La stanchezza è uno degli effetti collaterali più comuni del trattamento del cancro. Si tratta di una sensazione estrema di stanchezza o di mancanza di energia non causata da un'attività specifica, e di solito diminuisce dopo la fine del trattamento del cancro. Tuttavia, alcune persone possono continuare a sentirsi affaticate per mesi o addirittura anni dopo il trattamento. In un sondaggio avviato dalla Chordoma Foundation nel 2020, il 59% dei pazienti e dei sopravvissuti al cordoma ha riferito di provare stanchezza dopo il trattamento.
Se si avverte stanchezza e non si dispone di un piano per gestirla, è bene parlarne con i medici e gli infermieri che hanno in cura il cordoma o con il proprio medico di base per avviare il processo. Quando si cerca un modo per gestire la stanchezza, è importante:
La Chordoma Foundation è una risorsa per chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi fase del suo percorso. Siamo qui per aiutarvi a comprendere la malattia e i suoi effetti collaterali, a trovare medici qualificati e a entrare in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
La stanchezza legata al cancro è diversa da quella che provano le persone sane. Quando una persona sana è stanca a causa di determinate attività o alla fine della giornata, la stanchezza può essere alleviata dal sonno e dal riposo. La stanchezza legata al cancro è meno prevedibile e non è completamente alleviata dal sonno e dal riposo. Può essere:
La stanchezza legata al cancro è:
La stanchezza legata al cancro può
I pazienti e i sopravvissuti descrivono la fatica legata al cancro come una sensazione di stanchezza e debolezza, di stanchezza, pesantezza o lentezza, di incapacità di recuperare completamente le energie dopo un'attività o di assenza di energia. In alcuni casi, la stanchezza fisica - e le limitazioni che ne derivano - può portare a stanchezza mentale e a cambiamenti di umore.
Un aiuto contro la stanchezza può prevenire o alleviare alcuni di questi problemi e migliorare la qualità della vita.
È bene notare che, sebbene la debolezza sia un termine spesso usato per descrivere la fatica, si tratta in realtà di due sensazioni diverse. La fatica è una sensazione di stanchezza o esaurimento dovuta alla mancanza di energia, mentre la debolezza è una sensazione di diminuzione della forza fisica.
Le due cose sono strettamente correlate e la debolezza può contribuire all'affaticamento, ma è importante sapere esattamente cosa si intende quando si dice "mi sento debole" o "sono affaticato" perché può aiutare voi e il vostro medico a restringere le possibili cause e i trattamenti.
Le cause della stanchezza legata al cancro possono essere difficili da determinare perché spesso sono coinvolti molti fattori. Le cause della vostra stanchezza potrebbero essere completamente diverse da quelle di qualcun altro. Non tutti i pazienti affetti da cordoma sperimentano la stanchezza, ma se la sperimentano, il livello di stanchezza da cancro può variare: si può avvertire una lieve mancanza di energia o essere completamente esausti.
Il modo in cui il cancro e i trattamenti correlati causano la stanchezza non è ben compreso, ma i possibili fattori che vi contribuiscono includono:
L'affaticamento è comune anche nelle persone con malattia avanzata, anche se non sono sottoposte ad alcun tipo di trattamento, perché l'organismo si trova ad affrontare una quantità maggiore di tumori.
La stanchezza può variare da un giorno all'altro. Può essere percepita in modi diversi, può essere migliore o peggiore, può dare meno o più fastidio. I segni più comuni di stanchezza che si possono avvertire sono:
Una certa stanchezza durante e subito dopo il trattamento del cordoma è prevedibile. Ma se vi accorgete che la stanchezza interferisce con la vostra capacità di svolgere le attività quotidiane o non scompare, durando settimane, mesi o addirittura anni, dovreste parlarne con l'équipe curante in modo che possa aiutarvi.
Non esiste un test specifico per diagnosticare la stanchezza, né esami o scansioni possono mostrare il livello di stanchezza o il suo impatto sulla vita. La migliore misura della fatica deriva dal modo in cui la descrivete. Potete descrivere la vostra stanchezza fornendo esempi di quanto sia grave, di come influisca sulle vostre attività quotidiane e di cosa la faccia migliorare o peggiorare.
Un resoconto di prima mano della vostra fatica assicura che le vostre esperienze e i vostri bisogni siano chiari all'équipe di cura, in modo che possa aiutarvi a trovare sollievo. In alcuni casi può essere utile anche il resoconto di un familiare sulla stanchezza.
Chiedete al medico o all'infermiere il modo migliore per descrivere la vostra stanchezza, in modo che possano capire come influisce sulla vostra vita quotidiana. Per esempio, potete descrivere il vostro livello di affaticamento come nullo, lieve, moderato o grave. Oppure potete usare una scala da 0 a 10 - come suggerito dal National Comprehensive Cancer Network - dove 0 significa nessuna fatica e 10 significa la peggiore fatica che si possa immaginare.
Se riferite un livello di stanchezza da moderato (da 4 a 6 sulla scala da 0 a 10) a grave (da 7 a 10 sulla scala da 0 a 10), il vostro medico curante potrebbe farvi domande più descrittive, come ad esempio:
Inoltre, il medico dovrà fornire un elenco completo di tutti i farmaci da prescrizione e da banco, delle vitamine e degli integratori che state assumendo. Alcuni farmaci e integratori possono causare stanchezza e influenzare i livelli di ormoni nel corpo e i test utilizzati per rilevare eventuali squilibri di tali ormoni.
Questi sintomi potrebbero essere il segno di un problema più grave.
Il medico può eseguire alcuni o tutti i seguenti esami per valutare con precisione la stanchezza che si prova, comprenderne l'impatto sulla qualità della vita e identificare eventuali cause di stanchezza che possono essere trattate.
Esame fisico. Si tratta di un esame del corpo per verificare i segni generali di salute come la temperatura, la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca, la respirazione, il tono o la debolezza muscolare, la postura e i movimenti articolari.
Rispondere a domande o compilare un questionario. Potrebbero esservi chieste informazioni sui farmaci che state assumendo, sulle vostre abitudini alimentari e di sonno, sul modo in cui la stanchezza influisce sul vostro stile di vita quotidiano e sulla vostra capacità di partecipare al lavoro o alla scuola, sull'eventuale presenza di depressione, ansia o dolore e sulla durata della stanchezza.
Valutazione del livello di affaticamento. Il medico può anche chiedervi di valutare la vostra stanchezza su una scala numerica - da 0 a 10 - o in base al grado di gravità (in base all'impatto sulla vostra vita quotidiana).
Esami del sangue per verificare la presenza di anemia e squilibri ormonali. L'esame del sangue più comune per verificare la presenza di anemia è l'emocromo completo (CBC) con differenziale. L'emocromo analizza il numero di globuli rossi e piastrine, il numero di globuli bianchi e la quantità di emoglobina nel sangue. Anche ormoni come il cortisolo, la prolattina, il TSH (tiroide), gli estrogeni e il testosterone vengono rilevati attraverso gli esami del sangue. Le persone affette da tumori clivali o cervicali dovrebbero sottoporsi regolarmente a questi esami, ma può essere utile controllare i livelli di questi ormoni indipendentemente dalla localizzazione del tumore.
Un buon modo per tenere traccia della fatica e segnalarla è quello di tenere un registro delle attività . Un registro delle attività è un elenco delle vostre attività, del tempo in cui le svolgete e per quanto tempo, e di come vi sentite durante e dopo di esse. Tenere un registro delle attività può anche aiutare a notare eventuali schemi di affaticamento. Ad esempio, siete più stanchi il pomeriggio o la sera? Vi sentite più stanchi mentre svolgete un compito quotidiano specifico, come svuotare la lavastoviglie? Oppure la stanchezza peggiora dopo l'attività?
Queste informazioni aiuteranno il vostro medico a valutare la vostra stanchezza e a fornirvi suggerimenti per gestirla.
Anche se non c'è modo di sapere se si manifesterà la stanchezza, quanto sarà grave o quanto durerà, ci sono diversi modi per aiutare a gestirla se si manifesta.
Trattare le condizioni o le cause sottostanti:
Esercizio fisico o yoga: Alcuni studi hanno dimostrato che l'attività fisica durante e dopo il trattamento del cancro può ridurre la stanchezza. Un esercizio fisico leggero, come camminare, andare in bicicletta, fare yoga o nuotare, può aiutare a sentirsi meglio e ad avere più energia fisica e mentale. L'équipe sanitaria può indirizzarvi a specialisti dell'esercizio fisico o della riabilitazione per aiutarvi a stabilire un piano di esercizio sicuro e adatto alle vostre esigenze.
Terapia fisica e occupazionale: I fisioterapisti (PT) e i terapisti occupazionali (OT) sono professionisti sanitari che possono aiutarvi a gestire la fatica. I terapisti fisici aiutano a migliorare la capacità di movimento aiutandovi a sviluppare la forza e l'equilibrio. Possono anche aiutarvi a definire un piano di esercizi che vada bene per voi. Gli OT aiutano a migliorare le capacità necessarie per svolgere importanti attività quotidiane come vestirsi, fare la doccia o cucinare un pasto. Sia i PT che gli OT possono aiutarvi a mantenere la motivazione e a fissare degli obiettivi.
Massoterapia: La massoterapia ha aiutato alcune persone in trattamento oncologico a ridurre i livelli di stress e a migliorare il sonno, il che può migliorare la stanchezza. Parlate con il vostro medico prima di iniziare la terapia di massaggio.
Consulenza comportamentale: I terapeuti e i consulenti aiutano le persone affette da cancro ad esplorare il modo in cui pensano, sentono e reagiscono a determinate cose. L'ansia, la paura, la depressione, la disperazione o la mancanza di sostegno sociale possono peggiorare la stanchezza. La terapia comportamentale o la riduzione dello stress basata sulla consapevolezza possono fornire modi per affrontare la situazione. Anche le terapie complementari, come le tecniche di rilassamento, possono essere utili.
Consulenza nutrizionale: I deficit nutrizionali possono aggravare i problemi di stanchezza e debolezza. Il medico può rivolgersi a un dietologo per controllare l'apporto calorico e nutrizionale. Potrebbero anche essere prescritte vitamine o elettroliti supplementari (come sodio, potassio, calcio, ferro o magnesio) per aiutare a ridurre i sintomi. Discutetene con il medico o il dietologo per sapere quali e quante assumerne.
Rimanere socialmente attivi: Rimanete in contatto con la famiglia e gli amici, ma assicuratevi di rispettare i tempi. Ci sono molti modi per tenersi in contatto con i propri amici e familiari, tra cui passare del tempo con loro di persona, parlare al telefono o tramite una videochat, o inviare e-mail e messaggi di testo.
Mantenere la routine: I cambiamenti nella routine quotidiana possono indurre il corpo a consumare più energia. Una routine regolare può aiutare a gestire i livelli di attività in modo da avere un'energia più costante durante la giornata. Può anche migliorare la qualità del sonno.
Poiché i sintomi della stanchezza sono solitamente causati da più di un problema, è probabile che per affrontarli sia necessario interagire con più di un operatore sanitario. Il team di assistenza per i problemi legati alla stanchezza può comprendere medici, infermieri, consulenti, fisioterapisti, endocrinologi, farmacisti, dietologi, nutrizionisti o altri.
A volte è possibile programmare visite con specialisti presso il centro in cui è stato trattato il cordoma. Per esempio, se vi recate di persona dall'équipe medica per le visite di follow-up, chiedete i riferimenti ad altri specialisti del centro di riferimento e fissate gli appuntamenti per vedere gli specialisti mentre siete lì per il follow-up. Potete poi chiedere allo specialista di consultarsi con uno specialista locale, in modo da poter pianificare e seguire insieme il vostro trattamento.
Se non potete essere visitati da uno specialista presso il centro in cui siete stati curati, chiedete al vostro team di assistenza per il cordoma di avere dei centri di riferimento nella vostra zona. Alcuni medici che si occupano di cordoma effettuano consulti con specialisti locali, anche se non li hanno visti di persona.
Cercate gli specialisti del centro medico accademico più vicino. È probabile che questi specialisti non abbiano esperienza con il cordoma, e questo va bene. Voi e il vostro team di cura del cordoma potete aiutarli a conoscere il cordoma e le vostre esperienze in merito.
Le cure palliative sono una parte importante della cura del cancro. A volte chiamate cure di supporto, sono consigliate a tutti i pazienti oncologici dal momento della diagnosi, attraverso tutte le fasi del trattamento e dopo la conclusione dello stesso. Può riguardare i sintomi della malattia stessa o gli effetti collaterali del trattamento.
Gli esperti di cordoma raccomandano che i piani di trattamento e di Sopravvivenza di tutti i pazienti affetti da cordoma includano le cure palliative. Indipendentemente dal trattamento del cordoma, le cure palliative possono aiutare ad affrontare il dolore, i problemi di mobilità e funzionalità, la salute mentale ed emotiva, l'alimentazione, la stanchezza e molti altri problemi per aiutare a sentirsi bene e a vivere pienamente durante la gestione del cordoma.
Per saperne di più sulle cure palliative
Per aiutarvi a trovare specialisti in grado di rispondere alle numerose esigenze di qualità della vita che possono sorgere dopo il trattamento, abbiamo creato un elenco di specialisti per la sopravvivenza all'interno di Chordoma Connections, la nostra comunità online. Si tratta di un supplemento all'Elenco dei medici, un prezioso strumento del nostro sito web che può essere utilizzato per trovare chirurghi, radioterapisti e oncologi medici con una vasta esperienza nel trattamento del cordoma.
La Directory degli specialisti per la Sopravvivenza consente ai membri della comunità del cordoma di condividere informazioni sui fornitori che si sono dimostrati utili per risolvere i problemi di qualità della vita, tra cui specialisti del dolore, fornitori di medicina palliativa, fisioterapisti e altri ancora.
Non siete ancora membri di Connections? Iscrivetevi oggi stesso!
Molti degli operatori che possono aiutarvi a gestire il dolore non sanno molto del cordoma. E va bene così. Abbiamo sviluppato una scheda informativa che può essere utilizzata per aiutare i medici e gli altri operatori sanitari a conoscere il cordoma. Include informazioni generali sul cordoma, sulle modalità di trattamento e sugli effetti collaterali comuni di tali trattamenti. C'è anche uno spazio per aggiungere informazioni sulla vostra situazione particolare, in modo che gli operatori possano capire come il cordoma vi ha colpito personalmente.
Scarica o stampa la scheda informativa per i fornitori di servizi che non si occupano di cordoma.
Se vi prendete cura di una persona affetta da cordoma che soffre di stanchezza, ci sono una serie di cose da tenere a mente e di modi per sostenerla.
Ascoltate gli esperti sulla gestione della stanchezza legata al cancro in questo video della nostra conferenza virtuale della comunità sul cordoma del 2021.
Questo contenuto è stato sviluppato dalla Chordoma Foundation in consultazione con i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti. Non intende sostituirsi alla consulenza medica. Dovete sempre parlare con i vostri medici delle opzioni e delle decisioni terapeutiche.
Desideriamo ringraziare i membri del nostro Comitato per i Servizi ai Pazienti per aver contribuito con la loro esperienza al contenuto e alla revisione di queste informazioni:
Edward Les, MD, presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, e Paula Song, PhD.
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