2024 Giornata della Comunità di Cordoma San Diego

Il Chordoma Community Day di San Diego è stato un successo clamoroso, che ha riunito pazienti, sopravvissuti e i loro cari per una giornata di apprendimento, connessione e ispirazione. L'evento è iniziato con i racconti sinceri di Jeff McAdam, un paziente affetto da cordoma, e Bill Primomo, un sopravvissuto al cordoma. Le loro candide riflessioni su come affrontare la diagnosi di cordoma hanno dato un tono edificante alla giornata.

Un momento saliente dell'evento è stata la sessione Meet & Connect, in cui i partecipanti si sono divisi in gruppi più piccoli in base alla localizzazione del tumore. Queste discussioni sono state facilitate dalle nostre Guide alla pari dedicate: Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick e Chris Jones. Le conversazioni sono state così coinvolgenti che è stato difficile staccare tutti per la sessione successiva!

Patricia Rubio, RD dell'UC San Diego, ha condiviso preziose intuizioni sul ruolo della nutrizione nella cura del cancro, fornendo consigli praticabili ai partecipanti. Dopo una vivace pausa pranzo ricca di conversazioni, l'attenzione si è spostata sugli aggiornamenti della ricerca. Il Dr. Santosh Kesari, Direttore di Neuro-Oncologia del St. John's Cancer Institute, ha presentato i risultati del suo studio pilota recentemente completato sul pemetrexed nel cordoma e ha annunciato l'apertura della sua nuova sperimentazione clinica sul cordoma che combina il pemetrexed con il pembrolizumab, che è ora aperta all'arruolamento dei pazienti. Il Dr. Joseph Schwab, Direttore dell'Oncologia della colonna vertebrale del Cedars Sinai, ha parlato dell'importanza dei risultati riferiti dai pazienti (PRO) e ha chiesto ai partecipanti di completare il PRO per il cordoma sacrale che lui e i suoi colleghi hanno sviluppato.

Le ultime presentazioni della giornata hanno visto protagonista il personale della Chordoma Foundation. Il Dr. Dan Freed ha evidenziato i progressi dei CF Labs e il ruolo centrale che la Fondazione svolge nell'unire ricercatori, medici, aziende biotecnologiche e farmaceutiche per accelerare le scoperte. Dani Pike, sopravvissuta a un cordoma sacrale, ha condiviso il suo percorso personale e il suo lavoro alla Fondazione, dove aiuta la comunità a partecipare alla missione di far progredire la ricerca e sostenere i pazienti.

Un ringraziamento speciale al nostro sponsor, il Cedars-Sinai, per aver reso possibile questo evento. È stata una giornata davvero memorabile, all'insegna della connessione, dell'apprendimento e della speranza per il futuro!