Il Chordoma Community Day Australia, tenutosi il 7 febbraio a Sydney, è stata una giornata significativa ed edificante che ha riunito pazienti, assistenti, medici e ricercatori di tutto il paese per entrare in contatto, imparare e sostenersi a vicenda.
La mattinata è iniziata con "Uno su un milione: Finding Grace and Hope in a Rare Cancer Journey", condotto da Misty Bland, che ha condiviso una riflessione profondamente personale e commovente sul caregiving, l'advocacy e la resilienza. È seguito l'intervento "Resilienza in azione: Imparare dai sopravvissuti", con Brooke Laney, Sophia Thompson e Ravin Wickramasinghe, moderati da Nick Thompson. Le loro storie oneste e potenti hanno evidenziato il coraggio, l'adattabilità e la forza che si trova nell'esperienza condivisa.
Josh Sommer ha poi fornito un aggiornamento della Chordoma Foundation, seguito da una serie di presentazioni di esperti in ambito clinico e di ricerca. Il Prof. Hien Le ha discusso le opzioni di trattamento con radiazioni disponibili per gli australiani con diagnosi di cordoma e Kelly Skelton ha condiviso informazioni sul registro di qualità clinica della radioterapia ASPIRE e sul suo ruolo nel migliorare le cure in tutta l'Australia. Chris Dickson ha poi guidato i partecipanti attraverso le strategie per gestire le emozioni e gli stati mentali in modo consapevole, offrendo strumenti pratici sia per i pazienti che per chi li assiste.
Dopo pranzo, il Prof. David Thomas ha esplorato l'impatto del profilo molecolare sulla cura del sarcoma, evidenziando come la medicina di precisione stia influenzando le decisioni terapeutiche. È seguita una sessione dedicata alla ricerca sullo sviluppo di nuove terapie mirate per il cordoma pediatrico e dell'adulto, presentata dai professori Ron Firestein, Eleanor McLean e Yan Lim, e una discussione sulle terapie sistemiche e le sperimentazioni cliniche condotta dal dottor Vladimir Andelkovic.
Registrazioni
Le registrazioni contenute in questa playlist riprendono le sessioni del Cordoma Community Day Australia, tenutosi il 7 febbraio a Sydney. Sebbene non si tratti di registrazioni professionali, esse forniscono un'istantanea preziosa della giornata e condividono spunti significativi da parte di pazienti, assistenti, medici e ricercatori di tutta l'Australia.
Le registrazioni contengono i contributi di:
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Misty Bland - Badante e fondatrice del gruppo Facebook Oz Chordoma Warriors, autrice, ambasciatrice della fibrosi cistica.
Esperienza di badante, sostegno tra pari e difesa della comunità. -
Dr. Vladimir Andelkovic - ICON/ Ospedale Princess Alexandra
Terapie sistemiche, oncologia medica e trattamento del cordoma -
Chris Dickson - Counsellor e terapeuta Mindfulness e ricercatore, Chris O'Brien Lifehouse
Mindfulness, gestione dello stress, ansia e benessere emotivo -
Panel di pazienti moderato da Nick Thompson, con Brooke Laney, Sophia Thompson e Ravin Wickramasinghe
Esperienze vissute, voci di pazienti e navigazione nella vita con il cordoma -
Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean e Yan Lim - Centro per la ricerca sul cancro, Istituto di ricerca medica Hudson
La ricerca sul cordoma e il panorama della ricerca australiana -
Prof. Hien Le - Royal Adelaide Hospital; Centro australiano Bragg per la protonterapia e la ricerca (SAHMRI)
Radioterapia, protonterapia, cordoma recidivo e MTOP -
Kelly Skelton - Responsabile del progetto e ricercatore principale, Registro di qualità clinica della radioterapia ASPIRE
Registri clinici, radioterapia e risultati a lungo termine -
Prof. David Thomas - Università del Nuovo Galles del Sud; Omico: Centro australiano di medicina genomica del cancro
Test genomici, medicina di precisione e trattamento personalizzato
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