Il nostro Chordoma Community Day di Houston ha riunito pazienti, familiari ed esperti medici, tutti uniti nel loro viaggio e nel loro impegno per la comprensione e la lotta contro il cordoma.
Le Giornate della comunità del cordoma sono concepite come incontri più piccoli e intimi che lasciano spazio a connessioni profonde e all'apprendimento delle esperienze altrui. Inoltre, ci ricordano che mentre i pazienti e le famiglie affrontano le sfide della convivenza con il cordoma, i ricercatori e i laboratori sostenuti dalla Chordoma Foundation lavorano instancabilmente ogni giorno per portare le cure ai pazienti.
La giornata è stata segnata dai discorsi di alcuni pazienti che hanno coraggiosamente condiviso le loro storie personali, tra cui Bill Monahan, sopravvissuto a lungo, e Alyssa Lee, attuale paziente in sperimentazione clinica. Le loro esperienze e le loro intuizioni sono state di grande ispirazione ed elevazione.
Inoltre, le presentazioni e le discussioni sulla qualità della vita hanno fornito informazioni e risorse preziose sulla gestione dei problemi neurologici e sul mantenimento di uno stile di vita sano durante e dopo il trattamento.
I punti salienti sono stati gli interventi del dottor Shaan Raza, neurochirurgo dell'University of Texas MD Anderson Cancer Center, e del direttore esecutivo della FC, Josh Sommer. Hanno condiviso aggiornamenti entusiasmanti sulle ultime ricerche e scoperte sul cordoma e hanno illustrato la collaborazione tra l'MD Anderson Cancer Center e la Chordoma Foundation, sottolineando come tali partnership accelerino il ritmo della ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti.
La Giornata della comunità del cordoma di Houston è stata una testimonianza della forza e dello spirito della comunità del cordoma. È stata una giornata ricca di connessioni, apprendimento e sostegno reciproco, che ha lasciato i partecipanti ispirati e più impegnati che mai nella nostra missione condivisa di migliorare la vita delle persone affette da cordoma e di guidare la ricerca di cure.
Registrazioni
Nel caso in cui ve le siate perse, ecco le registrazioni. Anche se la qualità audio non è delle migliori, le condividiamo perché ogni oratore ha fornito intuizioni uniche e stimolanti che offrono speranza in modi diversi.
- Bill Monahan - sopravvissuto a un cordoma
- Alyssa Lee - paziente affetta da cordoma
- Josh Sommer - Chordoma Foundation - Una storia di ricerca guidata dai pazienti
- Dr. Shaan Raza - MD Anderson Cancer Center - Uno sguardo dietro le quinte: La ricerca sul cordoma all'MD Anderson
- Dani Pike - sopravvissuta al cordoma e alla Chordoma Foundation - Un impatto e una speranza per il futuro
Testimonial
Ordine del giorno e logistica
Luogo
Ufficio del distretto dello Houston Community College
3100 Main Street
Houston, TX 77002
Parcheggio
È disponibile un parcheggio al 7° e 8° piano nel garage situato al 3200 Main. Un ponte celeste collega il parcheggio al 3100 Main e conduce direttamente ai servizi per le conferenze al 2° piano, Suite 2D00.
Opzioni alberghiere vicino allo Houston Community College
Lo Houston Community College è situato in centro città e ci sono molti hotel tra cui scegliere. Eccone alcuni che si trovano nelle vicinanze:
La Maison in Midtown (0,5 miglia)
Holiday Inn Houston Downtown (1 miglio)
The Whitehall (1 miglio)
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Contattateci all'indirizzo events@chordoma.org.