in questo video della nostra conferenza virtuale della comunità sul cordoma del 2021.
Questo contenuto è stato sviluppato dalla Fondazione Cordoma in consultazione con i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti. Non intende sostituirsi alla consulenza medica. Dovete sempre parlare con i vostri medici delle opzioni e delle decisioni terapeutiche.
Desideriamo ringraziare i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti per aver contribuito con la loro esperienza al contenuto e alla revisione di queste informazioni.
Edward Les, MD, presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, e Paula Song, PhD
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