Conferenza internazionale della comunità del cordoma 2013
La Conferenza internazionale della comunità del cordoma 2013 si è tenuta presso il Wyndham Boston Beacon Hill Hotel. Nel pomeriggio di venerdì 22 marzo, pazienti e caregiver hanno partecipato a un pranzo informale pensato per offrire ai membri della comunità del cordoma l'opportunità di entrare in contatto tra loro. Più tardi, nel pomeriggio, i partecipanti hanno ascoltato le testimonianze di sopravvissuti di lunga data a un cordoma, che hanno raccontato ciò che hanno affrontato durante il loro percorso.
Sabato 23 marzo è stata un'intera giornata di programmazione. I partecipanti hanno avuto l'opportunità unica di ricevere aggiornamenti e ascoltare i punti salienti del Workshop internazionale sulla ricerca sul cordoma, oltre a conoscere le ultime scoperte e i promettenti progressi della ricerca nella comprensione del cordoma e del suo trattamento.
Altre sessioni del fine settimana sono state:
- Vivere e fare i genitori con il cordoma
- Navigazione negli studi clinici
- La nutrizione
- Mindfulness
- Navigazione del paziente