2024 Giornata della Comunità di Cordoma a Chicago

Giornata comunitaria del cordoma a Chicago: Una giornata di ispirazione, apprendimento e connessione

Il nostro secondo Chordoma Community Day dell'anno, questa volta a Chicago, è stato un evento toccante e stimolante per i pazienti e i loro cari. La giornata è iniziata con le potenti storie dei nostri relatori, Frankie Cordero e Toni Neff, che hanno condiviso i loro percorsi unici con il cordoma. Le loro esperienze, per quanto impegnative, hanno evidenziato l'incredibile forza e speranza che può derivare da tali avversità.

Dopo queste presentazioni ispirate, ci siamo spostati nella sessione Midwest, guidata dalla devota Noreen Potempa. Questa sessione ha rappresentato una preziosa opportunità per i partecipanti di conoscersi meglio e di esplorare i modi per essere coinvolti nella Chordoma Foundation. Il senso di comunità e di comunanza di intenti è stato evidente, mentre i partecipanti si sono confrontati su obiettivi ed esperienze comuni.

La parte della giornata dedicata alla qualità della vita è stata condotta da Andrea Locke, Patient Navigator della Chordoma Foundation, che ha fornito una panoramica delle risorse disponibili attraverso la Fondazione. Il dottor Sam Shahpar ha poi parlato dell'importanza della medicina fisica e della riabilitazione per il mantenimento della funzionalità delle persone colpite da cordoma. Le sue osservazioni hanno sottolineato il ruolo critico di un'assistenza completa per migliorare i risultati dei pazienti.

Un momento saliente della giornata è stato il workshop di arteterapia tenuto da Jacqueline Carmody di Twist Out Cancer. Questa sessione coinvolgente e stimolante ha dimostrato il potere curativo dell'arte e ha favorito la creazione di legami profondi tra i partecipanti che hanno condiviso le storie personali dietro le loro opere d'arte.

Nel pomeriggio, le presentazioni della ricerca hanno evidenziato i più recenti progressi nel trattamento del cordoma. Gli esperti di cordoma della Northwestern Medicine, i dottori Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta e Vinai Gondi, hanno condiviso i loro continui sforzi per garantire i migliori risultati possibili ai pazienti. Il nostro Josh Sommer ha tenuto una presentazione stimolante sui CF Labs e sulle nostre attività di ricerca sul cordoma, illustrando il notevole percorso della Chordoma Foundation e i progressi compiuti.

La giornata si è conclusa con la sessione di Dani Pike, sopravvissuta al cordoma e membro del personale della Chordoma Foundation, su come farsi coinvolgere dalla Chordoma Foundation. Le sue intuizioni sul coinvolgimento e il sostegno hanno fornito ai partecipanti i passi pratici per contribuire a migliorare le cure per il cordoma e rimanere in contatto con la comunità del cordoma.

Nel complesso, il Chicago Chordoma Community Day è stato una testimonianza della forza e della resilienza della nostra comunità. È stata una giornata all'insegna dell'apprendimento, dell'ispirazione e delle connessioni significative, tutti elementi fondamentali per continuare il nostro viaggio verso trattamenti migliori e il sostegno a tutti coloro che sono affetti da cordoma.

Desideriamo ringraziare il nostro sponsor, il Northwestern Medicine Proton Center, per aver sostenuto questo evento.